September je mesec mesec ozaveščanja o raku pri otrocih. (FOTO: Facebook Junaki tretjega nadstropja)

/11 /11

September je mesec mesec ozaveščanja o raku pri otrocih. V Sloveniji vsako leto približno 80 otrok in mladostnikov zboli za rakom, pri čemer jih približno 20 odstotkov boj z zahrbtno boleznijo izgubi.

Društvo junakov tretjega nadstropja, kjer so zbrani starši malih borcev, v septembru na svojem Facebook profilu predstavlja zgodbe otrok z rakom, njihove misli, želje in strahove.

Potekali so in še potekajo različni dogodki. Tradicionalno se je september začel z Eminim pohodom, pohodom v spomin in opomin. Da se spomnimo male Eme in vseh ostalih junaških zvezdic, otrok z rakom, ki so nas mnogo prehitro zapustili. In da opomnimo, da v življenju za srečo ne rabimo veliko – zdravje in ljudi, ki jih imamo radi.

10. septembra pa so v sodelovanju s Slovensko vojsko Junake 3. nadstropja peljali na vrh Slovenije. Več kot 30 Junakov je s helikopterjem poletelo na Kredarico, 10 pa jih je s pomočjo vodnikov osvojilo vrh Triglava.

Krvodajalska akcija

Otroci z rakom večkrat potrebujejo transfuzije krvi, saj telo samo ne zmore proizvesti dovolj krvnih celic. Krvni raki, kot so levkemije in limfomi, lahko vplivajo na kostni mozeg, kjer nastajajo krvne celice. Na kri in kostni mozeg vpliva tudi zdravljenje (kemoterapije, obsevanja, operacija, presaditve kostnega mozga).

Predstavniki društva bodo kri darovali v četrtek, 30. 9., v Ljubljani in s tem simbolno zaključili mesec ozaveščanja o otroškem raku - Zlati september 2021. Pozivajo tudi vas, da se v septembru opogumite in darujete kri v svojem kraju! Veseli bodo, če sliko objavite na svojem Facebook profilu in jih označite.

Junaki, otroci z rakom, v bolnišnici preživijo veliko časa. Po diagnozi hitro začnejo z zdravljenjem. V bolnišnico pa potem prihajajo zaradi terapij, različnih preiskav (tudi operacij) in ob zapletih zaradi stranskih učinkov zdravljenja.

Pogosto bivanje v bolnišnici je mnogokrat naporno za vse člane družine. Otroci se predvsem na začetku bolnišnice tudi bojijo, ko nenadoma izgubijo varnost domačega okolja. Zato se mnogi otroci in starši počutijo nemočno in slabo.

Kako je spremljati otroka v bolnišnici?

"Stresno, premagovanje samega sebe, zbiranje moči, da pred otrokom ne kažeš svojega strahu."

"Veliko težje kot se to zdi. Sprva smo vsi starši zelo veseli, ker smo lahko sploh zraven in ker dobimo hrano in prenočišče. Ampak ob napornem in dolgotrajnem zdravljenju postanejo dnevi v bolnišnici dolgočasni in psihično zelo naporni. Dan, dva ali tri je vse zelo sprejemljivo. Ko se bolnišnično zdravljenje zavleče v več mesecev, pa postanejo stiske staršev hude. Takrat je zelo dobrodošla pomoč oddelčnih psihologov in razumevanje zdravnikov, ki omogočajo menjavo staršev ob otroku."

"S kamnom na srcu, z grozečim strahom, da kar šumi za ušesi in hkrati s celodnevnim nasmehom na licih in hudomušnimi domislicami."

"Čeprav je težko toliko časa preživeti v bolnišnici, smo veseli, da smo lahko hčeri stali ob strani in ji pomagali, da ji je čas hitreje minil in da ni bila sama in žalostna."

"Zelo, zelo težko. Prvič, ker moraš kot starš gledati trpljenje otroka. Drugič, ker si utrujen psihično in fizično, ker se trudiš navzven zgledati ok, čeprav te znotraj vse razjeda. Ni fino."

"Včasih je kar hudo, vendar moramo ostati močni, pozitivni in biti opora hčerkici, ki naju trenutno zelo potrebuje."

"Spremljanje otroka je seveda obvezno. Počutje po kemoterapiji je grozno in seveda je otrokom lažje, če je z njimi starš. Stanje na oddelku v času korone je bilo precej naporno. Nekaterim se je res že mešalo."

"Ne predstavljam si, da bi ga pustila samega in ga ne spremljala skozi vse to. Se navadiš na vse, na začetku je težko, ker nič ne veš, a je vedno lažje - sploh, če je otrok potrpežljiv in optimističen kot moj sin."

"Zelo težko. Ker je krivično, ko gledaš svojega otroka in vidiš, zakaj vse je prikrajšan."

”Strah pred težavami, hkrati pa občutek varnosti.”

“Pomembno je, da si cel čas ob njem. Je res stresno ob nekaterih situacijah, ampak greš naprej s svojim otrokom in se boriš.”

“Začetek je zelo težak, potem sprejmeš situacijo in se skušaš za otroka zbistrit in čim bolj optimistično gledat na stvari, ki se dogajajo. Je pa lažje, če ima otrok manj reakcij na zdravila.”

“Ni lahko, ampak obdan z srčnimi ljudmi nekako lažje greš skozi to obdobje.”

“Spremljati otroka v bolnici je tako, da sebe postaviš na stranski tir in dihaš samo za njega. Pri tem upaš, da bodo drugi to razumeli. Svet se ustavi in odvija samo v tisti sobi.”

“Težko. Psihično in fizično te izčrpava. Predvsem, ko je otroku najhujše in moraš biti v oporo. Pogosto se tolažimo s starši vrstnikov, ki so sočasno na terapiji. Obupno je obupno, ko ni nikogar.”

“Psihično zelo težko. Otrok te rabi, to je vse, kar je pomembno”

“Najtežje.”

“Težko. To je tvoj otrok, v enem dnevu se svet obrne na glavo in se soočiš z dejstvom, da lahko ta tvoj otrok umre. Ko bi se najraje usedel v kot in jokal do onemoglosti, ne moreš. Ker je to tvoj otrok. Ker to ne bo nič spremenilo. Se zjočeš v kopalnici, nato pa prideš v sobo, nasmejan, poln energije, ki jo preneseš na svojega otroka. Ker je v tem trenutku to najbolj pomembno. Najslabše je, če se prepustiš razmišljanju, kako hudo je in kako tvoj otrok trpi. Tega ne smeš, ker te potegne v brezno.”

“Po eni strani težko, ker želiš, da bi imel tvoj otrok lepo, brezskrbno otroštvo, ga je pa doletela bolezen, ki povzroča bolečine in celo smrt. Po drugi strani pa veš, da je to edina možnost, da ga lahko pozdravijo.”

(Vir: Facebook, Društvo junaki tretjega nadstropja)

Zlata pentlja je simbol otroškega raka

Zlato pentljo si pripnemo, da izkažemo spoštovanje vsem Junakom:

- otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom,

- vsem, ki so premagali otroškega raka,

- družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka,

- zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku.

Društvo junaki tretjega nadstropja vas vabi na krvodajalsko akcijo.

PREBERITE TUDI: Resnične zgodbe: Ema, pogumna deklica z rakom