/11 /11

Res, da je stari način predpisovanja nadomestkov staršem, ki jih ni sram trgovati z nečem, kar je otroku predpisano brezplačno na recept, dopuščal precej zlorab in "črnega trga", vendar je novi sistem prizadel najbolj tiste, ki so že tako najbolj  prizadeti zaradi hudih in težkih oblik alergij, saj le taki otroci uživajo nadomestek neoacte, katerega 400 gr pakiranje stane z receptom 27 € in dojenčku, ki še ne uživa goste hrane zadostuje za prbl. 5 dni. Da otrok dobi predpisan nadomestek neocate, mora imeti dokazane hude alergije na kravje mleko, pšenico, jajce in sojo, imeti mora dokazano netoleranco ostalih, bistveno cenejših formul za alergike, iti mora skozi najmanj 3 strokovna sita, med drugim strokovno komisijo Pediatrične klinike v Ljubljani. Če obstaja najmanjši sum, najmanjša možnost, da otrok lahko uživa karkoli drugega, mu neocate NE ODOBRIJO! Glede na to, v kaj smo starši alergikov s tem novim pravilnikom pahnjeni, pa spoštovane strokovnjake sprašujem:

1. So za vas težki alergiki „presranci“ in scrkljanci, da jih tako obravnavate?
2. Zakaj so alergiki neka "3. klasa" v tej naši državi?
3. So si alergiki sami krivi svoje usode, si sami izmišljujejo svoje omejitve, da so deležni tako   
    mačehovksega odnosa?

Podpišite peticijo in izrazite podporo.

Velika večina ljudi o alergijah ve, da če nekoga, ki je alergičen, piči čebela,  je lahko tak pik zanj hud zaplet ali celo smrtna nevarnost.  Nekaj jih pozna še težave s senenim nahodom, pa težave astmatikov in alergijo na pršico, da pa lahko tudi prehranske alergije hudo zagrenijo in celo ogrozijo življenje, je precej manj znano. Še manj je znano, da so otroci in tudi odrasli, ki jih alergije priženejo tako daleč, da so se prisiljeni hraniti kot astronavti, s povsem umetnimi pripavki, raznimi  praški, ki jih mešajo z vodo - zato, da sploh še živijo. Ker njihovo telo ne prenaša nobene hrane ali pa tako redka živila, da z njimi ne morejo preživeti. Redko kdo tudi ve, da se lahko sprva nezapletene alergije ob nepravilni prehrani sčasoma stopnjujejo, da neprepoznane alergije lahko povzročijo hude in življenjsko nevarne okvare prebavil, da so mnogi alergiki, ki imajo težave s hrano, zraven alergični še na pelode in pršico, da včasih sploh ni treba, da prepovedano živilo zaužijejo, dovolj je, da so v bližini in ga samo vohajo/vdihnejo. Tako težkih alergikov ni veliko, jih je pa vedno več in največ jih je ravno med dojenčki in majhnimi otroki, ki so najbolj ranljivi, saj se sami še ne znajo upreti in braniti pred snovmi, ki so za ene hrana, za njih pa smrtno nevarni strupi.

Širši javnosti je malo bolj znana in poznana bolezen, kjer bolnik ne prenaša glutena, imenuje se celiakija. Bolniki s celiakijo so že prehodili pot, na katero mi šele stopamo, z ozaveščanjem in seznanjem javnosti s svojimi hudimi težavami so si uspeli priboriti vsaj nekaj pravic, ki jim lajšajo vsakdanje življenje. Upam, da ne bodo hudi, če si dovolim nekaj primerjav z njimi, ki so - POUDARJAM!- zgolj za lažje razumevanje naših vsakodnevnih situacij in težav, nikakor pa ne v smislu, da so težave in pravice celiakašev obrobne. Celiakija je, če ni vodena pravilno, zelo huda in v končni fazi tudi smrtna bolezen, za katero je edino zdravilo stroga dieta. Alergiki, ki si prizadevamo, da bi dobili status kroničnih in težkih bolnikov, imamo prav tako kot edino sredstvo, ki preprečuje huda poslabšanja in huda vnetna stanja, na voljo strogo in dosledno dieto, ki pa ne izključuje "samo" glutena, ampak večinoma tudi jajca, mleko, sojo od osnovnih živil, zelo pogosto pa še mnogo mnogo drugih, vsakodnevnih živil. Konkretno moj otrok ne sme uživati nobenega škrobnega živila, izjema so kvinoja, amarant in proso. Ne sme uživati ne žitaric, ne krompirja, niti riža ne. Če kaj od tega poje, trpi obupne bolečine po črevesju, po koži dobi hudo srbeč izpuščaj-koprivnico, kmalu na to se pojavi huda driska, če poje npr. sled jajca ali pšenice, se tudi duši. Večinoma so take osebe alergične na tiste vrste mesa, ki so najpogostejše v vsakodnevni prehrani (govedina, piščanec, teletina, svinjina). Pogosto so pridružene še alergije na posamene vrste sadja ali zelenjave, tako da je jedilnik takih ljudi strahotno osiromašen. Če je alergik otrok, je dobesedno znanost, pripraviti zanj obrok, ki bo okusen, hranljiv in izdaten ter bo pokril vsaj večino najbolj osnovnih potreb otroškega organizma, da se lahko razvija in raste. Bolniki s celiakijo so dosegli, da je njihova hrana, ki mora biti prosta ene same sestavine, to je glutena, oproščena davkov in dajatev, -kar je edino prav! - hrana, ki jo kupujemo drugi alergiki pa je še vedno blazno draga. 97 €, kolikor dobimo za posebne potrebe otrok vsi, celiakaši, otroci, ki so alergični na 3 živila in tisti, ki so alergični na 30 živil, niti stroškov kruha ne pokrije, kaj šele kaj drugega.  Nekaj primerov: za 100 gr piškotkov, ki jih otrok sme jesti, dam med 3 in 6 eur. Za 400 gr najcenejšega kruha, ki je garantirano brez KM, jajc in glutena, okoli 4 eur. Za 100 gr mueslijev 3,50 eur, za 100 gr testenin med 2,50 in 4 eur itd. Če smo prej za hrano za 2 odrasla in 1 otroka porabili okoli 350 eur mesečno, je zdaj ta strošek za 2 odrasla in 2 otroka med 600 in 800 eur - brez kakšne izbirčnosti. K temu naj zdaj dodam šepovprčeno 5-6 škatel neocate mesečno, kar znese med 150 in 180 €,  s tem, da ko otrok zboli, živi praktično od formule in popije tudi po 3 škatle na teden in je lahko mesečni strošek precej preko 200 €.  Kje naj jih vzamem??

Vsaka od prizadetih skupin ima svoje pravice, od gibalno oviranih do senzorno prizadetih in da se razumemo! - EDINO PRAV JE TAKO!!! Tega verjetno ne morem dovolj poudariti! Starši težkega alergika pa smo za vse, POPOLNOMA ZA VSE, sami; z vsemi stroški, z vsemi problemi, z neurejenim statusom, z nesprejemanjem v družbi, ko ne moremo na  izlet, na dopust, če ne tovorimo s seboj celo prikolico nujnih zadev, ko ne moremo v restavracijo na kosilo, ko otroku ne moremo prirediti praznovanja, če ga ne priredimo doma, ko imamo težave v bolnišnici ob nujnih stanjih, ker STROKOVNEMU (!!) kadru ni jasno, da je mešanje „čiste“ in „nečiste“ hrano z isto žlico lahko usodno! Staršem otrok s hudimi oblikami alergij ne ostane drugega kot službo obesiti na klin in ostati ob otroku, če nam je zdravje in življenje lastnega otroka drago. Nimamo pravice do nobenih nadomestil, niti osnovnega zdravstvenega in pokojninskega zavarovanja nam nihče ne plača, pa smo v službi svojih otrok noč in dan, 365 dni na leto, v vlogi starša, negovalca, vzgojitelja, dietetika, kuharja, nudimo prvo pomoč v obliki injekcij, tablet, inhalacij, preprečujemo najhujša poslabšanja,  izvajamo NFTH - nimamo pa popolnoma nobenih pravic, ne v finančnem, ne v statusnem, ne v kakršenkoli drugem smislu. Celotno finančno breme prehrane takega otroka je naša stvar in skrb, po novem tudi stroški nujno potrebne formule. Da večino takih družin živi od ene plače in da so v družinah tudi še sorojenci, ne zaniam nikogar.

Hud alergik nima pravice ne do spremljevalca, ne do nobene druge oblike pomoči,  nima pravice do nobenega pripomočka - edini bonus, ki ga je ob 97 eur mesečno imel, je bil neocate - in še tega ste mu vzeli!  Ljudje, ki o tem odločajo, pojma nimajo, kolikšno finančno breme je poleg že obstoječega padlo na rame staršev! Se zavedate, strokovnjaki, koliko otrok bo ostalo brez neocate (in verjetno tudi drugih, četudi cenejših, formul), ker starši bremena ne bodo zmogli in bodo otroci pač pili razne riževe napitke, ki ne vsebujejo ničesar, kar otrokov organizem še nujno potrebuje za zdrav razvoj.  Zdaj varčujete na njihovih hrbtih, ko bodo anemični, osteoporzoni, ko se bodo pojavile še druge bolezni, pa bodo spet prejemali preparate na recept in stroške zavarovalnice - kje je tu računica? Mar mora v tej državi človek res najprej umret za to, da se mu pomaga? Mu je greh pomagati, dokler rabi malo in se raje čaka, da rabi več? Resnično ne razumem te logike. En sam samcati oskrbni dan v bolnišnici stane več, kot znaša celo mesečno nadomestilo starša, ki ima status družinskega pomočnika in neguje svojega otroka. Koliko takih dni prihranimo starši, ki za naše alergike skrbimo tako, da jim v bolnišnico, razen v res povsem nepredvidenih situacijah,  ni treba?

Večni izgovor stroke je, da otroci alergije prerastejo in da "teh nekaj let" se že nekako pretrpi. Nekateri jih, k sreči, res prerastejo, nekateri pa jih ne, še celo stopnjujejo se jim. Moj otrok iz osnovnih 3 alergij v 2 letih prišel na preko 30 živil, ki jih ne sme uživati. Poznam šoloobvzene otroke, ki živijo od elementala. Torej jih očitno le ne prerastejo vsi. Kako izgleda "teh nekaj let" vam lahko povem iz prve roke: iz zgornjega srednjega sloja,  v časih, ko sva plačo nosila domov oba z možem, iz situacije, ko sploh vedeli nismo, da plačujemo kredit, ko smo zraven zlahka še varčevali za "hude" čase, ko smo šli brez težav na dopust 3 x letno, če se nam je ljubilo, smo danes na tem, da se iz meseca v mesec prebijamo z limiti, s kombiniranjem kreditnih kartic, dopusta je bilo letos 5 dni, čeprav bi ga oba otroka nujno rabila vsaj 3 x toliko. Rezerve so skopnele preden smo se zavedeli, kajti ob otroku sem bila na strogi dieti tudi sama, da sem ga lahko 21 mes dojila. Seveda, stroški so bili v celoti naša stvar in enormni. Danes sem po 18 letih delovne dobe na tem, da sem na "sončni upravi", hkrati pa tako obremenjena, tako utrujena in v tako brezizhodnem položaju, kot zdaj, še nikoli v svojem življenju nisem bila.  Samo zato, ker je moj otrok hud alergik, za ljudi pa, ki držijo v rokah škarje in platno, očitno razvajen in scrkljanec, ki si je svojih težav pač sam kriv.

Torej, podpišite peticijo in izrazite podporo.