|
lila114 -> CISTIČNA FIBROZA (22.4.2007 14:17:27)
|
CISTIČNA FIBROZA!
Cistična fibroza je bolezen dihalnih poti, pljuč, prebavil in rodil. Je neozdravljiva in je gensko pogojena. Moj sin Domen jo ima in z njo se boriva že od njegovega rojstva. Dnevno se izvajajo inhalacije z različnimi zdravili, kot so Amilorid, Pulmozyme, NaCl 7 procentna, seveda izvajava tudi masaže, gibalne vaje na blazini in žogi, zraven pa še dodatna zdravila za prebavo. Seveda prehrana igra veliko vlogo saj mora vsebovati dosti kalorij, da se sploh kaj zrediva. V službo ne morem, saj Domen ne more v vrtec, osebne varuške pa zahtevajo preveč denarja za varstvo otroka s posebnimi potrebami. Tako sva prepuščena sama sebi. A za silo gre . Teh bolnikov je približno v naši državi 60, nekateri imajo tudi večje težave kot midva, nekateri manjše, a za državo premajhne težave, da bi lahko bile mamice samozaposlene in izvajale delo doma. Prepuščene smo same sebi in moramo se znajti. Z otroškimi dodatki in nego ne dobimo toliko denarja da bi pokrile izdatke za kalorične napitke in MCT energijsko olje, kupujem fiziološko rastopino in dosti visoko kalorične hrane in sadja, zelenjave. Moramo biti pogumne in močne, da prenesemo vse preiskave, ki se redno izvajajo na naših otročkih, da ne omenjam vsake takojšne hospitalizacije, ko se stanje poslabša. Sicer pa smo vse mamice močne in živimo za naše otroke.
|
|
|
|