|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem

DOWNOV SINDROM - Ko je življenje nekoliko drugačno …

Ana Mrzlikar, 24.1.2010
Kaj imajo skupnega otroci z Downovim sindromom, kako pomembni sta zgodnja obravnava otrok z DS in starševska oskrba.

image
/21


Na leto se rodi med 600–700 otrok z Downovim sindromom (v nadaljevanju DS). To je prirojeno stanje, ki ne izbira spola, rase in socialnega sloja. Je genetska napaka, ki jo je mogoče odkriti že zelo zgodaj, približno na polovici nosečnosti ali pa takoj po rojstvu. Če nosečnica želi vedeti, ali bo njen otrok imel DS, ji s posegom, imenovanim amniocenteza, po 16. tednu nosečnosti odvzamejo plodovnico, s katero določijo plodovo kromosomsko sliko in potrdijo oz. ovržejo sum na DS. Verjetnost, da se bo rodil otrok z DS, se veča s starostjo matere, večinoma pa se ti otroci rodijo mladim materam, saj imajo te običajno več otrok.

 

Downov sindrom je dobil ime po angleškem zdravniku Johnu Langdonu Downu, ki je živel v 19. stoletju. Leta 1866 je kot prvi podrobno opisal značilnosti sindroma, ne pa tudi vzroka. Šele 1957. leta je francoski znanstvenik Jérôme LeJeune odkril dodatni, 21., kromosom v vsaki telesni celici (trisomija 21), ki povzroča Downov sindrom.

 

V telesni celici imamo 23 parov kromosomov. En kromosom smo dobili od očeta, drugega od mame. Ko se celica deli, nastaneta dve celici s 23 kromosomi. Včasih pride do genetske napake in delitev ne poteka pravilno, zato lahko nova celica vsebuje 22 ali pa 24 kromosomov. Če se celica s 24 kromosomi združi s celico s 23 kromosomi, ima nova celica namesto 46 en kromosom več. In če pride do tega na 21. kromosomu, se rodi otrok z Downovim sindromom.


Kaj imajo skupnega otroci z DS?

Če poenostavimo telesne značilnosti, lahko zapišemo, da imajo otroci z DS nekoliko poševne oči, krajše prste na rokah in bolj čokato postavo. Roke, noge so v primerjavi s telesom krajše kot običajno, tudi glava je manjša. Obraz je nekoliko bolj ploščat, nos majhen, ušesa so nižje raščena in včasih neobičajnih oblik. Njihovi sklepi so izjemno prožni, saj imajo pogosto hipotonijo (oslabljeno mišično napetost), nagnjeni so k različnim zdravstvenim težavam, kot so na primer srčne napake, napake v delovanju črevesja, različnih žlez, pogostejše pa so tudi motnje sluha in vida.

 

Za otroke z DS je značilna tudi motnja v duševnem razvoju, ki je lahko lahka, zmerna ali težja. »Mejna inteligentnost je izjemno redka,« razlaga dr. Branka Jurišić, specialna pedagoginja, ki dela v Centru za duševno zdravje v Zdravstvenem domu Ljubljana-Center. »Pogostejša je šibkost delovnega pomnjenja, bolje si zapomnijo informacije, ki jih vidijo, kot tiste, ki jih slišijo. Močno področje večine oseb z DS je komunikacija in socializacija, šibko pa govor in jezikovne sposobnosti. Boljše dosežke imajo na področju branja kot pa na področju matematike in pisanja. Poleg motnje v duševnem razvoju imajo lahko še druge motnje, ki lahko še dodatno otežujejo njihov razvoj, na primer avtizem, epilepsijo, …«

 

Zgodnja obravnava otrok je zelo pomembna 

Dr. Branka Jurišić, specialna pedagoginja iz centra za duševno zdravje, ZD Ljubljana -Center pravi: »Pomembno je, da se starši z otroki z DS čim prej po rojstvu vključijo v zgodnjo, timsko obravnavo. Zgodnja obravnava je pomembna zaradi več razlogov: prvi je stik staršev s strokovnjaki, ki so specializirani za razvojne motnje, oni poznajo potrebe otrok z DS, starše seznanjajo, kaj potrebuje njihov otrok in staršem tudi nudijo podporo v njihovi stiski. Raziskava je pokazala, da so bili otroci, ki so bili deležni zgodnje obravnave, bolj zdravi, njihove težave s sluhom in z vidom pa so strokovnjaki odkrili prej in jim tudi ustrezno pomagali. Zgodnja obravnava je torej prispevala k ozaveščenosti in dobri informiranosti. Mnogi starši otrok z DS, ki so bili vključeni v zgodnjo obravnavo, so se počutili bolje, bili so bolj samozavestni v vlogi staršev in na splošno bolj zadovoljni.«

 

Vendar pa je napačno prepričanje, da bo otrok, ki je bil že zgodaj vključen v obravnavo, dosegel višje cilje kot tisti, ki je bil kasneje oziroma morda sploh ni bil. Zgodnja obravnava ni stvar urjenja spretnosti pri otroku, ampak je usmerjena v način otrokovega zaznavanja, raziskovanja in interakcij z okoljem. »Cilj zgodnje obravnave pri otrocih z DS ni trening določenih izoliranih spretnostih (npr. sestavljanje stolpa iz kock), ampak je cilj ustvariti razmere, v katerih bo otrok dejavno raziskoval in deloval v okolju. Ni cilj ta, da otroku ponudimo dražljaj, temveč da ustvarimo priložnost za interakcijo z okoljem,« je prepričana Branka Jurišić.

   

Ko mora mama nazaj v službo

Otroci z DS se vključijo v vrtec tako kot vsi drugi otroci pri starosti 12 mesecev ali kasneje. Starši imajo na izbiro dve možnosti: da jih vključijo v reden program za predšolske otroke, ob čemer jim »pripadajo« do 3 ure dodatne tedenske strokovne pomoči specialnega pedagoga, lahko pa jih vključijo v prilagojen program za predšolske otroke, ki se izvaja v razvojnih oddelkih. V teh oddelkih je manj otrok, namesto vzgojiteljic je specialni pedagog, ponekod tudi fizioterapevt.

 

»Pogosto priporočamo, da tudi otroci iz razvojnega oddelka prehajajo med programi in so določeno število ur vključeni v program z vrstniki z značilnim razvojem,« razlaga dr. Jurišićeva.

»V predšolskem obdobju zelo veliko otrok z DS doseže izjemno velik napredek v razvoju, kar je predvsem posledica intenzivnega ukvarjanja v domačem okolju in pa tudi v vrtcu. Pogosta težava, s katero se srečujejo starši, pa je, da so timi za zgodnjo obravnavo ponekod v precej oddaljenih krajih, da timi niso povsod popolni, starši ne najdejo razumevanja pri delodajalcih, …«


Večina otrok z DS v času šolanja potrebuje šolske programe, ki so manj zahtevni od običajnega programa redne osnovne šole. Gre za poseben program vzgoje in izobraževanja, ki je namenjen otrokom z zmernimi, s težjimi in težkimi motnjami v duševnem razvoju, odrasli z DS pa večinoma potrebujejo pomoč in vodenje celo življenje. »Raven njihove samostojnosti je zelo različna,« pripoveduje dr. Jurišićeva. »Nekateri lahko živijo delno samostojno življenje, na primer stanujejo v stanovanjskih skupnostih, so vključeni v delno zaščitne zaposlitve, sami skrbijo za svojo higieno, prehranjevanje in podobno … Ti potrebujejo le delno pomoč pri zahtevnejših opravilih. Drugi pa potrebujejo več pomoči in so vključeni v socialne zavode, kjer pa prav tako poskušajo ustvariti okoliščine za vseživljenjsko učenje.«


»Številne raziskave potrjujejo, da otroci z DS dolgoročno gledano nimajo negativnega vpliva na starše oz. je starševstvo otroka z DS enako zadovoljujoče kot starševstvo otroka z značilnim razvojem. Enak vpliv so ugotovili tudi pri večini raziskav na brate in sestre oseb z DS. Dolgoročno ti celo pridobijo, so bolj razumevajoči in strpni.«

 

Preberi še:

Moj otrok ima Downov sindrom

 


 

Pravice iz naslova krajšega delovnega časa
Eden od staršev, ki neguje in varuje otroka do tretjega leta starosti, ima pravico delati krajši delovni čas, ki pa mora...
6
Trmast otrok
Čeprav ste šokirani, na otrokovo trmo nikakor ne odgovarjajte z jezo in kričanjem. Najbolje je, da otroku poskušate mirn...
6
Kdaj je čas za kahlico?
Tako kot na skoraj vseh področjih otrokove vzgoje se tudi pri navajanju na kahlico teorija in praksa skozi čas spreminja...
6
Prehlad, gripa ali angina?
Smrkav nosek, pordele oči, kašelj, kihanje, razbolelo grlo in splošno slabo počutje – vam je znano? Kako prepoznati, ali...
6


Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:


Udarec v glavo: kako resna poškodba je?
Ko se otrok udari v glavo, je zanj in tudi za starše lahko to precej neprijetna izkušnja, ampak brez skrbi - pogosto vse...
Ana Žontar Kristanc: Rešitev za atopijsko ...
Posledično je jemanje zdravila Ciklosporin zaradi slabše odpornosti popeljalo v vnetja kože, tako da je bila na koncu Ti...




nosečnost
Lelly28 RR

Kdaj ste družinskim članom (otroku, staršem, bratom- tukaj ne velja partner) povedali, da pričakujete še enega dojenčka?