Ne pozabite: Kronično bolan otrok ni samo bolnik.

/11 /11

Kaj zares pomeni biti starš kronično bolnemu otroku vedo le starši kronično bolnih otrok. Od trenutka, ko so izvedeli, da ima otrok kronično bolezen, s katero bo živel vse svoje življenje, do vsakodnevne nege in neskončnih skrbi za otrokovo zdravje.

Zato pri skrbi za kronično bolnega otroka ne smemo pozabiti tudi na skrb za njihove starše, ki vsak dan opravljajo pravo herojsko starševstvo.

Kako kronično bolnemu otroku olajšati življenje z boleznijo? In na kaj morajo biti starši pri negi in vzgoji kronično bolnega otroka posebej pozorni?

1. Bolnišnica kot drugi dom

Kronično bolni otroci lahko preživijo veliko ali celo več časa v bolnišnici in različnih zdravstvenih ustanovah kot doma. Zato je pomembno, da se tudi v bolnišničnem okolju počutijo čim bolj domače. 

To lahko dosežete tako, da se z otrokom odpravita na "raziskovalni potep po bolnišnici", da mu bodo ti prostori čim bolj znani.

V njegovo torbo za bolnišnico obvezno spakirajte otrokove copate in spalna oblačila (če bo zdravstveno osebje dovolilo, da je otrok v lastni pižami), najljubše igrače in igre ter morda tudi kakšen okrasek, ki ga položite na mizico ob bolnišnični postelji. 

Če bo otrok v bolnišnici preživel dlje časa, lahko v dogovoru z zdravstvenim osebjem nad posteljo obesite tudi kakšen otrokov plakat ali risbico, da se bo otrok zares počutil čim bolj domače.

POGLEJTE TUDI VIDEO: Mini avto za manj strahu pred operacijo

2. Pripravite se na "doktorat" iz otrokove bolezni

Ko starši izvedo, da ima njihov otrok določeno kronično bolezen, je seveda povsem logično, da se želijo čim bolj informirati o tej bolezni. To brskanje za informacijami o bolezni tako uradne kot komplementarne medicine seveda ne pomeni, da starši ne zaupajo zdravnikom in specialistom, ki zdravijo njihovega otroka.

"Pravi" zdravnik bo razumel vašo željo po podrobnem razumevanju bolezni in nege otroka ter vseh vaših nešteto vprašanj in dvomov ne bo jemal kot nezaupnico ali grožnjo njegovi strokovnosti.

Zdravnikom in specialistom, ki skrbijo za zdravje vašega kronično bolnega otroka, zato razložite, da si želite z njimi dobro sodelovati, hkrati pa pričakujete, da vas bodo podprli pri raziskovanju različnih poti nege kronično bolnega otroka. Tudi takšnih, ki trenutno v uradni medicini še niso podprti, vašemu otroku pa pomagajo.

3. Ne pozabite na sprostitev in nego zase

Še posebej, če otrokova kronična bolezen zahteva starševsko vsakodnevno nego, je to seveda za starše izjemno izčrpavajoča naloga. Zato nikakor ne pozabite, da tudi starši kronično bolnih otrok potrebujejo posebno nego in čas za sprostitev.

Če je le možno, si nego otroka s partnerjem razdelita, tako da boste vsak dan imeli vsaj eno uro časa samo zase. Tisto dragoceno uro, ko vam ni treba skrbeti, ali je otrok prejel vsa zdravila, mu je morda treba zamenjati povoje ali ga nahraniti, preverjati njegovo dihanje ali krvni sladkor. Ko se lahko zares povsem sprostite, saj veste, da je otrokovo zdravje in življenje povsem varno v partnerjevih ali katerih drugih preverjenih rokah.

PREBERITE TUDI: Tehnike sproščanja

4. Kronično bolan otrok ni samo bolnik

Čeprav zdravljenje kronično bolnega otroka po navadi obrne na glavo ne le življenje otroka, temveč tudi vseh družinskih članov in družine, je zelo pomembno, da družinsko življenje načrtujete čim bolj "normalno" kot se da.

Da torej otrokovo bolezen sprejmete v svoj družinski vsakdan, ki ga seveda prilagodite otrokovi bolezni, toda pazite, da se vse v družini ne vrti okrog bolezni. Tako kar se tiče dejavnosti kot pogovorov. 

Kronično bolni otroci pogosto tožijo, da od diagnoze naprej tako sorodniki kot sošolci in prijatelji v njih vidijo le bolnike. Toda tudi kronično bolni otroci so še vedno otroci z vsemi tipičnimi otroškimi zanimanji in željami. Kar predvsem starši, ki vsakodnevno skrbijo za otrokovo zdravje, pogosto nekako spregledajo.

Zato se vsaj enkrat na dan zavestno opomnite, da pred vami leži ne le kronično bolan otrok, temveč otrok, ki sanjari o brcanju žoge, plezanju po drevesu in poletu v vesolje. Četudi morda vaš otrok veliko reči, ki jih otrok brez kronične bolezni lahko počne, ne (z)more, se lahko z otrokom še vedno pogovarjata o vseh njegovih željah. Tako kot se starši z zdravimi otroki pogovarjamo o čarobnih zmajih in drugih galaksijah.

5. Zakaj je moral moj otrok zboleti? Zakaj?

Vsaka diagnoza predstavlja šok in izgubo. Izgubo zdravega otroka. Izgubo družinskega življenja kot smo ga imeli pred diagnozo. Zato so vprašanja kot Zakaj je moral moj otrok zboleti? ali Kje je pravica, da je moj otrok tako zelo bolan, tisti drugi pa ne? popolnoma naravna in normalna. Če le ne trajajo predolgo. 

Če želite svojemu kronično bolnemu otroku čim bolj olajšati življenje z boleznijo, ki ga bo najverjetneje spremljala vse življenje, boste otrokovo bolezen morali sprejeti in se z njo sprijazniti.

Šele, ko jo boste sprejeli brez nenehnih občutkov krivice in žalovanja za prejšnjim življenjem pred diagnozo, bo tudi otrok lažje sproščeno zaživel tudi s kronično boleznijo. Morda pa nekoč celo v otrokovi kronični bolezni odkrijete darilo za vso družino, četudi je to slišati zelo protislovno.