Zadebeljena stena levega ventrikla (Polna verzija)

Forum >> [Otrok] >> Otroci s posebnimi potrebami



Sporočilo

Naty*Taja -> Zadebeljena stena levega ventrikla (7.11.2006 21:46:18)

A katera pozna to diagonzo? Naša mala ima to diagnozo in ji še delajo preiskave, tako da ne vem točno kaj to pomeni?
Prosim za vaše izkušnje, informacije....



Anonimen -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (7.11.2006 22:22:09)

Jaz imam rahlo povecan levi ventrikel .. samo to ti najbrz kaj dosti ne pomaga.

Katere preiskave ji pa delajo in katerega dr. ima, ce sta na PeK v Lj? [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image] 

LP, Ribica



Anonimen -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (7.11.2006 22:50:46)

IZVIRNO SPOROČILO: Naty-Taja

A katera pozna to diagonzo? Naša mala ima to diagnozo in ji še delajo preiskave, tako da ne vem točno kaj to pomeni?
Prosim za vaše izkušnje, informacije....


Mojemu [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/modricrtici.gif[/image] so ob rojstvu ugotovili zadebeljene ventrikle! Prvo leto sva imela vsake tri mesece pregled na PeK, po enem letu pa se je stanje izboljšalo, tako, da sva potem hodila na vsake pol leta, sedaj pa na eno leto! Čez en mesec bo pa star 4 leta!
Je pa res, da so pri malemu v vse izvide napisali, da dejanskega vzroka ne najdejo, in nakoncu so se odločili, da napišejo, da je najverjetneje do tega prišlo zaradi dihalne stiske ob rostvu, ke so ga morali oživljati![image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image]
Je šel pa skozi roke mislim da vseh kardiologov na PeK. Sedaj ga pa enkrat pregleduje dr. Vesel, enkrat pa dr. Podnar!

So mi pa ravno v zadnjem izvidu napisali, da otrok s strani srca lahko živi normalno življenje![image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image]

Upam, da sem ti kaj pomagala, če ne pa še kaj vprašaj, pa bom pogledala v izvide, če še kaj takega piše!



Naty*Taja -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (8.11.2006 9:03:23)

Super ste punce! Ste me vsaj malo potolažile! Naši so delali rentgen, vzeli so ji kri, vodo - to bodo nekam v London poslali, v petek gremo pa še na ultrazvok ledvičk in neko 24 urno preiskavo. Tako kot praviš ti NUR so tudi meni rekli, da te preiskave delajo zato, da bodo odkrili vzrok, ki se bi ga dalo zdraviti. Če pa bo ugotovljeno, da ni vzroka, bomo pa nadzorovali verjetno tko kot vi.
A je imel mali kake vidne težave zaradi tega? Naši ni nič videti, da bi ji kaj manjkalo. Lepo napreduje, pridno je, se skor nič ne joka....  v glavnem, če nebi bili na kliniki zaradi goste krvi ob rojstvu, verjetno sploh nebi opazili, da je s srčkom kaj narobe!
Ja Ribica sej to ima tudi naša-  zadebeljene stene ventrikla. Kako pa se ti spopadaš s tem? Glede na to, da si že "velika punca"? A si imela kake težave - zasoplost, utrujenost...? Kaka zdravila ali samo nadzor?
Sorry ko tolk sprašujem, sam sem res čist out in me žre, ker dohtarji nič konkretnega ne povejo, preden so znani vsi izvidi..to pa je zame predaleč!!
Drugače ima pa našo malo preko zaenkrat Menznič, al nekaj takega - sej niti točno ne vem, kako se piše ker mi še ni ratalo se orng pozanimat. Sem sestri na sprejemu opisala, da je velik, črn z očali , pa mi je rekla, da so vsi trije taki [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley36.gif[/image]. Pa ko sem jih na viziti videla so res enaki, sam ta naš ima tak bolj podolgovat obraz... Drugače je pa na izvidu od ultrazvoka podpisana dr.Česen? Zgleda da res vse v timu delajo in vedo vsi za vse primere, samo na papirju je en določen?!
No dej kej napišta, če ne tu pa na zs. Bom zelo, zelo vesela.
Ja - pa če je še katera podobna tu, naj se kr oglasi.



Lusa -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (8.11.2006 10:18:16)

Ojla
Dr. Maziča maste ,tako kot smo ga mi imeli.Ful ga moraš vse isprašat ,pa še potem ti nič kaj ne pove[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image]Žal!MI si pa pol sami iščemo informacije.Noro!

želim vse najboljše za vašo punčko



Naty*Taja -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (8.11.2006 12:37:44)

Ja Lusa - tega. Sem ga nekaj vprašala, pa mi je povedal, drugače pa sam od sebe skor nič!! Ga bom že spodbudila, brez skrbi! Sem se malo sama podučila, tak da vem približno kaj vprašat. Hvala ti za informacije in en [sm=angel.gif] za tvojo lubico!



Anonimen -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (8.11.2006 14:01:16)

Super ste punce! Ste me vsaj malo potolažile! Naši so delali rentgen, vzeli so ji kri, vodo - to bodo nekam v London poslali, v petek gremo pa še na ultrazvok ledvičk in neko 24 urno preiskavo.
IZVIRNO SPOROČILO: Naty-Taja

Kri in vodo so tud mojemu [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/modricrtici.gif[/image] vzeli in poslali na screening urina in krvi v London. Izvid je prišel po ca. 3 tednih- negativno.
Kakšni posebnih težav ni bilo, in tudi zdravniki so mi rekli, da so pač potrebne pogostejše kontrole srce, manj naporov,... nič tako "dramatičneg"!

Smo pa tudi mi imeli na začetku dr. Maziča, vendar imam o njem dobro mnenje, saj mi je vse natančno povedal, še mene je poslal na kontrolo sladkorja, ker je menil, da je v velikih primerih za težave s srcem "kriva" sladkorna v nosečnosti!

Tista 24 urna preiskav je pa najbrž Holter EKG!



Naty*Taja -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (8.11.2006 15:39:33)

Ja NUR to preiskavo ji bodo delali. Tudi mene so glede sladkorne spraševali - sam ne vem, ker me moja g ni dala na teste!



Naty*Taja -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (8.11.2006 15:40:21)

aja - kako pa zgleda ta preiskava?



Anonimen -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (9.11.2006 15:02:25)

No, jaz imam pa izredno salbe izkusnje z Mazicem, nazalost. In takrat ko smo se mi skregali z njim, so bile potem tudi kar velike spremembe na PeK - je prisla nova kardiologinja kao da bo namesto njega al nekaj v tem smislu.

Holter je tak mali apratek, ki ima elektrode za prilepit - 5 jih je - to ti polepijo po prsnem kosu in je preko zic povezan z aparatkom - ene 10 x 6 cm .. majhno skratka [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image] In to potem snema 24h, potem pa to snamejo. To + EKG + UZ je itak stalna praksa, jaz to dobim vedno.

Kokr sem ti ze na ZS napisala, jaz zadeveljene stene nimam, pa tudi s strani srca nimam nobenih tezav, le z sportom se ne smem ukvarjat ali pa pretiravat.

Podnar je pa drugac meni osebno najbolj fajn, pa Vesel se tudi lepo obnasa do pacientov in starsev. Zvlect moras pa iz vseh VSE, ker sami od sebe bolj malo povedo.

Zgledajo pa res enako[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley36.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley36.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley36.gif[/image]



mami11 -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (15.12.2006 10:31:38)

če otrok nima nobenih težav, je vsa skrb odveč; ob rednih kontrolah pri pediatru in v kardiološki ambulanti se vidi, kakšno je trenutno stanje in glede na to, predpiše terapija in postavi prognoza; glavne preiskave za srce so elektrokardiogram, echo in kateterizacija srčka; kadar slika ni jasna opravijo še druge preiskave (slikanje ožilja ipd.), lahko vas pa potolažim, da medicina v primeru, ko je kaj narobe, danes res lahko zelo veliko pomaga; moja hčerka je bila velikokrat operirana, imela je zelo težko diagnozo, končalo pa se je vse srečno; prirojenih bolezni srca je zelo veliko in so ene izmed najbolj pogostih... vaša dolžnost je, da se dovolj informirate, za kar vam morata biti pediater in specialist vedno na voljo, saj starši ne morejo skrbeti za otroka, če ne vedo, kaj je z njim narobe; pozanimajte se o pravicah pacientov (mislim, da ima zavod za varstvo potrošnikov na svoji strani nekaj objavljenega) in jih koristite; iz svojih lastnih izkušenj lahko povem, da zdravniki cenijo skrb in zanimanje staršev... morda ne bo odveč vzeti kakšen učbenik v roke in se malo poučiti o anatomiji, da se boste lažje znašle v pogovoru z zdravnikom... na internetu je o boleznih (tudi leve strani) srca veliko dostopnega in posamezne bolnišnice imajo svoje internetne strani, kjer je obilo informacij, starši pa so vključeni v društva, kjer se medsebojno podpirajo

dokler se otrok lepo smeje, je in spi.... nič skrbi



Lusa -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (16.12.2006 18:23:20)

Mami
ne vem kakšne izkušnje si ti imela -očitno dobre ,ampak vedi ,da ni vse tako kot pišeš.Lahko si še ne vem kako informiran o kakšni bolezni ,lahko prebereš na tone literatur ,a na koncu....Sem brez besed.

Primer:Zakaj je moja aJša potrebovala zadnjih 5mesecev življenja kisik?Vprašaš pulmologa ,da pač hočem vedet ,zakaj ga zdaj naenkrat potrebuje.Reče:zaradi srca ,ker je poslabšanje iz strani srca.Še isti dan sve šle kardiologu in ga vprašam spet isto kot pulmologa.Dobim odgovor ,iz naše strani je vse super ,vprašajte pulmologa.

In kaj v takem primeru nardit ,se razpičkat ,ko itak ne pomaga in valijo krivdo iz enga na druzga.Bila sem tiho ,priznam ,saj sem bila zelo šokirana in sem si pač mislila ,do operacije srčka bomo že zmogle ,žal je bilo nasprotno.

pa en lep pozdrav



Naty*Taja -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (18.12.2006 15:25:32)

Hvala mami, si me ful potolažla! Sej naša mala je baba in pol in je čist živahna, rada je (pri 4,5 m je imela 8600g in 66 cm! ) Tak da sem si že tudi sama dopovedala, da mora bit vse vredu. Imamo pa zdaj kontrolo čez 6 mesecev in bomo videli ali kaj napreduje, ali ne.
Lusa ti se pa drži tudi v natežjih trenutkih! Se velikokrat spomnim nate in na tvojo Ajšiko! Sem vaju redno spremljala na forumu. 



mami11 -> RE: Zadebeljena stena levega ventrikla (24.12.2006 13:05:12)

Lusi, zelo mi je žal za tvojo izgubo.

Tudi moje dete je bilo velikokrat pod kisikom. Žal je tako, da v primeru hujših diagnoz zelo trpita obe - srčna in pljučna funkcija, saj je oboje zelo povezano in pogosto je tudi srčno in pljučno ožilje okvarjeno ter zelo prizadeto. Oceniti, kdaj bo prišlo do poslabšanja katerekoli od funkcij, ni mogoče natančno, do operacije pa pomagajo z zdravili in kisikom. Pomembno je, da vemo, kaj je mogoče pri določeni diagnozi pričakovati in kakšna je prognoza. Vsaka otrokova bolezen je za starše šok, ravno zato sem želela opogumiti in spodbuditi tiste, ki z boleznijo niso dovolj seznanjeni, naj to storijo in zahtevajo informacije, da bi lažje prenesli in se znašli v težkih trenutkih. Zeo priporočam tuje internetne strani, kjer so podrobno razložene razne bolezni srca in način zdravljenja.

Pri nas je bilo zelo hudo, tudi nad zdravniki sem bila zelo razočarana, pa vendar kljub zelo slabi prognozi in zelo zahtevnim večkratnim operativnim posegom, je deklica zrasla v čudovito dekle. Ne zmore vsega kot njeni vrstniki in nikoli ne bo, smeje pa se zelo glasno in veselo. V najtežjih trenutkih, ko sem pričakovala njeno smrt, me je tolažila misel, da ji bo lažje.

Mame bodite pogumne, glejte zdravnikom in sestram pod prste, poskrbite, da bo otroku nudeno vse, kar potrebuje, predvsem pa vaš ljubeč objem in nasmeh v vaših očeh. Srečno vsem



Stran: [1]