RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (Polna verzija)

Forum >> [Otrok] >> Otroci s posebnimi potrebami



Sporočilo

benika -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (29.4.2008 10:25:16)

Knedl, mi smo končno rešili problem hranjenja in stiskanja cuclja[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image] In sicer sem v že obstoječ Nuk-ov cucelj kar s škarjicami naredila malce večjo luknjo in sedaj tamali brez problema stiska cucelj in mleko lepo teče ven. Očitno ne bomo potrebovali posebnega cuclja in stekleničke[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image]

Sem pa ful vesela za vašo dečvo[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image]

Nas čaka pred dopusti (ali pa šele po njih) operacija ustnice. Mogoče se pa še srečamo kje na stomatološki, kaj pa veš. Fajn bi bilo vsaj nekoga poznat, da ti ni dolgčas[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley36.gif[/image] 



dejček -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (6.5.2008 12:44:59)

čestitam za uspeh Benika[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image],
tudi mi čakamo na termin za operacijo, ki bi naj bila jeseni oz. po novem letu. Ne vem zakaj moramo mi tako dolgo čakati[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image], septembra bo star že 2 leti. Pa tudi pri govoru se mu pozna;  Zmore povedat vse samoglasnike, m, n, vse ostalo pa je na h, torej ja reče on ha
Res bi že rada, da je to za nami. To čakanje mi že počasi preseda.
Knedl, sem vesela za vas, da boste tko hitro na vrsti [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image].



Knedel -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (6.5.2008 23:02:53)

Večerko! Hvala za lepe besede Dejček. Jaz močno upam, da bo to počasi za nami. Stalni pregledi na ORL in Avdiološki ambulanti mi že presedajo. Povedati pa vam moram, da smo na zadnji kontroli na ORL-ju dobili super [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image]mnenje, tako, da verjetno je tudi to pripomoglo k odločitvi dr.Koželjeve. Ne vem pri tej stvari ali je dobro, da forsiraš operacijo zaradi govora ali zaradi sluha. Strah ima v tem primeru dva obraza. Kaj pa vam govorijo Dejček, zakaj, da še niste operirani? Tudi jaz čestitam Benika.Držimo pesti tudi za vas [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley20.gif[/image].



dejček -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (10.5.2008 17:14:19)

Hvala za lepe želje, Knedl. Glede operacije pa so nam rekli že na prvem pregledu, da bo okrog 2.5 leta, ker da se prej tega ne dela. Tak da jaz nisem niti nič več spraševala glede tega[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image]. Šele tukaj na forumu sem videla, da pa so eni operirani že prej. Mi smo bili v LJ vsega 3X, ker pač nimamo drugih problemov pridruženih. Prvič kot novorojenček, drugič kot 6-mesečnik in nazadnje sedaj pri 18-m. Na zadnjem pregledu so nam rekli, da nam po pošti pošlejo termim. Pred tem nimamo več pregleda, tako da moram sedaj pač počakat na vabilo[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image]. Upam da pošta pride čim prej. LP



benika -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (23.5.2008 10:01:57)

Evo, imam eno vprašanja in sicer kdaj ste začele z uvajanjem goste hrane?



miny1 -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (23.5.2008 11:10:39)

Pozdravljene
Tudi jaz imam sinčka z razcepom mehkega in trdega neba pa tudi mene zanima kako ste jih ve hranile, kajti jaz imam velike teževe ker mu gre vse skozi noska ven, najrajš bi skoz sam iz flaške jedu sam pač to mu ne zadostuje več ker je že 7 mesecev star. Hrana ki mu jo dajem mora biti zelo tekoča da jo sploh pogoltne ker če mu dam malo bolj gosto je to katastrofa.Nevem al ne zna požirat, ampak on jo z jezikom da do neba ker ima pa ljuknjo gre to vse skoz nos ven in pol se joka in kiha skratka ni prijetno.
Pa še to me zanima ker imate nekatere že malo starejše otročke s tem problemom ali ste jih dale v vrtec in če ste jih kako je z hranjenjem.
Pa še eno vprašanje - ali ste imele podaljšano porodniško?
lep pozdrav



dejček -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (23.5.2008 13:07:36)

Pozdrav, jaz sem začela uvajati okrog 6.meseca. Je pa bilo pri Patriku isto kot pri vas miny1. Dokler se ne nauči prav uporabljati jezika, gre kar veliko hrane gor v nos. Če opazuješ sebe ko požiraš hrano, jo najprej z jezikom potisneš ob nebo in nato navzdol po grlu. Naši otroci pa nažalost nimajo te bariere, ki bi preprečevala, da hrana ne bi šla v nos.
Tudi mene je kar srce bolelo, ko sem gledala kako se naš joka zaradi polnega nosu zraven hranjenja. V takšnem primeru sem mu jaz hitro sprala nosek s fiziološko in prekinila hranjenje. Ko si je s kihanje sčistil nosek pa sva nadaljevala. Ja, pa na začetku sem mu tudi dajala jaz zelo razredčeno hrano, pa čimmanj kislo.
Naj te potolažim, da je jok s časom minil, pa ne vem, če zaradi Patrikove boljše tehnike ali pa nosna sluznica postane bolj neobčutljiva. Ker ko mu sedaj kaj pride skozi nosek, ga sploh več ne moti. Še vedno pa porabim na litre fiziološke, ker mu po vsakem hranjenju malo stisnem v nos.
Vaš otroček ima verjetno ploščico za trdo nebo, a ne? Mogoče pa je že premajhna.
Čim prejšnjo rešitev težav želim, LP



dejček -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (23.5.2008 13:10:59)

Benika, a ste že dobili termin za operacijo? Dopusti bodo hitro tu...



miny1 -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (23.5.2008 14:21:21)

Ne ploščico smo dali stran pri 6 mesecih ko je bil operiran za ustnico, ker je imel še podpornik za nos.
Do kdaj ste pa vi uporabljali ploščico.
Uglavnem komaj čakam drugo operacijo, da mu zašijejo mehko nebo rekli pa so da to delajo pri enem letu to pa naj bi blo nekje oktobra.



benika -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (23.5.2008 14:31:53)

Mi naj bi bili neuradno naročeni na op. šele 10. septembra[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image]



dejček -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (23.5.2008 17:08:15)

Škoda, Benika. Ampak tolaži se s tem, da boste bistveno prej operirani kot mi; okrog 1.leta. Naš bo septembra star že 2 leti[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image]. Očitno so sedaj spremenili proceduro ali kaj, saj tudi miny pravi, da bodo oni na vrsti okrog prvega rojstnega dneva. Ne vem, zakaj smo mi ven padli[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image].
Zdaj sem pa res žalostna[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image]. Meni je Koželjeva rekla, da bo OPR okrog novega leta. Skratka žalost.
Sem pa vseeno vesela za vas.



dejček -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (23.5.2008 17:17:30)

Mi ploščice sploh nismo imeli. Drugače pa sva midva doma ( sem absolventka) in pred operacijo ga niti ne nameravam vpisati v vrtec, ker me je strah,da bo veliko bolan in bi se tako operacija prestavila še dlje v prihodnost.



benika -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (23.5.2008 17:50:52)

Dejček, mi imamo septembra šele op. razcepljene ustnice in ne mehkega neba. Mehko nebo naj bi mu operirali šele pri 2 letih, kar je vsaj zame izredno pozno[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image]



Knedel -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (26.5.2008 23:23:39)

Večerko! Naši frajli (14 mesecev in pol) sem začela dajati gosto hrano nekje pri 6 mesecih. Nismo imeli večjih težav pri hranjenju (imamo samo razcep mehkega neba), čeprav me je bilo vsakič strah, ko je začela kihati. Vendar moram povedati, da je po žlički lepše jedla, kot pa po steklenički. Še vedno je pasirano hrano (potlačeno), če pa je pri volji je tudi koščke sadja, piškote,rozine in krekarje. Veliko potrpljena in mirnih živčkov je potrebno pri hranjenju. S časom otroci "strenirajo" pravi prijem in postavitev jezička, tako da jim hrana ne uhaja več skozi nosek.To pa ni kar takoj. Naši otroci so nekaj posebnega, saj so primorani, da se morajo "potruditi" če hočejo, da so siti.Tudi mi čakamo na termin za operacijo.Dejček jaz pa bi na tvojem mestu poklicala in malo poprašala, kako je to sedaj s termini,kje se je ustavilo. Pokliči sestro Tatjano on dela skupaj s Koželjevo, ne bo čisto nič huda je zelo fejst prijazna. Benika, kakor je meni znano naj bi razcepljeno ustnico zašilo pri 6 mesecih? Miny, meni so podaljšali porodniško za 3 mesece.Na socialni sem predložila vse izvide in dobila v roku 1.meseca odobritev.Čeprav imamo vsi nekje iste oz.podobne probleme so verjetno v ozadju še drugi problemi otrok predvsem sluh (vnetja ušesk),rast zobkov. Vsakega otroka obravnavajo drugače. Tudi meni ni jasno,kako so nekateri operirani že pri 1 letu drugi pa šele pri 2 letih ali več. Vprašanje,po kakšnem kjuču določajo termine oz.kdo ima prednost. Vsem skupaj želim, da bi se težave in težavice čim hitreje rešile!



benika -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (27.5.2008 7:53:04)

Benika, kakor je meni znano naj bi razcepljeno ustnico zašilo pri 6 mesecih?


Vem ja, ampak mi bomo septembra stari 9 mesecev. Ampak sej ni važn, samo da smo drugače zdravi[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]



Knedel -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (2.6.2008 22:54:45)

Večerko! Benika čestitamo Jakobu za sprejem med božje ovčice! Vsi Vam želimo veliko, veliko, veliko zdravja, saj vse ostalo že imate.



benika -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (3.6.2008 9:01:14)

Hval, hvala knedel.

No, mi smo tudi pričeli z uvajanjem goste hrane in sicer s pasirano banano, ker gospod drugega noče. Moram reči, da nam je zelo, zelo lepo steklo vse skupaj. Mali lepo požira, skozi nosek mu ˝zaenkrat˝ne gre nič[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image]



benika -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (9.8.2008 14:13:02)

Pozdravljene,

mene pa zanima, koliko pred predvideno operacijo ste dobile pošto iz Maksilofacialne klinike?

Mi naj bi (neuradn) imeli operacijo 11. septembra, pa me zanima, kdaj lahko pričakujem kakšno pošto.



miny1 -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (10.8.2008 23:00:18)

pozdravljena Benika,

mi smo pošto dobili 10.3. za datum sprejema 16.4, tako da približno en mesec prej
upam da sem ti kaj pomagala

lp



Anonimen -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (20.8.2008 19:28:15)

zanimam me kje ste dobile dudo za razcep neba

hvala za odgovore



benika -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (20.8.2008 21:44:27)

A to misliš navadno dudo al cucelj za na flaško?

Mi kot navadno dudo uporabljamo čisto navadno dudo iz Müllerja ali pa Nuk-ovo, seveda obe iz kavčuka, ker je silikon pretrd.

Če pa misliš cucelj za na flaško, je pa takole. Te posebne cuclje prodaja Baby center, vendar so drage kot [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/hudicek1.gif[/image], pa tudi sama flaška drži le 150 ml tekočine, kar je za nas pol premalo. Jaz sem težavo rešila tako, da sem na cuclju povečala luknjo, tako da Jakoc cucelj samo stiska in mleko lepo teče ven.

Moram pa priznat, da sem mu zadnjič kupila flaško s silikonskim nastavkom od Baby love, pa mu gre supeer tudi s silikonsim cucljem.

Skratka, mi lepo napredujemo, slikice si lahko pogledate v mojem albumu, če katero zanimajo. Sedaj res nestrpno čakam, če se bodo v LJ blagovolili poslat kakšno pošto za operacijo. Zdi se mi, da je sedaj pa že čas, da pridemo na vrsto, saj bo Jakob počasi star 8 mesecev, ustnica pa naj bi se operirala pri 6. mesecih. Ne vem, no, mene so mal razočarali, sem mislila, da bomo prej na vrsti.



dejček -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (25.8.2008 15:31:05)

Čestitke, Jakob je res že pravi korenjak. Tudi mi še kar čakamo na pošto. [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image] Sem se odločila, da če septembra še vedno ne bo nič,  bom začela gnjavit. 25.9. namreč Patrik praznuje že 2.rojstni dan. Njegov besedni zaklad pa tudi nikamor ne napreduje - zaradi luknjice seveda; in ravno ta razvoj govora me vedno bolj skrbi.
Zanima me kako je kaj pri vaših otrocih z govorom?



benika -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (27.8.2008 17:33:47)

Dejček, da ti povem, kako je s septembrskimi operacijami. Mi smo imeli datum 11. september, vendar 14 dni zdravnice ni, 1 teden pa je anesteziolog odsoten, tako da se 16 operacij zamakne. Mene je ravno zaradi mojega predhodnega gnavljenja danes klicala sestra Tatjana in povedala, da bomo na vrsti 1. oktobra. Mi čakamo na operacijo ustnice.

Nebo naj bio pa operirali pri 2,5 letih.



Cinca79 -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (27.8.2008 20:52:54)

Mehko nebo naj bi operirali pri 2,5 letih kot je že benika povedala, mislim , da je razlog zakaj tako pozno tudi razvoj čeljusti (če se prav spomnim, ko je dr. Koželjeva razlagala), če je prezgodaj, je več možnosti, da se nebo razpre, torej, da je treba ponovno operirati. Otrok tako hitro raste, ko je še majhen + intubacija je bolj zahtevna, tu so pa prisotne glasilke, tubus poteka med glasilkama. Zato jaz res ne bi hitela, mojemu partnerju so operirali luknjico na mehkem nebu pri 2,5 letih, pa je potem govor ekspresno popravil, parkrat je šel na vaje k logopedinji in to je bilo to. Mene je bilo pri moji hčerkici strah, da bi se luknjica ponovno odprla, mi smo bili operirani tako hitro (pri 6 mesecih), ker naj bi s tem uspešno vzpostavili hranjenje preko ust, pa nam žal vseeno kljub uspešni operaciji ni uspelo (imamo gastrostomo).    
Zato raje potrpite še malo, čas gre zelo hitro...

LP



benika -> RE: palatoshiza-razcep mehkega neba (27.8.2008 22:07:30)

iiiiiiiiiiii Cinca, sem šele sedaj videla...ISKRENE ČESTITKE za [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/nosecka.gif[/image]



Stran: <<   < Prejšnja stran  1 [2] 3 4   Naslednja stran >   >>