|
lillchy123 -> RE: Oktobrčki 09 (17.12.2009 12:01:41)
|
dan [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]
sem razmišljala ali naj vam pišem ali ne, pa sem se na koncu odločila za. to pa zato, ker veliko ljudi ne ve, kako odreagirati ob slabi novici, ali pa želijo pomagati z dobromernimi nasveti, pa zadevo samo poslabšajo.
Imam skoraj 2-letnega sina, na katerega sem zelo ponosna. Še posebej zato, ker je imel kar nekaj razvojnih težav, zaostajal je v motoriki, v razumevanju, govoru... ker je gluh.
Prvi dan po rojtvu ni bilo odziva na sluh. Vprašali so me, če ima kdo v družini težave s sluhom in ko sem odgovorila z ne, so me takoj začeli miriti in tolažiti, da naj nič ne skrbim, da ima verjetno malo tekočine ali pa pač sluh še ni v celoti razvit. Da se bo use samo od sebe uredilo. Kontrola čez 3 ,mesece na polikliniki.S temi besedami so naju tudi poslali domov.
Ker imam srečo (takrat se mi je zdelo, da smolo), da je moja mami delala z novorojenčki, Je Luka ves čas testirala. To ni kar tako, da zaropotaš in se otrok obrne, ker tako majhni dojenčki še ne znajo. Gleda se odziv zenic, sprememba dihanja... poskuša se z raznimi inštrumenti ki proizvajajo različne jakosti in frekvence... Otroci, ki jim je kakšno čutilo prikrajšano, hitro razvijejo druga... Luka se je zbudil, ko je nekdo ponoči prišel v sobo. In ko sem to z velikem veseljem povedala moji mami, in ji rekla, a se ti ne zdi, da sliši? se je obrnila k meni s solzami v očeh, me objela in z zlomljenim glasom rekla: Ljubica, žal mi je... in takrat se mi je sesul svet.
Prvič v življenju sem se srečala z gluhoto, nisem si predstavljala, kako bom komunicirala s sinom, kako b okomuniciral z okolico, kako bo zgledalo naše življenje, kako bo spoznal punco... Hvala moji mami, ki je bila res skoraj 24/7 na internetu in samo brskala za informacijami... Pri treh mesecih smo imeli kontrolo na polikliniki, kjer so potrdili, da nekaj ni u redu. Ne bom pozabila izraza zdravnice: "Gospa, nekaj je narobe.." Jaz pa nazaj:"ja, to že vem, povejte mi kaj in kako bomo naprej?" In potem se začne nova mora.. ko na vsako preiskavo čakaš nekaj mesecev, ko potem v strahu čakaš na rezultate.. Izkoristili smo vse veze in sredi maja zvedeli, da ima Luka zelo težko obojestransko okvaro sluha. Da je praktično popolnoma gluh. Pvezala sem se zvezo gluhimi, na internetu sem našla mamice, ki so imele podobno izkušnjo. Vsi so mi pomagali začenjati razumevati svet gluhih, ugotovila sem, da jih je na svetu ogromno in če vsi zmorejo, bomo tudi mi. še vedno pa je ostajal strah, kaj je sploh narobe, in ali ni narobe še kaj drugega... in seveda jeza in nemoč in žalost, zakaj mi, zakaj moj otrok?!
Pri starosti nekje pol leta je Luka dobil zahueljna aparatka. Novo upanje, da bo slišal. Hkrati so se začele kazati motorične težave. Ni uporablja rok, sploh ni posegal za igračkami, kaj šele da bi se z njimi igral. Šla sva v razvojna, kjer so ugotovili hipotonijo, ki je tudi pogost spremljevalec gluhote. Začela sva obiskovati fizioterapijo, nekje v tem času sva začela hoditi tudi k surdopedagoginji. To je specializirana pedagoginja, ki uči najprej starše komiunikacije z otrokom, ki ima težave s sluhom/govorom, pokaže vaje, kasneje uči otroka komunikacije, poslušanja, govora...
Decembra 08 je bil Luka prvič operiran. Odstranili so mu žrelnico in pod narkozo preverili, če se možgani odzivajo na dražljaje slušnega živca. Rezultat je bil dober. Ne bom pa sploh pisala, kako sem se počutila, ko podpišeš papir za privoljenje, kjer si sesznanjen tudi s komplikacijami, ki lahko vodijo tudi v smrt. V dveh minutah lahko pristaneš v norišnici.
Pri enem letu Luka še ni samostojno sedel, da bi se sam usedel ni bilo govora, ni se plazil, ni kobacal, ni se postavljal na nogice.
Januarja 09 je dobil zunanji del polžka ( začel je slišati!!!) tri dni kazneje je začel puzati, čez en teden kobacati in se postavljati na noge. Pri osemnajstih mesecih je shodil
Danes je enkraten fant, živahen kot le kaj, žlubodra 100/uro, veliko razume, pove ga ga, am am, muuuuu in še nekja stvari, pred nekaj tedni je povedal tudi prvo besedo - avto [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley36.gif[/image]. Rahlo še zaostaja za vrstniki v motoriki, veliko v govoru, ampak se jim vztrajno približuje. Pri njemu je gluhota dedna- oba s partnerjem sva nosilca nekega gena in Luka je ta gen pobral od obeh. v vsaki nosečnosti imava tore25%, da se nama rodi gluh otrok. Upava, da bova kmalu ugledala najin magični +. Če se izkaže, da bo dojenček gluh, bova zelo verjetno spet rabila nekaj časa, da se s tem sprijazniva. AMpak veva, da bova zmogla. In veva, da bo najin otrok prav tako vesel, živahen, nagajiv, kot vsi otroci.
Še nekaj nasvetov: z gluhim dojenčkom se obnašamo čisto enako kot s slišečim. Gluh otrok tako kot vsi otroci zazna veselje na obrazu, uživa v spakovanju in crkljanju. Tudi pogovarjamo se z njim normalno, sploh ker se ne ve točno kaj in koliko sliši.
Prosim vzdržite se dobronnamernih komentarjev- če se obrne na zvok ali še slabše, da ga kar sami testirate. Ker vsak neodziv je za nas mamice nova rana v srce. In ne recite, da otroku nič ni, ali da je bogi. Ni res. Je tak kot vsak otrok, le da je gluh/naglušen.
Se opravičuje, ke rsem bila dolga, napisal sem post zato, ker vem, kako je bilo mene strah, kako grozno je bilo, mogoče je katera dobila odgovor na kakšno vprašanje, ki ga ni upala postaviti.
Ja, vedno , ko je vpleten tvoj otrok je težko in potreben je čas, da se sprijazneš in sprejnmeš stvari kot so. če ima katera kakršnokoli vprašanje, se vedno lahko obrnete name.
Vsem želim lep dan in veliko smeha. eni čisto posebni družinici pa še posebno.
kot je rekla meni ena zdravnica: "Posebni otroci se rodijo čisto posebnim staršem. Otroci že vejo, koga morajo izbrati"
Lili
|
|
|
|