Problemi z pristojnimi službami (Polna verzija)

Forum >> [Otrok] >> Otroci s posebnimi potrebami



Sporočilo


Anonimen -> Problemi z pristojnimi službami (28.8.2006 10:18:22)

Sem mamica, ki je preživela več kot sedem mesecev z otrokom po Porodnišnici, Kliničnem centru in Pediatriji.
 
Zanima me kakšne izkušnje imate z našimi službami (od zdravstvenih, socialnih, ZZZS, Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, Ministrstvo za javno upravo, Upravnih enot, in drugih…) kar se tiče obveščenosti o naših pravicah glede otrok s posebnimi potrebami, kakor tudi z odnosom, ki ga imajo do nas?
 
Upam, da ob odprtju te teme bodo starši, ki imajo otroke s težavami, bolj pozorni na kaj jih čaka v boju z našo birokracijo.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/hudicek1.gif[/image]




Anonimen -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (28.8.2006 10:31:23)

Žal so izkušnje take, da ti sami od sebe ne povejo nič! Niti osnovih pravic: dodatek za nego otroka, nalepka za invalida - parkiranje, povračilo potnih stroškov, popusti pri registraciji avtomobila oz. cestni sklad,.....

Poglej še na MON-u pod forumi Cerebralna paraliza in otroci s posebnimi potrebami-tam je naštetih kar nekaj ugodnosti oz. pravic ki jih imate (v starih debatah)!




Bučika -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (28.8.2006 16:22:32)

Se strinjam. Je velik problem s temi službami. Ko sem sama pred malo več kot letom dni rodila v LJ porodnišnici punčko z DS, so mi znali povedati samo to kako so ti otroci srčkani, kako veliko dajo, bla, bla, bla... pa porinili so mi eno brošurico Sožitja zraven in to je bilo to. Noben pa te nikamor ne usmeri ali ti kaj svetuje. Niti na CSD ko kaj urejaš...vse sam izvlečeš iz njih. Jaz imam k sreči kolegico, ki mi je sprintala vse člene in zakone, kjer piše kake imaš pravice,veliko sem izvedela iz tam in po ovinkih. Ničesar pa od teh služb![image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image] sama se v tistem šoku po porodu in zmedi niti nisem nič znašla. In še danes točno ne vem kakšne še imam pravice in kaj mi lahko še pripada. Res je sramotno kako skrbijo za naše otroke in nas starše otrok s PP.
Ampak kaj je za narditi? Bolj malo.

Upam, da še katera kaj pripomne, ta tema ki si jo odprla mi je všeč[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]




Anonimen -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (28.8.2006 20:35:16)

Najlepša hvala Bučika!

Vem, da prioriteta zdravstvenih ustavno je zdravljenje, vendar bi lahko vsaj kaj omenili, da obstaja kakšen dodatek za nego ali kaj podobnega oz. te vsaj poslali do pristojnih.

CSD je tam samo, da se ukvarja s samim sabo oz. raje ne bi o tem govorila.

Če se ne bi z mamicami, ki imajo podobne probleme, pogovarjala, še sedaj ne bi vedela kaj nam pripada, a še tudi sedaj ne vem vsega. Vsaketoliko časa kaj novega zvem.

Kaj pa drugi menite o vsem tem?




nordcap222 -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (28.8.2006 20:40:26)

Blagor tisti, ki je odprla to temo!

To temo bi moral prebrati tudi kdo od pristojnih. Žalostno je, da se moraš krepko boriti za pravice ki ti pripadajo.

Predlagam kakšno spremembo zakona v to smer, da ko dobiš odločbo CSD-ja ti morajo oni vse zrihtati, ne pa da moramo mi sploh brskati kaj nam pripada. A ne bi bilo bolje, da bi se me mamice in očetje raje ukvarjali z našimi otroci, ki že tako imajo velike probleme, kot pa da brskamo po zakonih.....


[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image]




Anonimen -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (29.8.2006 6:00:39)

Po današnji medicinski klasifikaciji tudi sama spadam med starše otrok s posebnimi potrebami, saj je moj Jan hiperaktiven in ima disleksijo. Psihično ali fizično sicer ni prizadet, se pa ti dve motnji prav tako štejeta med "posebne potrebe".
Ker je Jan pravzaprav popolnoma običajen otrok, celo nadpovprečno inteligenten, se sama s kakršnimkoli iskanjem ugodnosti zanj nisem nikoli kaj pretirano obremenjevala, ampak s tistim, s čimer sem se pa le, sem bila pa večinoma razočarana.
Edina dva zdravniška pregleda, ki ju je imel, sta bila za potrditev hiperaktivnosti in disleksije. Na pregled za hiperaktivnost sem čakala več mesecev, da sem prišla na vrsto (v Svetovalnem centru na Gotski v Ljubljani), ko pa sem le, se je "strokovna" delavka bolj ukvarjala z mojim bivšim možem kakor pa z Janom, ki ga je komajda pogledala. O kakšni strokovnosti ni bilo niti najmanj govora, temveč je stalno poudarjala samo, da je tako zato, ker sva mlada in neizkušena. No, čeprav sem mlada, pa neumna še zdaleč nisem, zato je bil to moj prvi in zadnji obisk na Gotski.
Potem sem potrebovala še nekaj mesecev, da sem prišla na vrsto v Centru za izvenbolnišnično psihiatrijo na Prulah v Ljubljani, kjer sem se naročila sama od sebe. Tudi tam je "strokovna" delavka Jana posadila k igračam in ga ignorirala, mene pa postavila na "vojaški raport". Rezultat tega je bil, da je ugotovila, da je hiperaktiven. Če se ne bi jaz sama prej dovolj dobro poučila o hiperaktivnosti, potem bi še podvomila v njeno ugotovitev.
V vseh teh mesecih čakanja na pregled pa sem se morala v Janovi šoli ukvarjati s šolskim psihologom, šolsko socialno delavko in z njegovo razredničarko, istočasno pa še s specialno pedagoginjo in s strokovno delavko s pristojnega CSD, ker so vsi stalno govorili samo o Janovi nesocializiranosti, premočnem čustvovanju in nezanimanju za šolsko delo. Ne glede na to, da sem jim stalno poudarjala, da je hiperaktiven in da naj z njim delajo v tej smeri, se nihče ni niti zganil. Samo jaz sem bila spet mlada, neizkušena in nesposobna mati.
Potem sem Jana prepisala na drugo šolo (ker sem se selila) in imela sem veliko srečo, da je za razredničarko dobil žensko, ki je po izobrazbi diplomirana defektologinja. Razmere so se izboljšale za več kakor 100%, poleg tega pa sem na podlagi izvida o hiperaktivnosti preko MZŠ dobila za Jana tudi specialno pedagoginjo za 5 šolskih ur tedensko, ki se je ukvarjala samo z njim. Obe sta bili idealni in z njuno pomočjo sem posumila tudi na disleksijo in še nekaj njej podobnih motenj.
Disleksijo so na Polikliniki potrdili po dveh mesecih, kar pa mi pravzaprav ne pomeni nič, saj mu zaradi tega ne pripada niti 1 ura učne pomoči več na teden. Pravzaprav na MZŠ niti ne smem sporočiti, da smo odkrili dodatne motnje, saj bi to pomenilo, da bi spremenili odločbo o učni pomoči. Vmes, v tem času, pa se je spremenil zakon in to tako, da se otrokom s PP ne dodeljuje več maximalno 5 ur pomoči tedensko, temveč samo še 2 uri. Jan bi bil torej oškodovan za 3 ure tedensko, če naredim svojo dolžnost in pristojne obvestim o spremembah. Da jih ne bom, je logično, enako pa mi je svetovala tudi specialna pedagoginja, ki pa bo kljub temu z Janom delala tudi na disleksiji (izven načrta).
Finančne pomoči nisem imela nikoli nobene. Enkrat samkrat sem oddala vlogo za dodatek za nego, saj imam zaradi teh motenj z Janom dejansko dodatne stroške. Potrebuje več fizičnih aktivnosti, potreboval bi inštrukcije in še marsikaj. Vse to pa ni zastonj. Vloga mi je bila zavrnjena, ker je "premalo prizadet". Ker hodi v redno šolo in ker ima "samo" motnjo.
Tudi od drugih ustanov ni bilo nikoli ničesar in tudi nihče mi ni ničesar povedal (z izjemo nekaterih na RR). Kar sem ugotovila, sem ugotovila sama, na lastno pobudo. Od CSD ni nič. In že dolgo časa tudi ničesar več ne pričakujem in za nič več ne prosim. Vzamem si tisto, kar mi pripada in to je to. Za svojega otroka, takšnega ali drugačnega, bom poskrbela sama, tako ali drugače, istočasno pa mu bom vcepila v glavo (četudi se nihče ne strinja z mano), da naj nikoli in nikdar ničesar ne pričakuje od države. Nadpovprečno inteligenten je in prepričana sem, da bo vedel, kako in kaj narediti.




petra2 -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (29.8.2006 7:40:44)

Na hemato-onkološkem oddelku te seznanijo z nekaterimi pravicami (dodatek za nego, usmerjanje, davčna ojašava, dodaten dopust). Vse informacije mi je dal zdravnik, nekatere pa tudi psihologinja na oddelku.
lp, p.




petra2 -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (29.8.2006 7:43:11)


nalepka za invalida - parkiranje



Kako pa to dobiš?
lp, p.




Anonimen -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (29.8.2006 7:54:59)

Z odločbo o dodatku za nego greš na občino (ali pa UE[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image]) in na podlagi odločbe dobiš nalepko!

Naj me kdo popravi prosim!




Anonimen -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (29.8.2006 7:56:59)

V pomoč imate na linku nekaj informacij:

http://med.over.net/phorum/read.php?f=126&i=2827&t=2827




petra2 -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (29.8.2006 8:05:31)

hvala za inf.
lp, petra




Anonimen -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (30.8.2006 9:47:11)

Zame so na CSD-ju vedeli, da sem prezgodaj rodila, pa od tega nič. Saj menim, da če rodiš v 26 tednu vseeno ne more biti vse v redu z otrokom. Vsaj omenili bi, da obstaja ta dodatek za nego, potem bi se pa videlo, ali nam pripada ali ne.

Če starši ne vedo, da obstaja neka pravica, ne bodo vprašali po njej. Kako pa naj???!!!

Ko pa to omeniš na CSD-ju ali kje drugje, samo skomignejo z rameni! Saj jih sploh ne briga.




Anonimen -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (31.8.2006 12:24:00)

samo do dveh let kolko jaz vem in so mi povedali ne doboš dodatka za nego,ker baje prej niti ne morejo postavit točne diagnoze.jaz do dveh let nisem dobila nič .




Inax -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (31.8.2006 18:30:40)

Pozdravljeni!

Tudi jaz sem po najnovejših strokovnih [sm=smiley21.gif]definicijah, mati otroka s posebnimi potrebami, moj sin ima disgrafijo ( motnja pisanja) in gre letos v 9. razred devetletke.
Odločbe še  nimamo, ker se enostavno tam na gotski tistim strokovnjakinjam[sm=smiley21.gif] nikamor ne mudi in otrokov učni uspeh pravzaprav sploh ni tako porazen....skaratka za kozlat... rajši ne razmišljam o tem....

V OŠ kamor hodi, odkar sva se preselila imamo  čudovito psihologinjo, ki se trudi po svojih najboljših močeh..... no v teh treh letih kar sva tukaj...so se ozavestile glede posebnih potreb celo nekatere učiteljice...mah brezveze mi je že to premlevati....ker se nič nikamor ne premakne v glavah nekaterih kao strokovnjakov...

Kakorkoli že, naredila sem kar sem lahko in tudi še bom, svojemu otroku, sedaj že mladostniku, stojim ob strani in mu pomagam po svojih najboljših močeh....je tudi dovolj pameten, da stvari že razume in se več ne počuti, kot, da je z njim kaj hudoooo narobe...

Pred dvemi leti, sem celo organizirala na šoli skupino za samopomč za starše otrok s posebnimi potrebami...kako je bilo, si lahko preberete tukaj.

jasno je, se moramo  sami znajti in prebrati ter razumeti celotno zakonodajo v zvezi s tem in znati poiskati informacije, ki nam pomagajo na poti do rešitve težav.

Kar nekaj časa sem tudi jaz mislila, da so strokovnjakinje na CSD-ju, šoli ali pa kje drugje tako lene, da ne povedo vsega...a z leti sem dojela, da so v bistvu  zabite, da ne razumejo zakonov in, da so do svojih diplom prišle kar tako, ali so bile nadrkane ali pa so komu dr****!

Saj vem, da se to morda tako nesramno bere [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/jezicek.gif[/image], a za nekatere primerke od strokovnjakinj[sm=smiley21.gif] je to resnica, ki pa jo seveda ne želim posploševat na vse, saj poznam tudi super strokovnjakinje[sm=smiley20.gif], ki zelo dobro opravljajo svoje delo, mi pa kaj dosti ne morejo pomagati, ker se ne želijo izpostavljati[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/jezicek.gif[/image]...

Torej znajti se moramo kakor vemo in znamo....[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image]

Lp, Inax










Anonimen -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (31.8.2006 18:55:44)

IZVIRNO SPOROČILO: Alika01

samo do dveh let kolko jaz vem in so mi povedali ne doboš dodatka za nego,ker baje prej niti ne morejo postavit točne diagnoze.jaz do dveh let nisem dobila nič .


Dodatek lahko dobiš že takoj po rojstvu. Če vložiš v prvih treh mesecih dobiš vse od rojstva naprej, če vložiš kasneje pa z dnem ko si vložila vlogo.
Tako, da so v tvojem primeru spet zatajile pristojne službe![image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image]




Anonimen -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (2.9.2006 5:39:44)

Jaz se sprašujem, zakaj so sploh te službe tam, če ti ne pomagajo nič. Ko klicariš naokrog te prevezujejo iz enega konca na drugega, ko se pa krog sklene, ti povejo, da nimajo nič s tem in te naslovijo na drug organ. Tam pa isto. Ne vem, ali se sprenevedajo ali kaj.

Meni ta birokracija ni prav nič več jasna.

NUR samo, da te malček popravim. Dodatek za nego ti po treh mesecih pripada od 1. naslednji mesec, ko vložiš vlogo.

Če kdo bere te pripombe, od pristojnih, naj že enkrat kaj ukrene!




Lusa -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (3.9.2006 22:34:19)

V petek zvečer v polnočnem klubu sta bili povabljeni dve mamici z otrokoma s p.p. in ena gospa med njimi je bila dr.Murgljeva ,ki ima hčerko s cerebralno paralizo(hudo stopnjo) in ta gospa bo v kratkem izdala brošuro za pravice in zakone ,ki jih imajo otroci-starši otrok s p.p..

Bila je krasna oddaja ,toliko lepega izrečenega.




nordcap222 -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (4.9.2006 6:31:06)

Mogoče veš, kdaj bo ponovitev?




Inax -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (5.9.2006 9:36:05)

Oddaja je v arhivu na spletni starni RTV SLO in si jo lahko ogledamo kadarkoli.

Na tej strani http://www.rtvslo.si/modload.php?&c_mod=rtvoddaje&op=web&func=read&c_id=24463


zgoraj klikneš na  AVDIO/VIDEO, odpre se nova stran in klikneš na arhiv, poiščeš polnočni klub in zadnjo oddajo.

[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]






Anonimen -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (7.9.2006 21:45:23)

Prejšnji teden sem bila na KC na Otr. kirurgiji. Kar ste do sedaj napisali, se povsem strinjam.

Ne morem pa mimo Lazarjeve....ta je pa poglavje zase.....nima sploh pojma kaj je komuniciranje z mamico oz. očetom. Ko sem jo videla, in šla proti njej, da bi jo nekaj vprašala, je kar zavila stran od mene. Tudi potem, ko sva se še enkrat bolj na blizu srečale. Sem bila tako hitra, da sem jo vprašala, kaj in kako z mojo tamalo, vendar odgovor je bil....saj boste že sami videli.....Nisem mogla verjeti svojim ušesom....




Lusa -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (8.9.2006 15:10:31)

Ja anonimna,žal smo mi tudi velikokrat dobili takšen odgovor in ne samo mi ,še marsikdo drug.

Mi smo imeli problem z dr.Kačevo na oddelku sobe od 8-14(ne vem točno) in se nam je grozno zamerila-TAKRAT-zdaj smo ji že odpustili.Očitno me je imela za smrkljo ,ki nimam pojma.A se je motila.Sem dala več skozi v življenju kot bo ona kdaj koli.Njeno obnašanje je bilo total na NULI.Predolga zgodba.





Tiamo -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (9.9.2006 9:15:50)

Hudo mi je k berem kako imamo v SLO nič zrihtano, glede otrok s pos. potrebami. Vem samo to, če vam kaj pomaga. Delam na UE, nalepko invalid, dobite na UE, oddelek za promet (kot da bi šle rihtati kaj v zvezi z avtom). več na strani e-uprave http://e-uprava.gov.si/e-uprava/dogodkiPrebivalci.euprava?zdid=116&sid=77  lp




nordcap222 -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (9.9.2006 21:52:19)

Lepo se sluši, da nam lahko kdo pomaga in upam, da bi se takšnih ljudi še več oglasilo.

Žal vidim, da so se debate v glavnem vrstile na KC. Vendar je drugih služb še več, ki ne delajo kar bi morale oz. si zatiskajo oči.




firbcna -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (10.9.2006 6:52:56)

Kaj naj rečem... še sreča da obstaja internet z informacijami. Tudi jaz nisem zvedela nič od služb, ki bi mi morale dat kakšno informacijo. Sem že prav jezna na našo državo, ker ne zna obveščat ljudi. Prav ustanovila bi eno organizacijo, ki bi na pravi način posredovala vse informacije prebivalstvu Slovenije. Ker je tu res obup! 




nordcap222 -> RE: PROBLEMI S PRISTOJNIMI SLUŽBAMI (11.9.2006 12:52:21)

Takoj se ti pridružim.




Stran: [1] 2   Naslednja stran >   >>