V Društvu Viljem Julijan so Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana podarili posebno medicinsko napravo – PDL laser – v vrednosti 94.647 evrov. Gre za edini tovrstni laser, ki omogoča učinkovito zdravljenje in odstranjevanje ognjenih znamenj (nevus flammeus) pri otrocih in mladostnikih.

Do zdaj otroci v Sloveniji v okviru javnega zdravstva te možnosti niso imeli, zato so bile terapije dostopne le samoplačniško ali v tujini, kar je bilo za večino družin nedosegljivo.

Zbrali več kot 100.000 evrov

"Pred nekaj dnevi bi najin Viljem Julijan praznoval svoj deveti rojstni dan, a mu je kruta redka bolezen zelo zgodaj odvzela življenje. Zato sem še posebej ganjen, da njegovo kratko življenje še naprej ustvarja lepe zgodbe, kot je ta."

V društvu so lani začeli zbiralno akcijo, s katero so želeli omogočiti nakup laserja, in uspelo jim je zbrati kar 107.975 evrov. »Slovenija ima res veliko srce. Več kot 94.000 evrov smo namenili za nakup laserja, preostanek pa za strokovno izobraževanje zdravnikov dermatologov v tujini,« je dodal Jelen.

Velika pridobitev za UKC Ljubljana

Predstojnica Dermatovenerološke klinike, prim. doc. dr. Tanja Planinšek Ručigaj, je ob predaji poudarila:

»Zelo smo hvaležni Društvu Viljem Julijan za to izjemno donacijo. PDL laser bo našim malim bolnikom končno omogočil ustrezno zdravstveno obravnavo in zdravljenje. To je za našo kliniko in za otroke res velik dan.«

Kaj so ognjena znamenja?

Ognjeno znamenje (lat. nevus flammeus) je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna rdeča ali vijolična lisa na koži, najpogosteje na obrazu ali vratu. Prisotna so že ob rojstvu, z leti pa potemnijo in se odebelijo. V Sloveniji se z ognjenim znamenjem rodi približno 30 do 50 otrok letno.

Nezdravljena znamenja lahko povzročijo težave z videzom in samopodobo, pa tudi zdravstvene zaplete. Pogosto so povezana z redkimi genetskimi boleznimi, kot je Sturge-Weberjev sindrom.

Zakaj je laser tako pomemben?

Po mnenju strokovnjakov je za zdravljenje ognjenih znamenj najbolj učinkovit prav PDL laser, ki je zlati standard v razvitem svetu. Terapije je priporočljivo začeti že v prvem letu starosti, saj se izvajajo vsakih šest do osem tednov. Zgodnje zdravljenje prinaša boljše rezultate in preprečuje psihosocialne posledice, ki jih lahko povzroči vidna sprememba na obrazu ali telesu otroka.

V Društvu Viljem Julijan poudarjajo, da je bil njihov cilj omogočiti otrokom enake možnosti zdravljenja kot drugod po svetu: »Zdravljenje z laserjem ni le estetska, temveč tudi medicinska in psihološka potreba, saj lahko ognjena znamenja močno vplivajo na otrokovo samopodobo in družbeno sprejemanje,« pojasnjujejo.

Sočutje, ki povezuje

Društvo se že leta posveča pomoči otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Zdaj so naredili še korak dlje – z donacijo, ki bo pomagala tudi otrokom z ognjenimi znamenji.

»Želim si, da bo ta laser postal simbol sočutja in srčnosti ter spomin na našega malega borca Viljema Julijana, ki nas ponosno opazuje izza mavrice,« je ob predaji povedal dr. Jelen.

Z zgodbo o PDL laserju je Društvo Viljem Julijan ponovno dokazalo, da lahko s skupnimi močmi in odprtim srcem spremenimo svet – še posebej, ko gre za otroke.