Pozdravljene punce!
Sem bolnica z ms,diagnozo imam postavljeno tri leta.
Moje težave so se začele,ko je bila moja pupica stara pet mesecev.No,to zdaj sploh ni pomembno.
Zanima me,če je katera na rr,ki ima ms oz.,ki prejema Avonex ali kakšen drug imunomodulator.Zelo si želim še enega otroka pa ne vem po kolikšnem času lahko,če-ko si nehaš aplicirat Avonex zanosiš.
Lepo se imejte.

Hey, sicer ti ne morem pomagati, ker nimam te bolezni.. Me pa zanima cisto iz firbca kaksni so simptomi, da ugotovijo da ima nek clovek ms.. Zelim ti, da cimprej zanosis in dobis dojencka!!

Seven,
tudi jaz ne vem dosti o tej bolezni, poznam pa eno lepo dekle, komaj dvajset let je imela, ki je zbolelo za ms. Pri njej so se začele težave tako, da se ji je zelo poslabšal vid, zgubljala je ravnotežje in (ne vem kako bi to imenovala) koordinacijo pri hoji - torej ni bila več sigurna v lastno hojo. tudi vrtoglavice je imela, strašne glavobole in povsem brez moči je bila.

sem pa nekje prebrala, da je ta bolezen tudi gensko dana, torej, če ima kak sorodnik to bolezen, je sveda potem možnost obolenja večja.

Ta punca si je zelo želela otroka, vendar je sama dejala, da se mu bo odpovedala, ker ve, da zanj ne bi bila sposobna skrbeti. Še za psa je komaj skrbela. Meni je bilo tako hudo zanjo... res, ta bolezen je tako grozna.

[Vsebina sporočila je bila izbrisana]

Moji teti so jo ugotovili dobrih 25 let nazaj, ko je bila stara 25 let z dvema otrokoma starima 2 in 3 leta, simptomi so res takšni kot so opisani zgoraj, vendar se bolezni kar lepo zoperstavlja. Je pa res, da je izjemno pozitivno naravnana in optimistična, in je ni stvari, ki bi jo ustavila.
Gensko dana bolezen? Nekatere raziskove to tezo potrjujejo, druge pa pravijo, da je premalo indicov, da bi lahko govorili o dedni zasnovi za pojav bolezni.

Je pa splošno znano, da se danes MS uspešno zdravi oziroma zadržuje njeno napredovanje, če je diagnoza postavljena dovolj zgodaj, eden zelo pomemben dejavnik pa je "nesekiranje" oziroma živčna stabilnost človeka, ker nasprotno lahko bolezen napreduje.
V zadnjem času beležijo porast bolezni, pa recimo raje temu, da je veliko več diagnoz postavljenih dovolj zgodaj, da se uspešno ukrepa.
Imeti še enega otroka? Težko o tem razpravljamo me, o tem se dodobra posvetuj s specialisti, saj veš nosečnost lahko oslabi telo...

O multipli ( za seven)
Moj oče ima multiplo, pa še moja tašča. Očetu so jo ugotovili, ko lepega dne od sredine navzgor sploh ni nič videl. To je trajalo kak mesec, ves čas je bil v kliničnem centru, pa še niso ugotovili, kaj je, ker je potem nazaj spregledal. 15 let ni imel nobenih znakov več, potem pa je dobival mravljinčaste roke in če je dolgo hodil, je začel za sabo vleči nogo. Ni je več čutil. No, po raznoraznih pregledih, so ugotovili za kaj gre. Zdaj (po 30. letih) še komaj hodi kakih 5m, vendar ga ne boli. Čuti ne dobro rok, ne nog, glavo pa ima trezno.

Tašča je bila tudi tako dolgo nazaj cepljena proti gripi in ji je ven udarilo. Začela je padati po tleh in vse jo je tako bolelo, da nič ni mogla. Še zdaj je tako. Mnogo bolje hodi kot moj oče, vendar jo vse res hudo boli.
V bistvu je to logično, ker pri MS se tanjša mielinska ovojnica na živcih in ne prenaša dražljajev naprej po telesu. Zato nekatere tako boli. Bolezen se praviloma začne s težavami z očmi in se tudi vidi na ct-ju kot posledica na možganih. Potem pa ravnotežje, ne čutenje okončin...
MS sicer ni dedna, vendar imajo sorodniki več možnosti, da podedujejo nagnjenost k bolezni (menda imajo 6x več možnosti, da jo dobijo, kot drugi) in njen izbruh je skoraj vedno povezan s stresnimi dogodki.
Nekaterim se bolezen samo počasi slabša, nekateri imajo tako obliko bolezni, da gre malo gor, malo dol. Nekaterim bolezen dolga leta miruje, ali pa se na hitro drastično poslabša. Zdravil, ki bi v resnici pomagala, ni. So neki poskusi zdravljenja, tudi razni genetski poskusi, vendar je to v bistvu neraziskano področje. Pomaga če se ne naprezaš, nisi pod stresom, ne hodiš na sonce (vročina škoduje), ne smeš zboleti, ker bolezen hudo škoduje in lahko poslabša (zato jemljejo bolniki vitaminske injekcije)
Na južni polobli bolezni praktično ni, oz. se nekaterim bolnikom, če se tja preselijo lahko celo čisto ustavi.
Pa še za tisto, ki je spraševala
Ne poznam nikogar, ki bi s to boleznijo zanosil, vendar bi si jaz najbrž ob močni želji po otroku sigurno zelo posvetovala o možnosti, da otroka imam. Je pa na monu forum o MS, kjer se srečujejo in izmenjujejo mnenja, tako da bi jaz na tvojem mestu tja vprašala.

A se mene že tolk bojijo ene, da se zmeraj odjavijo, ko napišejo kaj, kar sem jaz kdaj napisala, da se ne strinjam, ali kaj?
Ja, jaz vem, da multiplo lahko sproža cepljenje, saj sem napisala, da je moja tašča dobila po cepljenju. In uradna medicina ji je to priznala. Vendar sva z mojim pretehtala vse pluse in minuse, povprašala tudi stroko in dala otroke, tudi zadnjega, ki ima babico in dedka z MS, cepit osnovna obvezna cepljenja.:)

Imam kolegico, ki so ji pri 23 postavili diagnozo ms, čeprav ni imela tipičnih znakov. Le ene noge ni čutila od kolega navzdol in jo je vlekla za seboj. Po 2 letih se jih poslabšalo v toliko, da hodi le še z berglami, sicer se počuti o.k. Kolikor vem, ne dobiva nikakršnih tablet, so ji pa rekli,da če misli imeti otroke, naj zanosi, predno začne jemati neke inekcije. Se je pa odločila, da ne bo imela otrok, ker so jo tako grozno prestrašili, češ da se ji stanje lahko tako poslabša, da bo nepokretna na vozičku. Pravi, da ne upa naprtiti sebe in otročka fantu. To se mi nepravično.

:kuza:

Učinkovito zdravilo proti tej bolezni je, verjeli ali ne, čebelji pik. Pa ne slaščica, ampak pik čebele oz.strup ki ti ga vbrizga. Če tak bolnik težko premika roko ali nogo, naj si tam da čebelo, da ga piči. Ponekod v tujini to že prakticirajo, seveda injekcijsko, ampak učinek je isti.

Moje težave segajo že v leto 1996,ko sem bila stara 23 let.Tisto leto so me dali na čakanje in to je bil zame grozen šok.Nakar sem začela izgubljati na teži,roke so se mi tako tresle,da sem komaj spockala kak čitljiv stavek.Dr.me je pošiljal na vse mogoče preiskave,vendar niso ugotovili ničesar.
1998 je bil očitno ponoven zagon,ker se mi je naenkrat poslabšal vid.Poslali so me na očesnega,me "napolnili" s kortikosteroidi in sem bila nova.
Po letu 2001 pa se je zvrstilo kar nekaj zagonov,končno so ugotovili kaj se dogaja z mano.Od leta 2003 sem delno invalidsko upokojena oz.delam štiri ure.
Moj dragi in tudi nevrolog se ravno ne strinjata,da bi še enkrat zanosila.Moram pa biti hvaležna,da imava najino triletno žabico,ki jo oba obožujeva.Mogoče pa kdaj v prihodnosti...
Za vse,ki vas zanima kaj več o ms je pravi naslov naše društvo ms oz.združenje ms Slovenije.
Lep dan želim vsem!