Zanima me, če ima katera otroka s to gensko boleznijo ali pa ga je imela? Naši punčki so pri treh mesecih odkrili to bolezen, ki je zelooo redka in edina genetska, ki pri dojenčkih povzroči smrt. Dali so nam največ dve leti skupnega življenja  

Zelo bi bila vesela, če bi se katera javila, čeprav vem, da vas ni veliko - NA SREČO - saj kaj takega v življenju nobenemu ne privoščim. Lahko tudi na ZS.

Že v naprej se zahvaljujem za vse informacije.

Nimam nobenih izkušenj s tem, ti pa pošiljam zgolj en objem in dobro misel.

_____________________________

Upanje zadnje umre!

Groza. Bolezen poznam samo po opisu še iz faksa.
Drži se, čeprav vem da je težko. Obrni se na

http://druzinesma.mojforum.si/druzinesma-post-51.html

_____________________________

NESRAMNA sem, brez kančka slabe vesti, počutim se prisrčno.... ZLOBNO:)

 za malo princesko in  zate.

Držim pesti za vas, da se vam zgodi kak čudež v življenju !

< Sporočilo je popravil Rožica I -- 11.9.2008 11:05:43 >

_____________________________

ROŽICA

Na MON-u imaš forumovko z nickom zavodnica, ki ima leto dni staro hčerko s to boleznijo. Če pa znaš angleško, najdeš tule KLIK ogromno podpore. Upam, da sem ti miceno pomagala

Ne vem kaj naj rečem. V takih trenutkih mi zmanjka besed.



Držite se.

Tudi meni ob takih stvareh zmanjka besed... Pošiljam vam cel kup          in     !

Verjemi v čudeže!
 
Pa ker tudi nam ves čas omenjajo neke genske stvari in raziskave, me zanima, kdaj in kako so pri vas ugotovili to bolezen (znaki)? Vnaprej se opravičujem, ker ti je o tem verjetno težko pisat!

Hvala vsem. ni mi težko pisati, saj moram to sprejeti in biti 100% z našo pikico, se z njo smejati in uživati kar se le da. Od prvega dne se ni nič spremenilo, saj sem se že od začetka tako ukvarjala z njo, se veselila z njo, jo imela rada, oba.

ja, najprej so ugotovili pri 6 tednih slab mišični tonus. RA nas je napotila na pediatrično kliniko, tam so ji vzeli kar nekaj krvi in dali geneske raziskave. Imela je tudi vse znake te bolezni (to šele sedaj vidim, ko vem kakšni so to znaki, je pa najin prvi otrok). Po 14 dneh so naju klicali in na zelo nečloveški, butasti način povedali. Dr. macedonijeva se je vedla zelo neprofesionalno. Nekaj razlagala, vreteno, nevroni, .... pa potem da bnaju čaka težko življenje!!!!!!!!!! Kar neki, sama sem morala reči, A potem bo kar umrla!!!!!!!!!!!!!! Niti toliko ni bila, da bi nama to povedala, kar sedela je tam in bila tiho. opleg tega ni nič opisalal, kako poteka razvoj bolezni, rekla je da naj gremo domov in normalno živimo. Halooooo!!!!!!! Pediatrična ne le da potrebuje nove prostore, tudi nov kader.

Pingvinčica, bodi močna in poskusi zbrati čim več pozitivne energije, in jo usmeri na malo pikico. Vem pa, kako so doktorji lahko kruti s svojimi izjavami in jih b... k... za naše občutke. Tut naša deklica ima probleme z mišicami. Je zelo hipotona in ker se pri 1 letu še ni postavljala na noge, smo šli na Pediatrično, kjer so ji naredili EMG test nogic. Ta je pokazal neka minimalna odstopanja. Nič še ni dorečenega, mamo decembra spet kontrolo. Naslednji mesec nas čaka še genetski pregled in kar zvija me, ko pomislim na najslabše. Že ko se je rodila, so sumili na Downov sindrom, pa potem ni bilo nič iz tega.
Jst ti samo priporočam, da izjave in komentarje zdravnikov včasih vzemi z rezervo. Ti si tista, ki je non stop s punčko in sama najbolje veš kaj in kako. Daj ji vso ljubezen, saj ne glede na vse, je otrok naš zaklad.

Sj veš kako pravijo: "Upanje umre zadnje"!!
Držim pesti in sem s tabo

Pozitivno misli in to energijo usmerjaj v svojo pikico.

Tudi meni je zmanjkalo besed, čeprav sem izkusila, na kakšen način ti zdravniki znajo povedat diagnozo tvojega otroka. Slaba izkušnja iz pediatrične, ko so mi na najbolj možen krut način povedali, da ima moj otrok Downov sindrom; 10 dni po porodu. Vsako naslednjo diagnozo (ima jih še 5, poleg DS) sem sprejela lažje, ker sem bila pripravljena na način podajanja informacij. In naši ljubi zdravniki tudi za našega sončka ne vedo, če mu lahko pomagajo in upamo...
ZA vas in za malo pikico pa veliko veselja in uživanja. Bodite močni  

ostala sem brez besed...... druzinici  posiljam   

_____________________________

Stella in Pia

_____________________________

Še never nisem bla tko bed k hojte!!!

Žal je pingvinčicina deklica spomladi odšla med angelčke.

Pingvinčica in očka držita se.  
Saj vesta,da je vajina princeska sedaj najlepši angelček!

_____________________________

Petja je najin sonček, ki nama razsvetljuje vsak dan.