Iz bolnišnice so nas obvestili naj se z našim 12 dni starim sinčkom oglasimo na ponovni pregled krvi zaradi fenilketonurije.
Ker me zelo skrbi, da ni kaj narobe, me zanima će je na ponovni test moral tudi kdo od vas?

Hvala

Oprosti če sem radovedna, ampak se mi tudi sanja ne kaj to je???:ups:

pozdravljena

pri moji starejsi hceri, ki ima sedaj 6 let, sm dobili obvestilo in ko je bila stara devet dni smo ze bili na prvem pregledu na vrazovem trgu - pediatricni kliniki. nivo fenilanilina je bil v obmocju normale tako da sva hodili do tretjega leta na preglede krvi vsake pol leta, nato pa do petega leta se dvakrat, torej enkrat letno.
pri nas je bilo vedno vse vredu in tudi izabela se je normalno razvijala, tako da so nam ravno pred pol leta sporocili, da ti preventivni pregledi niso vec potrebni in da je vse ok.
ce pa je nivo fenilanilina povecan potem pa predpisejo otroku posebno dieto in dodajajo rastni hormon in ce navodila upostevas, se otrok uredu razvija.

malce sem se zatipkala fenilalanin in ne fenilanilin

to je presnovna motnja, telo ne presnavlja aminokisline fenilalanina, ki je v proteinski hrani in to je se posebej nevarno prvih pet let zivljenja, ker zelo poskoduje otrokov centralni zivcni sistem. ce je bolezen pravocasno odkrita, se potem z ustreznim vodenjem prehrane obdrzi nivo fenilalanina na nizki ravni in tako ne deluje skodljivo. nujno potrebno pa je strokovno vodeno zdravljenje, da se tak otrok pravilno in normalo razvija.

lp sandra

Hvala za pojasnilo.

ni za kaj
lp sandra

Tudi mi smo dobili obvestilo o ponovniem pregledu krvi.Ponavadi je po drugem pregledu krvi vse ok.
lp!

hej!
nič ne skrbi, tudi nas so klicali 10 dni po prihodu iz bolnice, da se moramo ponovno oglasiti na ponovni odvzem krvi zaradi fenilketonurije, ker je ob rojstvu imel vrednost v krvi tik pod zgornjo mejo(12); tud mene je ful panika, pa je blo vse ok, tko da bo lah normalno užival mlekca in nasploh mlečne izdelke...

lp, pa sporoči kako bo- upajmo da vse ok :sloncek:
sergeja

Tudi mi hodimo na PK zaradi fenilalanina. Imela ga je 194, po 14 dneh ji je padel na 135 pri pol leta zopet kontrola. šok za mamico 200. Vendar je baje vse v meji normale. Pri enem letu imamo kontrolo in čakamo na datum in moram rečt, da me stiska v srcu tako me skrbi.

Za tolažbo pa še to:

Mislim da je v Sloveniji 10 ljudi s to boleznijo.

lp

Mi smo tudi morali it na ponovni odvzem krvi zaradi tega.Sestra mi je pojasnila,da je po vsej verjetnosti prišlo do napačnega odvzema in je zato izvid malo čuden.
In po drugem odvzemu je bilo vse uredu.
Sporočijo pa zato tako pozno,ker čakajo na izvid najmanj en teden.
Nič ne skrbi,vse bo uredu.
lp

Sandra plis, povej mi kolikšen je bil nivo fenilalanina v krvi pri tvoji hčerki. Sem ti poslala včeraj privat, pa očitno nisi dobila.

Lp Mateja

Hvala vsem za odgovore!!!

sem vceri otroke spat dajala pa sem tudi zaspala z njima, tako da do danes nisem ugotovila da imam sporocilo, pa se nova sem v tem, tako da se malce lovim

sem ti poslala odgovor danes, upam, da si dobila

lp sandra