Je pri nas precej redka zadeva, zato me zanima, če ima kdo kake izkušnje s to boleznijo. Vsak info dobrodošel. 

< Sporočilo je popravil majch -- 26.12.2011 14:19:04 >

_____________________________

I'm back and I'm bad.

Pozdravljena, čeprav je že nekaj časa od takrat ko ste to pisali me zanima kako je zdaj z vašim otrokom?
Sprašujem namreč zato, ker sem že čisto obupana. Imam 4.5 letno hčerkico, ki je pred letom dni zbolela za nefrotskim sy. Bila je na medrolu (zdravljenje ni bilo uspešno), kasneje na Prografu. Naredili so tudi biopsijo in dali diag. Fokalna seg. glomeruloskleroza. Sedaj leto dni po tem smo še vedno na začetku. Proteini so še vedno v urinu (ista konc., kot pred zdravljenjem), Prograf so ukinili, češ da nima učinkov in zopet so naredili biopsijo (pred parimi dnevi). Sedaj zopet čakamo izvide.
Genska napaka je bila ovržena. Sedaj ji želijo dati novo ter. z zdravilom "Retoximat", česar me je zelo strah. Hčerka bo morala biti v izolaciji cca 9 mesecev (v celoti ji sesuje imunski sistem), poleg tega pa ni rečeno da bo to zdravilo učinkovalo.

Lep pozdrav