Pozdrav! Tudi naša Tjaša ima to bolezen, po domače kronična pljučna bolezen. Ne vem, katere stopnje (nimam še odpustnice iz EINT) je pa bila na respiratorju 5 tednov, dolgo se je borila s CPAP, kisik je pa rabila do 14 dni pred odhodom in do konca nismo vedeli ali bomo prišli brez njega domov. No, k sreči je naša punca zopet pokazala skoraj nemogoče in se rešila še kisika. Je pa rekel njen pediater, da so pljuča zelo slba in komaj zadoščajo za njenmo ZDRAVO življenje in se moramo strogo izogibati gužve, nakupovalnih centrov ...kjer kroži dosti bacilov, ki bi ji utegnili tako škodovati, da bi lahko ponovno bili na začetku poti. Tudi obiske smo omejili.dr. je rekel, da so prepovedani oz. med neželjenimi, kajti ti so največji prenašalci klic in najbolj škodijo otroku, ko si ga podajajo iz roke v roko, božajo lubčkajo in dobesedno "špukajo" po njem z vsemi možnimi bibami. TAko, obiske mi sprejemamo pod pogojem, da se jo samo pogleda, nihče ne sme biti prehlajen in nihče je ne prime v roke.
Bolezen pomeni, da si res dolgo odvisen od kisika, ampak koliko sem prebrala v knjigi Vaš nedonošenček v večini vsi otroci ob 1. rojstnem dnevu ne rabijo več kisika. Lahko se dodajo zdravila kortikosteroidi (Dexamethason), ki tudi nekaj pomagajo. Ti dojenčki so zelo občutljivi (naša je med njimi) in jih celo navaden prehlad zelo ogrozi in vrže na umetno ventilacijo.  Te bibe ponavadi tudi cepijo, mi bomo vabljeni v LJ na cepljenje proti temu prehladu (cepi se menda v 5 dozah).
Biba 78, naša je rabila največ 65% kisika, potem se je zmanjševal. Da se sliši manj grozno (ne vem če veš) je v teh 65% vštetih tudi tistih 21%, ki ga vdihujemo mi z zrakom -v resnici je torej dodanega 44%.
Pri naši tudi niso uporabili Dexam., ki je še bil v rezervi, če ji ne bi uspešno šlo, ko so jo dali iz respiratorja in CPAP-a, ampak je vse prebrodila brez njega.
Tudi tvoja punca bo nekoč zadihala zrak, ki ga dihamo mi, verjemi!!! Ko vse zgleda še tako črno , je potem zopet vse v redu!! Verjemi v njo, kot verjameš do zdaj in vse se bo izteklo vama v prid!!
LP

Biba 78, tvojo zgodbo spremljam že od vsega začetka.. Dokler sem še bila noseča, nisem razumela, sedaj ko sem noseča, te razumem.. Ne morem se postaviti v tvojo kožo, ampak vem, da če bi bila na tvojem mestu, bi mi bilo zelo hudo.. Vidim, da Alina napreduje, pa še cukerček je pravi.. Držite se, želim vam, da bo Alina čimprej prišla domov, ker doma v troje je najlepše..

Biba 78...........  tako pozitivna ostani, ker je to za tvojo malo borko najbolje.........če se je odločila živet, se bo tudi do konca zborila................tud sama sem dala to skozi........kisik, CPAP, intubiranje, extubiranje, miljon padcev situracije, da mi gre kr kurja polt, ko se spomnem tistega zvoka, ampak naši pikci so se odločili, da bodo z nami in verjemi vanjo, ker ti je že pokazala kako močna je............gre pa počasi, ampak sigurno

Bibyzan, naša pupa ima 4 stopnjo, na žalost najhujšo obliko te bolezni, zato sem tudi zelo prestrašena, ker ne vem, kaj lahko pričakujem v bodoče. Dobi kar nekaj zdravil, kombinacijo dveh zdravil dobi za srček, ker je ta preobremenjen, njegova desna polovica je zelo povečana, zato dobi zdravila za odvajanje tekočine iz telesa, da razbremenijo srce. Imajo še kar nekaj zdravil v rezervi, vendar jim je prvo cilj znižat kisik pod 5o%, potem bodo nadaljevali z zdravljenjem z ostalimi zdravili. To je medicina in mi si to vse skupaj malo težje razlagamo, kako je s temi stvarmi, pa saj se zdravniki še tako trudijo in nam po domače razložijo, pa vendar je kar težko to razumet.

Lp

_____________________________

http://www.myhero.com/myhero/hero.asp?hero=A_Lepej_LC_GMaribor_SI_2008_ul

Biba 78 - mi je ful žal, da ima uboga Alina toliko preprek na poti, ki vodi domov! Ampak kot je že dokazala je res prava borka in bo tudi s tem opravila. Upam da se ji stanje čim prej popravi, da pride pod 50%!

Ful držim pesti za Alino in vsak dan mislim na vas!

 za Alino, vama pa želim resnično obilo moči da to vse skupaj prestaneta in da se boste čimprej doma cartali, po možnosti brez kisika!

Hvala Žabica, res so kar naprej neke ovire in najhuje je to, da sploh ne vem, če bo letos sploh prišla domov. Upam, da nas bo vse presenetila in čimprej okrevala. Saj je bilo nekako pričakovat, da vse nebo šlo tako gladko. Je rekel Alinin zdravnik, da smo v primerjavi z istimi primeri (otroci rojeni z zelo nizko porodno težo) veliko spredaj. Bokve, kaj vse so drugi takšni otroci morali prestati. Če samo pomislim, koliko jih je bilo in še bodo rojeni z kakšnimi okvarami, pri katerih je potreben operativni poseg, me kar srce boli. Boščeki. Pri naši pupi so pač pljučka tista, ki so najbolj prizadeta. Upam, da je Bog na naši strani in da nam bo pomagal, da bomo vsi trije enkrat srečno in zdravo živeli.

Lp

_____________________________

http://www.myhero.com/myhero/hero.asp?hero=A_Lepej_LC_GMaribor_SI_2008_ul

Biba 78, zelo mi je žal, da so Alini postavili takšno diagnozo. Pa vseeno verjemi v svojo punčko, ki ti je že dokazala, da se zna boriti. Njena mala pljučka bodo žal potrebovala nekaj več časa in pomoči, da se bodo dovolj razvila, da bo lahko sama zadihala. Se pa sigurno bodo - verjemi!
Alina tudi pridno raste in pridobiva na teži, s tem pa tudi na moči. In kmalu bo dovolj močna, da vaju bo lahko presenetila. Jaz v to iskreno verjamem in držim pesti za Alino, da ji čim prej uspe. Pa kot si sama omenila imajo zdravniki na voljo še kar nekaj zdravil, ki bi Alini lahko pomagala. Držim pesti in upam, da bo kmalu potrebovala manj kot 50% kisika. 

Bodita pogumna še naprej in zaupajta v vajino borko. Vsem skupaj vam bo uspelo!

biba 78, ... Mislim na tvojo malo borko !

_____________________________

Jaz v svetu, svet v meni živi!
Skoraj že spim, a svet je! Svet se ne zdi!
Slišim rimo, kako govori:
pred rojstvom te ni bilo,
po smrti te ne bo,
a zdajle si.

Pa naj se javim še jaz... Že nekaj časa spremljam tole temo in vama moram Biba 78 in Noseckica tudi jaz napisati, da mislim na vajini pikici  in jima pošiljam dobre želje.  Vajini princeski sta res pogumni punci z veliko voljo do življenja. Pa tudi vidve (in vse ostale mamice nedonošenčkov) sta tako predani in pogumni mamici, da vam bo gotovo uspelo!
Veliko optimizma še naprej (pa čeprav je to včasih gotovo težko) in naj vajini punci čimprej odideta domov..

_____________________________

Lepo je biti mamica.. :))

Oh, nekaj dni vas nisem brala in zdaj sem kar šokirana, zato ti moram Biba78 hitro napisat še naše izkušnje.
Tale diagnoza BPD - bronhopulmonalna displanzija ni pri tvoji punčki nič novega. To diagnozo dobijo vsi otročki, ki pri zdravljenju potrebujejo dalj časa pomoč pri dihanju oz. dodajanja kisika. Tudi naši Vesni so pripisali najtežjo obliko BPD. Saj se spomniš, ko sem ti enkrat napisala, da so zdravniki govorili, da so njena pljučka zelo zelo slaba, da ni nobenega napredka, da nobena zdravila nič ne pomagajo, da ni nič boljše... Po skoraj 4 mesecih respiratorja je prišel trenutek, ko je potrebovala 100%kisik in najvišje tlake, kar do takrat ni potrebovala še nikoli. Ampak, narava je naredila svoje. Ko smo vsi obupavali in so bile napovedi najslabše, da bo verjetno potrebovala tubus in respirator še zelo dolgo, da bomo v bolnici vsaj še pol leta.. se je naenkrat obrnilo in Vesno so uspešno ekstubirali! Takrat je bila že tudi dovolj stara (dopolnila je 41tednov po nosečnosti), velika in težka, da ji je uspelo nemogoče in v dobrem tednu dni je bila že na brčicah.
Biba, verjemi v Alino! Narava pomaga takim borkam, takim močnim puncam, ki se morajo močno boriti že v času, ko normalno dojenčki še močno lenarijo v mamicinem trebuščku. Kaj vas čaka v prihodnosti, nihče ne ve. Zdravniki lahko postavljajo diagnoze glede na trenutnu stanje, toda te naši pikiji so mali čudeži, ki delajo in rastejo po svoje. Ko bo Alina dovolj močna, bo zadihala! Mogoče boste kisik res še dolgo potrebovali, mogoče ne... Tudi mi smo se pripravili na to, da bomo imeli kisik doma več let, pa nas je Vesna ponovno presenetila in po dobrih dveh mesecih doma kisika ni več rabila. Le kdo bi to lahko napovedal? Na pikniku nedonošenčkov so se zdravniki med sabo pogovarjali, češ: ,, Ej, a si si ti sploh mislil, da se bo tako izteklo pri Vesni? Ne, to nihče ne bi mogel napovedati glede na stanje pljučk... To pa samo narava naredi!,,
Upam, da je ta visok % kisika, ki ga Alina spet potrebuje, samo tisti globok padec pred doseženim ciljem, da še zadnjič nabere moči in se resnično dokončno upre CPAP-u! Biba78, tebi pa spet ne preostane drugega kot pa že vse zadnje mesece: da verjameš v svojo močno punco, da ji bo uspelo. Doma kdaj zajokaj, ker verjamem, da te je prihodnosti zelo strah, ko si pri njej, pa jo vzpodbujaj in ji povej, da verjameš v njo!
Pa še to: zdaj ni pravi čas, da razmišljaš, kako vse lahko Alini škodi tole dodajanje kisika. Ste pač v takšni situaciji, ko Alina brez kisika ne more, zato ji zdaj sigurno bolj koristi kot škodi! To, da lahko škodi, zdaj ni čisto nič pomembno, ker drugače ne gre...
Saj poznaš pesmico Sreča na vrvici - jaz sem to večkrat pela Vesni in njena sreča je bila res na vrvici, na cevki, po kateri je dobivala kisik...
Vse bo v redu. Ostani močna!

< Sporočilo je popravil najci -- 5.8.2007 10:24:53 >

_____________________________

Naš zakladek se je rodil 4 mesece prezgodaj, zdaj pa nas vsak dan znova razveseljuje s svojimi nasmeški.
http://picasaweb.google.com/nadja.pogacar/Vesna

Pozdravljena Biba, tudi naša Sara je imela to kronično pljučno bolezen..Rojena je bila v 24t, na respiratorju pa je bila65 dni+3dni s kapico ,pomoč kisika pa je rabila še cc.1m.Sedaj je Sara stara 4 leta in je do sedaj imela samo 1xpljučnico. Tvoji Alini želim da čimprej pride domov.