christiana21 pikapoke za Glorijo

christina, mislim nate in na Glorijo.

_____________________________

...svet je poln lepih rožic tete Pehte...

Christiana držim pesti, da se zadeve izboljšajo.
Ne poznam tvoje oziroma Gloriine zgodbe.
A bi ti bilo težko na kratko napisati tvojo zgodbo ter za kakšno stomo gre.

Rubin se slišiva oziroma si piševa.
Drgače se boš pa vsega navadila.
Tudi rokovanja s TS te bodo priučili.
Verjetno bo Gaja na intenzivni še kar nekaj časa po operaciji. V tem času pa se boš ti počasi priučila vsega.
Ali se boš v LJ vozila vsak dan ali si razmišljala o varianti, da bi bila z Gajo v bolnici.

Dadaegon dobre želje pošiljam tudi malemu Gašperju.

Christiana , Rubin in Dadaegon pošiljam vam 

Miska, ni panike, naša zgodba je sledeča...

No, moja zgodba, oziroma zgodba male Klare Glorie se je začela 7.5., rok sem sicer imela 31.5., vendar nas je malecka nekoliko prehitela. Ves čas nosečnosti sem vedela, da je Gloria nekoliko zahirana (govorili so med 3. in 4. tedne).
7.5. zvečer sem pojedla hamburger, se šla stuširat in pripravit za v posteljo, pa so se začele pojavljat bolečine v trebuhu. Mislila sem, da so spet lažni popadki, vendar, ko sem začela gledati na uro, sem ugotovila, da se popadki pojavljajo redno na 5. minut. Povedala sem Bogdanu in sva šla proti porodnišnici Ptuj, MB je sicer bližje, ampak sem imela z Maribosrko porodnišnico slabe izkušnje.
Ko sva prispela na Ptuj, so me priklopili na CTG, videli so, da so začeli Glorii padat utripi, moji popadki, pa so začeli izgubljati na jakosti. Odločili so se za urgentni carski rez. Vedela sem, da bo Gloria manjša, kot naj bi bila v 36. tednu nosečnosti, vendar, ko sem jo prvič videla nekaj ur po operaciji, me je čakal šok. Ležala je v inkubatorju, vsa nemočna, plava in shirana. Imela 1370g in 40cm. En dan po operaciji so me prestavili na oddelek, vendar brez male Glorie, ona je ostala v posebni sobi v inkubatorju. Vendar me je čakal šok, 2 dni po porodu je prišla v sobo sestra in mi povedala, da je mojo deklico nekaj hudo narobe, da ima dihalno stisko in, da vsak čas pričakujejo reševalno ekipo s helikopterjem iz Ljubljane.
Oblekla sem haljo in šla pogledat svojo deklico. Kmalu je prišel tudi helikopter, Glorio so spravili v mobilni inkubator, jo intubirali in odpeljali z rešilcem do helikopterja. Pa je šla v Lj…takrat pa so se začele težave z menoj, saj je nisem imela pri sebi. Narastel mi je pritisk, sklepali so, da je od živčnosti, začela sem dobivat pomirjevala, pritisk vsaj nekoliko padel čez nekaj dni. Čeprav sem vsak dan po 2krat klicala, to ni bilo to.
Glorio sem videla šele čez dolgih 6. dni, ko so me na mojo silo odpustili iz bolnišnice, sicer še z visokim pritiskom in malo slabo krvno sliko, ampak šla sem pa le k moji punčki, kmalu se je tudi pritisk ustalil.
Ko sem prišla v Ljubljano je ležala v inkubatorju, vsa v cevkah, hranili so jo po sondi, ker sama še ni zmogla jest, saj ni imela sesalnega refleksa.
Ker sem bila po CR še nekoliko šibka nisem ostala nekje v KC v Ljubljani, ampak sem k Glorii hodila vsak dan. Resnično mi ni bilo v interesu biti nekje v KC Ljubljana v neki sobi, med bolniki in bolnišničnimi infekti, na intenzivnem odd, Otroške kirurgije starši niso imeli možnosti sobivati z otrokom, lahko sem jo samo videla 2krat na dan po kakšni dve urici.
Nekaj dni so se zdravniki dogovarjali, da bodo operirali Glorio na srčku, saj se ji ni zaprl Botallov vod, ker se ji je mišica, ki bi ji morala zapreti B. vod prestavila na aorto in ji zapira aorto, kar pa ji onemogoča prekrvavitev spodnjega dela telesa. Nato pa šok…zazvoni telefon, kliče kirurg in naju prosi, da urgentno prideva v Ljubljano, ker z operacijo ne morejo več čakat.
Prišla sva pozno popoldan, nato pa do 23ih zvečer čakala kirurga, da nama je pojasnil kako bo operacija srčka potekala in, da sva podpisala, da operacijo dovoljujeva. Jasno nama je povedal, da je Gloria šibka, da se lahko zgodi, da operacije ne bo preživela, saj ji morajo za nekaj časa ustaviti srček med samim posegom ona pa ima samo okoli 1500g, če je pa ne operirajo, pa bo umrla sigurno. Poklicali so dr. Mishaly-ja iz Izraela, da bo operiral on, ker je strokovnjak na področju operacij srčka pri tako malih otrocih in je edini, ki operira v inkubatorju.
Podpisala sva, nato pa šla v skrbeh domov, naslednji dan so jo operirali, hb se je vse končalo dobro. Na kirurgiji je Gloria okrevala še nekaj tednov, vmes dobila sepso, ker so ji pustili kateter predolgo na enem mestu, nato so zdravili še sepso, tako, da se je zdravljenje še podaljšalo in s tem tudi bivanje na intenzivni negi otroške kirurgije.
Končno smo bili prestavljeni na Pediatrično kliniko na neonatalni odd., takrat še v staro stavbo, tam naj bi še do konca okrevala po operaciji in pridobila na teži. Bivanje na Pediatrični kliniki se je zavleklo, tako, da smo se na koncu še selili v novo stavbo in novo lokacijo. Na Pediatrični kliniki smo ostali še skoraj en mesec, nato pa so se odločili, da je Gloria že pripravljena na prevoz v Pediatrično k. MB na oddelek za dojenčke (2. nad) in naj bi bila tam, dokler ne dobi okoli 2000g. Prestavljeni smo bili 2. julija.
Vendar se je tu vsa stvar zakomplicirala. Začeli so jo posiljevati z Infatrinijem (kalorijsko bolj bogato hrano), ki pa je bil premočan zanjo, pristala je na infuziji, saj je dobila vnetje.
Domov sva jo dobila mislim, da okoli 22. julija, že v bolnici je bruhala v loku , vendar so rekli, da je od prehlada in, ker ne mara jest, naj jo hraniva po sondi. Teden dni sva jo imela doma, vendar je z njo bilo vedno slabše, dobila je trd trebušček, vedno bolj je bruhala, ni kakala, in kar smo ji dali po sondi v želodček je šlo ven, če pa je hrano dobila po steklenički, ni pojedla popolnoma nič, če pa že je kaj spravila vas, pa je prav tako izbruhala.
Pa smo šli nazaj v bolnico…prvi dan so poskušali Glorii dati klistir, pa svečke, vendar ni pomagalo nič, drugi dan pa so jo prestavili na intenzivno nego in jo že uro po premestitvi tudi urgentno peljali v operacijsko, saj je bilo črevo očitno neprehodno, kakec ji je zatekal že v želodec in njeno življenje je zoped viselo na nitki. Namestili so ji stomo in ji odstranili 1/3 črevesja. Sumili so na Hirscprungovo bolezen (tj. neoživčeno črevo). Težave so se začele že pri Infatriniju, vendar niso vedeli, da je to to.
Po končani hospitalizaciji so nas poslali nazaj v Ljubljano na ped. Kliniko, da bodo tam naredili biopsijo in potrdili H. bolezen, vendar na presenečenje vse ni bil Hirschprung, gatroenteorolog v Ljubljani je ugotovil, da je črevo zdravo in nas poslal nazaj v MB, da odstranijo stomo in namestijo črevo nazaj na ritko, če se sploh še to da naredit glede na to, da so ji 1/3 črevesja po nepotrebnem odstranili. No, pa smo šli…najprej v stolpnico h kirurgu, ki nas je poslal v ambulanto, na vrsto smo prišli že naslednji dan. Kirurg, ki ji je nastavil stomo, nas je sprejel, pogled Glorio in nas poslal čez cesto v Ped. Kliniko h gastroenteorologu pediatru, da preceni, če je črevo res zdravo, gastroenteorloga sta dr. Dolinšek in dr. Urlepova. Sprejeli so nas v urgetni ambulanti, sprejela nas je specialnizantka, kontaktirala ob gastroenteorologa, vendar si žal nihče od njiju ni vzel časa. Specializantki sta naročila, naj se obrnemo na Ljubljanskega gastroenteorologa, da on naredi ta pregled.
Kontaktirala sem ga, vendar je zanj nesmiselno delati še enkrat biospijo, ker ne bo videl nič več, kot je prvič, s čimer se je strinjal tudi dr. Dolinšek. Ampak zdaj iz operacije ni nič...gospod predstojnik se izogiba...imamo številko tajnice, ki pa nikoli ne ve nič.
Toliko nas pošiljajo sem in tja, da se že počutim, kot, da je moj otrok gajbica jabolk, ki jo lahko prevažaš ne glede na kilometrino sem in tja.
Jezna sem na zdravnike tudi, ker je Gloria razdražljiva, joka, ne spi in zopet ne je, pa nihče ne odreagira, odgovornost prelagajo samo drug na drugega, ali pa rečejo, da ni nič.
Menda pa ja vem, da je z mojim otrokom nekaj narobe, če je včasih brez joka pojedla 130ml na obrok in se lepo redila, zdaj pa poje v povprečju 40-50ml na obrok. Med obroki joka in je iz dneva v dan manj. Spi pa tudi celih 6 ur (od 21ih, do 3.00 ali pa 3.30), čez dan ne spi nič.

Trenutno hodimo v razvojno ambulanto, h gastroenteorlogu, kirurgu, osebni pediatrinji, kardiologu, nevrofizioterapevtu in ortoptiku, pa tudi k zdravniku za ščitnico, saj ji ščitnica ne deluje in ne proizvaja ščitničnih hormonov, zato jih dobiva v obliki praškov.
 
To je to...

_____________________________

Čez petdeset let ne bo več pomembno, kakšen avto ste vozili, v kakšni hiši ste živeli, koliko ste imeli na bančnem računu in kako ste se oblačili. A svet bo morda za odtenek boljši, ker ste bili pomembni v življenju nekega otroka.

Christina, jokam. Ni pravično, da morate tako trpeti. Tebi, Gloriji in tvoji družini želim vse dobro. Vztrajaj. kadar gre za tvoje dete, se ne pusti. Bodi tečna, vsiljiva, neomajna. Če se ti zdi, da nekaj ni ok, išči pomoč. NE obupaj.

_____________________________

...svet je poln lepih rožic tete Pehte...

Vsem vam, ki toliko trpite zraven svojih otročkov, pošiljam številne in

Christiana, samo en nasvet: izognite se mariborski pediatriji in se poskušajte z ljubljanskim gastroenterologom domenit, da vas vse v Ljubljani obravnavajo. Mojega sinka so v Mariboru zafurali, v Ljubljani pa na srečo rešili. Tam so res strokovnjaki.

Tudi nas so v Mb zafurali...zato pa se Dolinšek izogiba, se ne javlja ne telefon, laže, in si zmišljuje razno-razne izgovore zakaj se male ne da operirat (kirurg je v tujini - smo preverili, bil je v službi, ne smejo operirati zaradi nove gripe - na kirurgiji tega ne vedno,...ipd)
Dr. Homan (Lj gastroenteorlog) se je čudil zakaj so Glorii sploh odstranili 1/3 črevesja in namestili stomo, predvsem pa zakaj niso že v Mb odvzeli kanček črevesja in ga dali na biospijo, preden so odstranjevali črevo)...po njegovem mnenju je črevo zdravo.
V Lj nas nočejo, rečeno je bilo, v Mb so jo operirali, v Mb naj odstranijo stomo. 

_____________________________

Čez petdeset let ne bo več pomembno, kakšen avto ste vozili, v kakšni hiši ste živeli, koliko ste imeli na bančnem računu in kako ste se oblačili. A svet bo morda za odtenek boljši, ker ste bili pomembni v življenju nekega otroka.

Christina 

POZDRAVLJENI,

VSE KAR LAHKO IZDAVIM JE DA SMO DANES DOŽIVELI DODATEN ŠOK, GAŠPER IMA SEPSO.......KRIZA

gašper , dadaegon Držim pesti, da se vse uredi. Mislim na vas.

_____________________________

...svet je poln lepih rožic tete Pehte...

Se podpišem.

Delaj na tem, da bi bila v celoti pod okriljem LJ zdravnikov.

Držim pesti, da pravi antibiotiki hitro primejo.
Gašper, mislim nate.
Dadaegon, drži se.

Ch21 .

Dadaegon, pri sepsi je tako, redko kateri nedonošenček, sploh takšni ekstremni, kot so naši, je ni imel. Pa ne samo 1x, večkrat. Gaja jo je imela že 3x, Gajin soborec 2x, od kolegov mičkeni 4x. Pa je bilo vse o.k. Imunski sistem našim minitini otročkov je enak nuli. Je pa res, da jo je Zoja imela samo enkrat in je bila usodna. Ni nekega pravila, zato ne takoj obupat. Če ni v krvi, ni usodno. Močno stiskam pesti za Gašperja.

Kaj se tiče Gaje, javim jutri, kaj bom izvedela. Je pa imela danes tako lepo okroglo težo 2500g, prava debeluška .

dadegon, tudi jaz držim pesti, da sepso čimprej ustavijo, nato pa dokončno pozdravijo z pravimi antibiotiki.
Saj ti je že Rubin napisala, da je redkokateri nedonošenček ni imel. Dobili smo jo tudi mi, ampak se je vse ok končalo. Veliko pozitivnih misli in vere v malega Gašperja. Drži se! Mislimo nate in malemu Gašperju in tvoji družini pošiljamo veliko veliko pikapok  in dobrih misli.

Rubin, bravo za malo bojevnico Gajo. Zdaj pa je že velika velika punca. 2500g pa ni več šala. Za nekatere je to malo, za nas mamice dojenčkov, ki so se pa rodili izjemno mali, so pa že pravi debeluščki in velikani.
Le tako naprej!

_____________________________

Čez petdeset let ne bo več pomembno, kakšen avto ste vozili, v kakšni hiši ste živeli, koliko ste imeli na bančnem računu in kako ste se oblačili. A svet bo morda za odtenek boljši, ker ste bili pomembni v življenju nekega otroka.

za vse male borce in borke 

dadaegon, močno držim pesti, da Gašperju čim prej uspe premagati sepso.


Ampak punce, mene pa nekaj preseneča - vse govorite, da je sepsa nekaj "običajnega" pri tako majhnih nedonošenčkih. In vse, ki ste to doživele (celo večkrat ) ste bile ali ste v MB.
Z Leo sem bila na EINT v LJ 3 mesece, ravno tako je bila ekstremni nedonošenček rojena v 24T s 520 gr, pa o sepsi niti slišala nisem, kaj šele, da bi jo imeli. Pa ne samo mi, tudi vsi ostali mali borci, s katerimi smo bili takrat skupaj na intenzivni - še trije poleg Lee rojeni v 24 oziroma 25 tednu s težo pod 600 gr. Pa sem prepričana, da če bi jo kateri imel, bi to vedela.
Sepsa je bolnišnična okužba, ki bi jo morali zdravniki s pravilnim pristopom preprečiti, ne pa da jo tolikokrat zdravijo. Ne vem no, nočem dvomiti v strokovnost kadra v MB, ampak tole je pa vseeno malo preveč...

Mamice, ki ste bile z nedonošenčki na EINT v Ljubljani, popravite me, če se motim. Ampak sigurno pa tu sepsa ni "nekaj običajnega pri nedonošenčkih".

Janeja, mi smo sepso dobili v Ljubljani v KC na otroški kirurgiji, zaradi prepozno odstranjenega katetra po operaciji.

_____________________________

Čez petdeset let ne bo več pomembno, kakšen avto ste vozili, v kakšni hiši ste živeli, koliko ste imeli na bančnem računu in kako ste se oblačili. A svet bo morda za odtenek boljši, ker ste bili pomembni v življenju nekega otroka.

Za vse mamice ki trpite in vaše sončke...

_____________________________

Če želimo živeti z namenom, moramo poiskati tisto, kar najbolj goreče ljubimo, dati vse, kar imamo, nato pa to predati naprej kot štafeto tistim, ki nam sledijo.

Morda imaš prav .Jaz sicer ne vem razloga zakaj jo je Anže imel ,je ,pa res ,da sem dobila obrazložitev ,da je to nekaj normalnega pri prezgodaj rojenih otrocih.In s tem dejstvom sem se takrat mogla sprijaznit.Tomaž ,ki ,pa teh težav ni imel ,je ,pa tudi ko se je že dojil pri meni in bil brez vseh cevk naenkrat spet pristal na antibijotikih in grozilo mu je ,da konča isto kot Anže na umetnih pljučkah.Pri tako majhnih je vsaka minuta pomembna.
Je,pa seveda lažje o tem razmišljat ko je kakšna taka stvar za tabo.

Drage borke močno želim,da čimprej premagate te težke preizkušnje in da bodo vaši sončki zdravi in veseli v vašem objemu.

Mamice, z vami sem v mislih! Veliko pikapok za vaše borce!

_____________________________

Osrečujejo me zakladki Nika, Jaka in mali Izak:-)

Tudi naša Ula je ni imela,pa je bila rojena v 26.T. Na EINT sva bile skoraj tri mesece in samo 1x sem doživela,da je otroček dobil sepso. Pa še to zaradi tega,ker je bila operiran v KC in kasneje prepeljan na EINT.

_____________________________

* na žalost , štirje jurji so že tukaj.....smrk*

pošiljam vam na tisoče