christiana za vaju

_____________________________

Nisem vedela
koliko ljubezni imam v srcu,
dokler me ni nekdo poklical MAMA

Ojej Christina, tole je pa res hudo. 
Res močno upam, da se stanje pri vas hitro popravi.

cris.21...naša družina želi da bi vaš sonček čim prej okreval, da bo čim prej konec teh muk. In moram priznat, da mi je res hudo ko to berem. Tudi mene še lahko to čaka zato skrbno berem tvoje članke, da vidim kako ravnat. Kaj pa pravijo zdravniki na vse to? Katerega zdravnika pa imate?

Moram reč da je moj Gašper tudi zelo, zelo nemiren ko mu kaj ne paše. Kar joče in se upira na vse pretege. Z možem sva z vsemi štirimi rokami pri njemu pa ga komaj kaj obvladama. Sestre mu dajo pomirjevalo pa je potem bolje, samo koliko pa je to vredu pa je spet drugo.
Moram še povedet da nas je 31.12.2009(vjutro) spet zelo, zelo prestrašil. Vsi organi so mu zastali. Serce mu ni hotelo delat, padlo je pod 60 pulza, ledvice so skoraj odpovedale, ni lulal, ni akal, ni prebavlal, sedaj smo spet padli z 18 ml mleka na tri ure na 8ml. V majn kot enem dnevu je šel za več kot 100g na vzgor, kar je bilo grozno, trebušček mu je hotel počit, bil je celi zatečen.....Sedaj ima spet vse polno infuzij ogromno zdravil in antibijotikov, plazme, krvi.... na vse je polno priklopjen. Pa tako smo bili že lepi, lepo je jedel, brez antibijotikov....No pa smo spet na začetku....Moram pa še povedet, da se je še isti dan pobral. Včeraj in danes je bil krasen, ni bil zatečen in bil je lepe barve, pa tudi lutat je začel lepo, in akat, ter prebavljat. Gašper je pravi borec in ponosna sem na njega. Jaz srčno upam, da je bilo to zadnje, ker sem z živci zelo na kratko. Na intenzivno kličem že trikrat na dan ( Kar sem prej samo enkrat) pa še pri njemu sem na obisku več kot uro..... Ne bom več javkala, ker nima smisla, gremo na prej!!

Jaz verjamem vanj!!!

rubin....oprosti da gnavim ampak mislim , da sem te en dan v tem tednu vidla, ne vem natanko kateri dan - oprosti sem malo zmedena včasih. Si mogoče kaj prišla na DESNO stran intenzivne? Zdelo se mi je da ti je bila tista oseba podobna, vsaj koliko sem te videla po fotografiji. Kako je pa kaj z Gajo in Laro?

Vsem borcem pošiljam veliko moči in angelčka varuha!!

Bodite v cvetju

dadaegon upam da je hujše za vami, in se Gašperju kej takega ne ponovi

_____________________________

****************************************
najin sonček Matia je posijal 27.2.2007 ob 12:59

****************************************

christina in dadaegon..žal mi je, da doživlajte to. Držim pesti za mala sončka.

_____________________________

...svet je poln lepih rožic tete Pehte...

Dadaegon, držimo pesti za Gašperja in mu pošiljamo pikapoke,


_____________________________

Čez petdeset let ne bo več pomembno, kakšen avto ste vozili, v kakšni hiši ste živeli, koliko ste imeli na bančnem računu in kako ste se oblačili. A svet bo morda za odtenek boljši, ker ste bili pomembni v življenju nekega otroka.

Ch.21 in Dadaegon, za vaju in ogromno za Klaro in Gašperja!Držim pesti še naprej za vse vas!

_____________________________

Čimveč ljubezni podarimo otroku,tem lepša je rastlina,ki vzklije iz njega.

Lea;3.3.2001
Maks;24.12.2007
Saš;2.4.2009
Teo;8.6.2011

Ojoj, Bogi mali Gašper. Ne vem ti nič drugega za reči, kot bodi močna. , čeprav vem, da je težko bit močen in ostati zbran in razumen v takšnih okoliščinah.
Tudi mi smo imeli na začetku kar lep čas z našim drobižkom podobne težave, v enem dnevu se je ful zredila, ker ji je voda zastajala, dobila je zdravila, pa je bilo boljše, ampak se je to kar ponavljalo dober mesec, sploh po operaciji, ki jo je imela na srčku.
Mi smo imeli dr. Rumpfa za stomo (on jo je namestil), nato smo šli po njegovem nasvetu na pregled črevesja in po strokovno mnenje kaj je s črevesjem narobe, v Ljubljano in tam so izvidi pokazali, da je črevo zdravo in poslali so nas v Mb z pojasnilom, da Gloria ne potrebuje stome, naj jo odstranijo, ker sploh ne vedo zakaj jo ima. Vendar, ko jo je bilo treba odstranit, nas je poslal dr. Rumpf v Lj, v Lj so nas odslovili z besedami kdor je odprl naj tudi zapre. In smo spet vandrali v Mb, ampak je dr. Rumpf napisal, da se ne čuti sposobnega odstraniti stomo (zakaj ne vem, glede na to, da jo je namestil), in tako smo sedaj dogovorjeni v Ljubljani z dr. Gvardijančičevo. Tam pa imamo težave z omenjeno kirurginjo, ker nimamo nikjer zapisnika operacije (nikoli tega zapisnika nismo dobili niti ji ga ni posredoval dr. Rumpf) zakaj je dr. trebušček odprl, odstranil 1/3 črevesja in namestil stomo, če je s črevesjem vse ok in nikjer niti ne piše kaj je on med operacijo videl in zakaj se je odločil za to, za kar se je. Piše samo, da je imela otečen trebušček, da je bila zaprta in se črevo ni z odvajanjem odzvalo niti na klistiranje in svečke.

_____________________________

Čez petdeset let ne bo več pomembno, kakšen avto ste vozili, v kakšni hiši ste živeli, koliko ste imeli na bančnem računu in kako ste se oblačili. A svet bo morda za odtenek boljši, ker ste bili pomembni v življenju nekega otroka.

Joj,kakšne probleme imate. Mi je kar hudo. To,da je dohtar kar tako operiral,je pa kar huda. Sploh ni pomislil koliko posledic doprinese to za seboj. Uboga tvoja punčka in vi z njo. Upam,da se bo kmalu v redu izšlo.
Ja Gregor,kaj ga pa zdej sračkaš? Moraš kmali okrevati,da se boste že cartali doma. Ma jst vam povem,da se bomo enkrat srečali s temi našimi borci in tole,kar zdej preživljate(vam ne zavidam) boste kmalu pozabili.
En objem za vse vas

_____________________________

* na žalost , štirje jurji so že tukaj.....smrk*

Dadaegon, tile padci pri malih borcih so res hudi. Predvsem za našo psiho, a ne? Saj malčki jih zelo pogumno premagajo in potem je spet dobro. Kdo bi vedel, zakaj mora biti tako in zakaj ne gre vedno vse samo na bolje? 
Ampak na koncu tega boja bo Gašper zmagovalec in vsi vi z njim. Boš videla, kmalu bo vse to le še spomin iz preteklosti, vi pa boste srečni skupaj doma.

_____________________________

18.3.2009

dadaegon - upam, da vas Gašper ne bo več tako prestrašil...ja, bo kar držalo, da tile mali borčki potem, ko jim gre na bolje, naenkrat spet se poslabša...verjetno zato zapadejo v tašno stanje, da si potem naberejo nove moči za nove zmage...

christina21 -ja kaj so tam v MB sami mesarji tej zdravniki? Se opravičujem za tale izraz, ampak ko sem prebrala tvoj post, me je kar razkurilo. Gvardijančičeva je pa kirurginja za trebuščke 1a v Sloveniji, je 1 leto nazaj operirala našega Daria, ki je bil takrat star 2,5 meseca (korigirano 1 mesec), jaz upam, da vam uspe to, da bo ona Glorio operirala, je pa res, da pri takih stvareh se rabi op. zapisnik od prejšnjega kirurga in upam, da ga niso slučajno "izgubili" v Mariboru.

za vse borce in njihove družine!!!

Zapisnik so "izgubili". Tudi kirurg v Mb noče govoriti o tem kaj so naredili, še zdaj nisem izvedela ne od njega, ne od kogarkoli drugega kaj je videl.
Jaz mislim, da so vsi skupaj bili malo panični, ker Gloria ni jedla, imela je trd trebušček, ni odvajala in ne svečke, ne klistiranje ji ni pomagalo pri odvajanju. Črevesna tekočina ji je zatekala v želodček in jasno jim je bilo, da je treba nekaj narediti po operativni poti. Sumili so na Hirschprungovo bolezen (neoživčenost črevesja) in brez 100% prepričanosti, da je črevo dejasnko neoživčeno, so 1/3 črevesja odstranili. Mislim, da so bili v to diagnozo oni zelo prepričani, čeprav jaz tej diagnozi nisem verjela, ker sem vedela, kako je mala odvajala prej.
Potem pa so mi po operaciji povedali, da so med operacijo pozabili odvzet košček črevesja in ga poslati na analizo v Ljubljano, zato smo morali sami iti na biopsijo v Ljubljano, ki pa je pokazala, da je s črevesjem vse ok.
Potem pa so si nas 3. mesece podajali med Ljubljano in Mariborom, med ljubljanskim gastroenteorologom, mariborskim gastroenteorologom (predstojnik Ped. klinike Mb) in Mb kirurgom, no zdaj pa se je temu podajanju pridružila še Lj kirurginja , skratka zmešnjava.

Andromeda, kakšna je drugače Gvardijančičeva? Kot zdravnico je ne poznam, ampak kot človeka sem jo pa uspela malo spoznati in mi deluje zelo stroga in odločna ženska. Malo sem se čudila, malo pa čukasto gledala . Je hotela Glorii pregledati ritko z bibo palčko in je sestro vprašala, če naj pljune gor, da bo zdrsnila. In, ko je sestra odprla vrata od ordinacije, ker je nekdo trkal in je hotela vprašati kaj je, je Gvardijančičeva pogledala sestro in jo pokregala, da nismo na tržnici in naj zapre vrata ordinacije , ali pa naj gre ven. Dosti začudenja je pa pri meni povzročil njen stavek, da mogoče bo Glorii ostala stoma, povedala sem ji, da si črevo praska in nohte zariva v črevo, da je potem vse krvavo,... in mi je dr. odgovorila, da ji je treba dopovedat, da tega ne sme delat . Pa kako naj to povem 7. mesečnemu otroku?
Drugače pa vem, da je baje dobra zdravnica.

_____________________________

Čez petdeset let ne bo več pomembno, kakšen avto ste vozili, v kakšni hiši ste živeli, koliko ste imeli na bančnem računu in kako ste se oblačili. A svet bo morda za odtenek boljši, ker ste bili pomembni v življenju nekega otroka.

Ojoj, kakšna šlamparija... se vidi, da so zaj* in uničili dokaze o tem. Zadeva je zrela za soidšče, samo kaj, ko so tej bogovi v belem nedotakljivi tudi pred samim hudičem.



Očitno je preveč dr. Housa gledala, če ima take izjave...šalo na stran. najbrž nima otrok, če misli, da lahko dojenčku dopoveš take stvari Jaz sem jo videla 3x, prvič, ko smo sina pripeljali na pregled, drugič pred operacijo in tretjič dan po operaciji na viziti in se mi je zdela sicer malo zadržana, drugače pa čisto OK...verjetno je imela slab dan. Ma važno, da je strokovna in obvlada svoje delo! Našemu fantku je operirala dimeljsko kilo in se mu komajda poznajo šivi in brazgotina.

Ojej, kaj jaz to berem? Punci držita se . Se pa podpišem pod Janejo. Tile naši borčki veliko bolje prenašajo vse skupaj, kot mi - starši. Tile padci so katastrofalni za nas. Psihološko te potisnejo čisto na dno. Če pa sledi še kakšna nepremišljena izjava s strani osebja, potem pa še toliko bolj. Jaz resnično upam, da bo tega čimmanj in na koncu nič več. Gaja je od zadnje sepse v septembru stabilna in moram rečt, da je to za mojo psiho čista petka. Sej pride kakšen slab dan, ampak v primerjavi z nihanjem ni nič. Ravno zadnjič je imela povišano temp. skoraj 38 st., ampak sem si rekla, vse bo o.k. in je res bilo. Sicer pa ima Gaja že 3 kg!!!!! . Je že prava punca. Rihtava se že vse same in ko je dosegla to težo sem ji rekla, da če hoče hitro domov, da mora iti teža samo še navzgor in očitno me je razumela . Ful sem vesela. Že obrača glavico za mano, ko me sliši, se "pogovarjava", rokice tišči v usta. Danes smo jo dali v gugalnik in je zaspala, kot mali polhek. Pravi cukerček je.
Danes sem spoznala mamico, ki ima fantka s kanilo, prav tako rojenega v 26. tednu s podobno porodno težo. Zelo pozitivna oseba, ki mi je vlila veliko upanja v uspeh. Tudi pri njih je bila huda oblika BPD, pa je bil že po par mesecih doma brez raspiratorja, samo z dodatkom kisika. Res je vsak otrok individum, ampak sedaj poznam že kar nekaj mamic, ki imajo otročke s kanilo in so brez aparata, tako da tudi jaz upam v najboljše za Gajo. In glede na to, kolikor že sama kaže volje in je pripravljena na sodelovanje sploh ni dvoma, da nam ne bi uspelo.

Punce, samo z optimizmom naprej in vero v naše otročke!!! Kdo pa bo verjel v njih, če ne me - mame.

Pa seveda vsem rr-jevkem hvala za pestke, dobre želje in misli, brez vas bi bilo težje.

Rubin, tole je pa res tako zelo resnično in lepo napisano, da moram še enkrat citirat, da slučajno katera ne zgreši.

Pozitivno razmišljanje, optimizem in vera v male borce delajo čudeže. Malčki vse to čutijo in tudi nujno potrebujejo tako podporo pri svojem boju.

Dobili smo odobreno dokumentacijo za aparate in ostale pripomočke . Sedaj pa manjka samo še princeska .

Imam super truper novico: Gaja nima več bakterije v grlu . Rešeni smo te trdovratne nadloge. Irena kako je pri vas?

Rubin,res lepe novice! Čestitke!

_____________________________

Čimveč ljubezni podarimo otroku,tem lepša je rastlina,ki vzklije iz njega.

Lea;3.3.2001
Maks;24.12.2007
Saš;2.4.2009
Teo;8.6.2011

res....fajn

_____________________________

Kdor zmore sanjati, najde vizijo. Kdor najde vizijo, poišče pot. Kdor najde pot, doseže cilj.

Rubin. kako lepe novičke!! 

Christiana in Dadaegon vama pošiljamo na milijone in . Držita se!!

Se podpišem pod tole in BRAVO Gaja za tvojo težo

rubin res lepe novičke in zelo smo veseli za to. Take lepe novičke te poberejo iz tal.  Gaja je borka in zares si zasluži, da pride v ljubeč in topel dom .


Moja hčerka Larisa pa danes praznuje 5. rojstni dan in tako mi je dr. dovolila da je lahko šla na obisk k Gašperju. To ji je bilo najlepše darilo. Dve slikici sem dodala v album na rr.
Gašperček pa je spet malo slabši. Trebušček ima napet in ne prebavlja. Bomo videli.


Vsem malim borcem pošiljam neskončno in anglečke varuhe.

Hvala punce, res sem vesela za Gajo in tako ponosna.

Dadaegon: najprej vse najboljše Larisi, želim ji, da bi še veliko let praznovala skupaj z Gašperjem. Tebi pa oprosti, sem zadnjič pozabila ti dati odgovor na tvoje vprašanje. Tudi meni se je zdelo, da bi to lahko bila ti. Kakšno naključje ali pa tudi ne. Sicer ne hodim nikoli po oni strani, ampak takrat mi je sestra "ušla" in sem šla pač za njo. V "Gašperjevo sobo" pa sem podzavestno pogledala, ker je včasih bila Gajina in Zojina. Jaz resnično upam, da se bo Gašperju stanje dokončno izboljšalo. Se še zelo dobro spomnim, ko sem vsak dan s strahom hodila proti bolnišnici in upala, na najboljše. Nekje po 4 mesecih se je stanje stabiliziralo in takrat sem res začela z veseljem hoditi tja. Sedaj pa je itak sami užitek. Res je dolgo trajalo, ampak je bilo vredno. In enako želim tudi tebi. Vsem pošiljam neskončno dobrih misli, želja in pozitivne energije.

Drage mamice malih borčkov želim vam samo eno,zdravja .In ,da boste srečne, kot sem srečna jaz danes, ko obhajamo enko.So spomini ,polno čustev a splača se verjeti v male borčke.Vedno  ni lahko a pride dan ko o tem ne razmišljaš več.