Pozdravljene!

Seveda si vsi želimo zdravih otrok, mene pa vseeno zanima par stvari. Pred morfologijo me malo tarejo različne misli in skrbi. Pa bi prosila, če malo podebatiramo o teh stvareh. Pregled na ns je bil ok, nosna kost vidna, vse dobro. Sedaj pa me zanima, kaj pa na morfologiji, res vidijo kakšne anomalije in kaj so videli pri vas, ki ste tudi imele dobro ns, pa ste rodile otroka z ds ali kako drugo anomalijo? So na morfologiji kaj opazili?

Jaz imam otroka z ds. Nuhalna ok, nosna kost prisotna, srce bp... Morfologija vse ok, nobenih anomalij. Vendar na morfologiji vidijo anomalije kot so npr. videz srca, če je pravilne oblike... kaj je pa v njem, pa ne. Tako ima naš otrok tudi napako na srčku, eno operacijo že sa seboj. Ima težave z odvajanjem; potem ima težave s ščitnico in pljuči. Pa zaenkrat manjši poseg na obeh ledvicah. Na zunaj ( torej tudi morfologija!) je bilo celo nosečnost vse bp. Znotraj pa organi ne delujejo.
Ampak to moj primer in upam, da je takih čim manj

Res sem ti hvaležna za tvojo zgodbo. Verjetno vam ni lahko. Oprosti na vprašanje, ampak kako pa ste se spoprijeli s tem? Verjetno je bil šok kar velik?

V takšnih primerih ne vem kaj je najbolje, da rečeš staršu da sočustvuješ ali si zgolj tiho...vsekakor je najbrž težko gledati otroka, ki ga čakajo operacije.

Če smem vprašati, mene zanima - če si opravila tudi 3D / 4D ultrazvok. Je pa res...tudi 1 : 4000 pomeni, da en se bo rodil s ds.

Orto2... ja bil je in mislim da je še vedno, zelo velik šok in pa navaditi se na dejstvo, da boš z otrokom imel vedno naporno življenje - predvsem zaradi zdravja. Ni man bilo lahko, imela pa sem ogromno podpore z vseh strani in vsakemu posebej sem še danes neizmerno hvaležna, da mi je stal ob strani- predvsem tisti z lepimi besedami. Navadili smo se živeti s tem, sprijaznili se pa verjetno ne bomo nikoli- škoda za nas vse. In sedaj smo kljubtemu vsi srečni na zunaj (kaj pa nas odrasle tare pa v srcu, ko vidimo otroka, pa vsak zase ve)

Lorencia - 3D/4D ultrazvok nisem delala; imela pa sem dve morfologiji - pri različnih ginekologih, na svojo željo in stroške in poleg nuhalne sem opravljala še dvojni hormonski test. Na koncu pa rezultat ravno takšen kot si ga ti omenila. Pa še to, ja že eno leto čakamo še na najmanj 3 operacije, ampak to naše zdravstvo...

Ultrazvoki ne pokažejo napak! TO je brezveze pol so pa starši šokirani! Moja ginek je ugotovila pacijentki ful napako na uz ( okvara srca) pri 20 t in takoj orgirala v LJ . Ker stručkoti v LJ niso vidli kar je vidla ona niso pustili nosečnost prekinit! Rodil se ej fantek mrtev . Groza , razočaranje, takoj bi jih dala v časopis. Jaz sem drugič noseča in ker so me prvič fejst sestrašili z vsemi izjavami primeri in slabem NS sem šla na amnio. In tudi zdaj se pripravljam na ta poseg ker samo to je 99,9 % test. In žalostno je da je samoplačniški in stane 580€ jaz ga bom delala pri pušenjaku



lp
nin@

ja, res je škoda in hudo, da kljub dobrim rezultatom otroček ni zdrav. jaz se nisem odločila za amnio, je predraga in kljub vsemu obstaja riziko splava. midva sva se namreč zelo trudila zanositi in je uspelo šele po več operacijah in ivf. me pa skrbi, poznam namreč področje defektologije in življenja z otroci s posebnimi potrebami in vidim, da je to zelo zahtevno življenje, ki je podrejeno otročku.
mina, res se zahvaljujem, da si pripravljena deliti te informacije.

borabara, a misliš da se na 3d-4d uz kaj bolje vidi kot na navadnem uz? kdaj pa imaš amnio?

čez 25 dni grem na amnio v lj k pušenjaku! ns svojo željo in samoplačniško


rezultat dobim po 14-20 dneh, je pa še ena hitrejša metoda ki so mi jo predlagali in dobiš rezultat v 48 (280€) urah ampak izloči več sindromov in ne vse kromosomske napake


lp
nin@

A misliš na odvzem horionskih resic? To je hitreje, ampak je pa večji riziko spontanega splava.
MAh, saj ne veš, kaj bi bilo bolje.
Jaz vem, da bi se ob izvidu amniocenteze, da ima moj otrok DS, odločila za UPN. Ne morem pomagat, ampak vsega, kar moramo vsi preživljat sedaj, ko se je otrok rodil, ne privoščim nobenemu - res je zelooo težko, predvsem zaradi vseh zdravstvenih težav.
In orto2 sploh ni problema, če te še kaj zanima, vprašaj. Veliko sem o vseh teh rečeh zvedela, sicer šele, po porodu, tako da če bom znala bom pomagala

Ja sam tega ne veš dokler ne doživiš..... Jst nimam pojma kako bi se odločila in vem da je vedno možnost da do tega pride in zdej je kar je sem v 21 tednu in na NS je bil rezultat 1:3500 nekje torej je majhna možnost čeprav ta je kot si rekla da je bil tvoj otrok en izmed 1:4000..... sam bi se odločla na UPN če bi vedla da ima DS pa nebi točno vedela kaj te čaka?
to je pa res žalostno, da morate tako dolgo čakat na operacije..... ne vem zakaj smo ljudje tako nepomembni in sploh če gre za otroke zakaj jim ne morejo pomagat hitreje in z krajšimi čakalnimi dobami
Koks ste za zdej stari?

Sedaj eno leto, ampak kar čakajo, s tem da smo bili že v maju na vseh potrebnih pregledih, vse izvide smo že poslali v KC... vse bo v bistvu že staro, če se ne bodo kmalu odločili. Čakanje pa je pri nas še daljše zaradi srčnega kirurga, ker ga nimamo stalnega. Upam samo, da zaradi tega čakanja ne bo prepozno.

Mina držim pesti in iz vsega srca vam želim, da vse operacije uspejo maksimalno, da bo vajn otroček imel kolkr se pač da olajšano življenje in čim manj trplenja....

Hvala ti da z nami deliš to izkušnjo pa še za srečo