Pozdravljene!

zanimajo me izkušnje tistih, ki ste doživele da ima vaš otrok downov sindrom. Kako te potem tretirajo v naslednji nosečnosti? Kaj ti pripada, kateri pregled, če sploh kaj? Te bolj podrobno spremljajo?

Sama ti ne znam pomagati, bi pa ti svetovala, da se obrneš na podforum otrok - otroci s posebnimi potrebami.

_____________________________

Ne živite, dokler ne najdete tistega, zaradi česar je vredno umreti!

hvala, nisem se spomnila na ta forum.

Pri meni ni bil ravno Dawnov sindrom, ampak sem imela hidrops na plodu, kasneje so ugotivili, da je punčka imela Turnerjev sindrom.
V naslednji nosečnosti te tretirajo normalno, edino kar mi pripada je to, da mi v nasledni nosečnosti pripada amniocinteza.
Takšne so moje izkušnje. Upam, da sem kaj pomagala!

Moj prvi otrok ima cerebralno paralizo,sedaj sem drugič rodila in so me obravnavali čist normalno kot ostale nosečnice,ni dobenih prednosti edino morda malo več ultrazvokov.

Jaz sem imela v prvi nosečnosti ravno tako hidrops in monosomijo x. V vsaki nadaljni nosečnost mi po UPN (imela sem jo v 13. tednu) pripada AC. Za spodbudo pa še to: imam zdaj doma zdravega dojenčka, šla sem na NS in DHT samoplačniško (zaradi sebe, da sem pregnala strahove), AC mi je pa plačala zavarovalnica. Nekateri se ne odločijo za ac, ampak za bolj pozorno ultrazvočno spremljanje, kar pomeni, da delaš UZ na sekundarni ravni (ne pri svojem ginekologu, ampak na kliniki, kjer so večji specialisti). Stoprocentno zanesljiva pa je le AC.

< Sporočilo je popravil ronja1a -- 17.12.2009 8:09:04 >

hvala za odgovore. MI je pa malo čudno, ene pravijo da jim po nosečnosti s kromosomsko napako otroka v vsaki naslednji pripada AC, druge pa tega ne omenjajo. A to se zgleda iz kraja v kraj razlikuje? Drugače pa sem tudi jaz splavila zaradi hidropsa, imel pa je tudi downov sindrom.

ja, v bistvu me zanima še to, če katera ve. Kako to da ti ne naredijo kar horionske biopsije, da ne rabiš čakat do 16 tedna? Saj je enako zanesljiva ane??

Ne, zanesljivost je manjša.


_____________________________

Najina mala velika ljubezen

Sigurno ti pripada AC. Lahko pa izbiraš med AC in horionsko biopsijo. Zadeve sta precej podobni, le malenkost bolj zanesljiva je AC. Poleg tega se tudi šteje, da je nevarnost za splav zaradi posega pri AC malenkost manjši. Vendar nekateri pravijo, da je to statistično zanemarljiva razlika, kajti HB se dela prej in takrat je tudi pri ostali populaciji, ki ji ne delajo posega, več splavov.

Jaz sem se odločila takole: šla sem delat NS + DHT (skupaj ti data že precej natančen rezultat - vendar, to ni diagnostični test, to je le statistika!). Če bi bili rezultati slabi, bi šlla na HB, da bi v primeru splava le tega delala prej, kar je seveda v težki situaciji lažje. Ker so bili rezultati na NS+DHT dobri, sem se odločila za AC. Zaradi malenkost manjše nevarnosti za splav in tudi zato, ker je ta poseg malo manj zoprn. Poleg tega se ti lahko zgodi, da HB ne uspe in moraš tko ali tko pol na AC. Pri HB se namreč lahko zgodi ali da je premalo resic za analizo, ali pa plod tko leži, da jih ne morejo vzet. Bolj neprijeten pa je ta poseg zato, ker ga opravljajo z malo debelejšo iglo. Skratka, vsaka ima svoje prednosti in slabosti... odločit se moraš sama, ko pretehtaš vse opcije... Kot sem že v prejšnjem postu napisala, je opcija tudi ta, da ne greš na HB/AC, ampak se odločiš za natančnejši UZ, ki pa ni zanesljiv stoprocentno.

Ko sem se pogovarjala s Pušenjakom je rekel, da je pri odločitvi za AC problem ta, da bi ga ženske, ki so mlade, rade delale (pa ga brezplačno ne morejo), pri starejših (nad 37 let ti avtomatično pripada) pa je problem, ker se bolj bojijo splava, prvič zato, ker ko si čez 35 težje zanosiš, drugič, ker so to pogosto ženske, ki se več časa trudijo za zanositev in jim tveganje splava zaradi AC predstavlja večji riziko, kot pri mladih, ki imajo še dovolj časa... sicer pa, to je sam statistika...

sem se razpisala, upam, da ti bo kaj v pomoč pri tvoji odločitvi, meni se je bilo ful težko odločit  ... je kr neki postov na to temu, tudi na medover.net

hvala za izčrpnost, sicer pa bom tako kmalu sama vidla, ker imam naslednji teden genetsko svetovanje. Samo želela sem prej malo povprašati tukaj, da sem si malo bolj na jasnem kako zadeve potekajo.