Pri prijateličinem sinčku staremu 1,5 meseca so postavili diagnozo spinalne mišične atrofije.
Če ima katera podobne izkušnje vas prosim za kako informacijo ( kaj bi se dalo storiti ?)

Hvala, Marty

Ne vem, kaj naj rečem, ko sem šla brat, kaj sploh to je. Sem brez besed. Uboga družinica. Obstaja Društvo distrofikov Slovenije, spletni naslov je WWW.drustvo-distrofikov.si. Ne vem, če se bu tule našla še kakšna mamica z otrokom s takimi težavami, ker je to genska bolezen in je ljudi s takšno boleznijo zelo malo. Ampak preden ji poveš za to društvo, si na intrenetu preberi o njem in o tej bolezni, potem pa sama presodi, kaj je bolje, da ji poveš ali ne.

Hvala, sem tudi sama malo pobrskala, vem pa da tudi ona ni križem rok tko, da sigurno že ve kakšna je ta bolezen. Problem pa je ker ne ve kaj naj sploh stori, če sploh kaj lahko.Počuti se ne močno, zato sem mislila, da bi mogoče kaka mamica ki ima izkušnje s to boleznijo navezala stik z njo. Vem pa tudi, da ljudi s to boleznijo ni veliko, hvala bogu !
Lp,Marty

Ja, verjetno po starše s podobnimi težavami lažje našla na društvu. Ampak je prav, da ji poskušaš pomagati tudi na tale način. Mogoče se bo pa kdo našel.
Čimveč ji poskusi stati ob strani. Gotovo bo potrebovala pomoč.