Meni zelo dragi osebi je bila danes postavljena ta grozna diagnoza. Zanima me če ima katera kakšne osebne izkušnje z to boleznijo. Kako naj se do nje obnešamo - kako ji naj pomagamo. Vsak nasvet bo dobrodošel. Hvala  

Zelo mi je žal za tvojo drago osebo. Čisto osebne izkušnje nimam, ampak službeno in ne bo ne vam, ne njej lahko. To obdboje si lahko olajšate, če boste oboji poiskali pomoč. Dodajam link, kjer mislim, da so podane vse potrebne informacije in kontakti in želim vse dobro.

http://www.kclj.si/ikn/INFO/ALS/ALS.htm

 Hermy

Hvala ti vendar nisem našla nikjer zapisano kako hitro se ta bolezen razvija. Gre za mojo teto - eno najboljših oseb kar jih poznam , še vedno je nasmejano samo roko ji malo nagaja toda zaenkrat še ni nobenega groznega znaka ali ga pa ona ne prizna. Zato me zanima predvsem osebna izkušnja ali pa če iz zdravstva poznaš koga, ki je zbolel za to boleznijo in kako hitro bolezen napreduje.

Čeprav ALS velja za bolezen, ki naj bi bila povezana z majhnim preživetjem (v povprečju 3 do 4 leta), velja poudariti, da približno 25 % bolnikov preživi več kot 5 let, 10 % bolnikov pa več kot 10 let. Statistični podatki o preživetju pa so morda nekoliko zastareli, ker ne upoštevajo izboljšav v negi in tehnologiji.

Volga jaz v tem trenutku močno upam, da bo moja teta padla v tistih 10% venda ji pa seveda želim tudi kvalitetnega življenja ne samo životarjenja

ah gita....vse dobro tvoji ljubi teti in vsem vam!

_____________________________

******************************************************
....v glavnem.....komaj čakam poletje!!!!!!

*****************************************************

draga Gita 10! Tebi draga oseba ima najhujšo bolezen, kar jih je. Niti rak ni tako hud, kot ta prekleta ALS. To je bolezen, ki žal ni raziskana, zanjo ni zdravil, ne vedo zakaj se pojavi....vzroka ne poznajo, ne vedo če je dedna,....le predvidevajo lahko......Torej nič se ne ve, vedo, da boš umrl in da ti ni pomoči. Lahko traja leto, dve tri,.....na koncu si tako bogi, da ti lahko povem, da to ni spodobno življenje človeka. Niti noge ne moreš premaknit, niti sedeti,niti se opreti na roko, niti sam jesti, niti dihati brez mehanske ventilacije (to je ena vrsta maske, ki jo imaš na obrazu nos usta, da ti pljuča sploh lahko dihajo, ker brez tega niti dihati ne moreš) snameš jo samo, ko ješ obrok. Samo ležiš in ležiš in ležiš in ležiš.......možgani so ok., kompletno telo pa je živa rastlina.To je tako žalostno in hudo, da se ti srce tga in duša.....Včasih sem mislila, da mogoče res Bog obstaja ali neka sila, sedaj pe ne verjamem v NIČ. To sem ti napisala lahko, ker poznam to bolezen, ker jo ima moja mama. Veliko poguma in kar se da še lepih trenutkov tebi in tej osebi! Srečno!

MMIICCII šele danes sem videla tale tvoj odgovor- hvala ti, da si delila z mano. Sedaj so znaki že zelo vidni, oseba, ki je še lani avgusta na mojem rojstnem dnevu plesala je pred dvema dnevoma dobila invalidski voziček. Teško govori in bolezen zelo hitro napreduje. Lahko si samo želim, da vse skupaj ne bo trajalo predolgo. Tudi tebi in tvoji mami vse najboljše!