Rubin, kako kaj? Kaj novega? Mislim na vas

Rubinka upam, da ste dobro

_____________________________

Nikoli ne dobiš želje, ne da bi dobil tudi moč, da jo uresničiš.
Vendar moraš vseeno kaj narediti za to.

Ste že doma? Je kaj novega pri vas Rubin?

Se opravičujem vsem, ki mislite na nas, za moje nejavljanje.

Prejšnji teden je bil zelo naporen, Gaja je zelo slabo prenašala th., začelo je vplivati na dihanje, skratka poslabšanje v vseh vidikih. Tako da so v petek ukinili vso antiepi. th., kar je je seveda privedlo do novih napadov... skratka psihično zelo naporno. Ampak ker za slabim vedno pride dobro, se je v začetku tedna stanje začelo izboljševati. Uvedli so novo th., ki jo Gaja bistveno bolje prenaša. Stanje še ni rožnatno, vendar sem optimist in upam na najbolje. Sem rabila nekaj časa, da sem tudi sebe malce v red spravila, saj ko je Gaja slabo, sem jaz še slabše in potem nič ne deluje tako kot mora. Sedaj sva obe bistveno boljši . Gaja je že 3 dni brez napadov, če bo sreča in bomo dobili datum, bomo šli drug teden na pregled v Lj dr. Neubauerju. In če bo vse ok (pa itak bo) gremo čez kak teden domov.

Je pa zanimivo: že dva dni je okoli naše hiše polno pikapolonic, pravo veselje jih je gledati. Zgleda da so končno prispele .

Punce moje drage, hvala ker mislite na nas in ste potrpežljive z menoj.

Oh rubin, lepo da si se javila. Pravo olajšanje, ko vidim, da je z Gajo in s tabo bolje. Tvoji zadnji posti so bili zelo žalostni in verjamem, da se ti je vsega skupaj toliko nabralo, da si za trenutek mislila, da ne zmoreš več.  Mi smo s tabo, draga rubin, dobre misli in pozitivna energija vsak dan šibajo k vam. Pikapoke so zgleda malo zalutale, jih je pa veliko in vse samo za vas!

Oj,Rubin.,vesela sem tvojega pisanja in Gajinega sedajšnjega stanja.Pa seveda pošiljam  v še večjem številu in tebi pozitivne energije,ki jo res rabiš.
Verjamem,da ti sami sebi ni za nič,ne pa da bi še sem pisala.Razumljivo,ko si slab,ti je vse odveč.

Vse dobro vsem in naj bo november vaš mesec v krogu družine DOMA


_____________________________

Sedaj pa imamo doma tri čudovite sončke,ki mi pomenijo vse na svetu.

 Rubin        
                                                                                                                                                                                                                                                                                     










_____________________________

[img]http://lb1f.lilypie.com/hVkrp2.png[/img]

Tudi iz Dolenjske k vam en roj . Nikoli jih ni preveč . Vsak dan mislim na vas. Samo da gre na bolje  in naj bo tako tudi vnaprej.

Rubin, samo, da gre na bolje, pomembno je tudi to da znaš biti ob vsem tem optimistična! No, pa so končno pikapoke priletele, sedaj mora pa res le še na bolje it! Dr. Neubauer je pa 1A v Sloveniji na pdoročju otroške nevrologije in verjamem, da bo našel pravo terapijo za Gajo! Pošiljam še roj pikapokic:

Rubin hvala, da si se javila . Upam, da bo nova terapija in pikepoke, ki letijo okoli vaše hiše res prineslo vse dobro, kat vam tudi srčno želim

_____________________________

Nikoli ne dobiš želje, ne da bi dobil tudi moč, da jo uresničiš.
Vendar moraš vseeno kaj narediti za to.

za Gajo, naj se stanje še naprej izboljšuje......

zate Rubin pa

_____________________________


Jakob, 23.04.2007, 3570g/55cm
Julija, 30.08.2009, 3570g/52cm

Super, da vam gre na boljše! Pikapolonice že vedo kam morajo it.

Rubin bravo za Gajo in te pikapoke niso kar tako okrog vaše hiše...naj jih bo še več...

_____________________________

Če želimo živeti z namenom, moramo poiskati tisto, kar najbolj goreče ljubimo, dati vse, kar imamo, nato pa to predati naprej kot štafeto tistim, ki nam sledijo.

Še z moje strani pikepoke. Upam, da bo res kmalu bolje in boste vsi skupaj doma   

še en roj vam pošiljam





_____________________________

****************************************
najin sonček Matia je posijal 27.2.2007 ob 12:59

****************************************

Še od nas kup pikapok za Gajo

_____________________________

Domen - 16.6.2006
Daša - 21.1.2009

Za našo borko Gajo pošiljam dodaten "bataljon" , draga Rubin upam, da nam boš kmalu poročala kakšne lepe novice   

Hvala vam pupe moje za pikapolonce, nas še kar obletujejo. Celo v stanovanju jih imam. Prav čudno, glede na to, da imamo mreže na oknih, jih z Laro nosiva nazaj ven . Ampak kaj prida učinka, razen estetskega pa ni .
Gaja ima še kar napade, sicer res redkeje kot jih je imela. Če se samo spomnim mesec dni nazaj, vsakič, ko je hotela zaspati - napad, me je kar groza kako hudo je bilo. Sedaj je situacija takšna, da dan, dva je brez napadov, potem pa spet. In sedaj so spet drugačni. Če je na forumu kakšna mamica, ki ima otroka z epilepsijo, bi bila vesela, če mi se javi. Sej vem, da je epilepsij čudo veliko in ko berem na netu zgodbe o epilepsiji jih je zelo malo srečnih. Jaz resnično upam in verjamem, da pa pri nas bo na koncu vse dobro. Pa ne na onem čist na koncu, ker takrat tako vem, da bo. Jaz upam že na prej letos ali pa drugo leto .
Drugače pa je Gaja ok. Pljučka lepo napredujejo. Kadar diha sama potrebuje nekje 0,5l kisika in sploh ne opazi, da nima podpore aparata - prava asica je. Kotali se z leve na desno, tudi če jo dam na trebušček lepo dvigne glavico. Je lepo, tisto kar ji "diši" bi pojedla tudi več kot 200 ml. Zanimajo jo igračke, jih prijema in si jih daje v usta. Posluša ko ji kaj razlagam, rada je v naročju, fizioterapevtke ne mara preveč , pa je zelo super gospa, zgleda da ni telovadni tip, bolj cartljivček. Rada ima "norije", kateri otrok jih pa nima . Ampak vse to zbledi ob teh napadih, zato se moram večkrat opomnit, kako gre Gaji dobro, seveda gledano kompleksno in ne v primerjavi z bilo kom/čem.
Jutri ima eeg, sva se domenili, da se mora na snemanju lepo držat, da jo bodo spustili domov, bomo videli koliko me bo "ubogala" , v torej pa MR. Pri MR se je zakompliciralo, ker ne more na snemanje z aparatom, kaj pa storit? Gaja sicer brez težav sama diha, tudi več kot pol ure, samo kaj ko mora biti sedirana, da bo pri miru. Tu pa ne vemo, koliko bi sama dihala oz. če bi se predihala. In jse je njena zlata zdravnica (ni ji zastonj Zlatka ime) domislila, da bi se je tiste pol ure ambuiralo (predihavalo z ambujem) in to bo izvedla ona sama. Resnično je zlata. Toliko se trudi za Gajo, nikoli ne obupa, vedno "pogrunta" kaj je najboljše za Gajo, trudi se in trudi se. Po mojem občutku velik bolj, kot ji to nalaga služba. Pa verjetno ne samo za Gajo, ampak za vse paciente, samo tega podatka žal nimam. Resnično sem ji zelo hvaležna za vse kar je naredila za Gajo in za vse kar še bo in ne slepim se, če nje ne bi bilo, močno dvomim, da bi jaz vsak dan pestovala Gajo. Sicer pa lahko rečem, da se vsi na oddelku trudijo in nikoli nisem dobila občutka, da bi jim bilo karkoli težko narediti za Gajo.
Kaj se Ljubljane tiče, še nismo bili tam. V Ljubljani bi naredili samo pregled v nadaljno obravnavo je pa ne želijo sprejeti, ker je na raspiratorju. Zato sta naš zdravnik in zdravnik iz Ljubljane na vezi.

Deklice moje, držite pesti, da bo jutri eeg tak, da bomo lahko šli drug teden domov.

Hvala vam za pestke in dobre misli, javim rezultat, ko bo znan.

Draga rubin držim vse pesti sveta ,da se mala velika borka čimprej izvleče iz te zagate.
Ter seveda pošiljam roj  .

RUBIN....lepo te je brati....jaz verjamem v Gajo in vem, da ji bo uspelo....vsako milistotinko sekunde se je vredno boriti za njih ne glede na rezultate, vedno je kaj za kaj je vredno in vem ter čutim, da si pravo sonce in balzam za Gajo, Laro, moža in tudi za nas...asica si...vem in verjamem ti da pa je tžko....
In kar se tiče dr.Zlatke...ona je za nas zakon - kaj se tiče glede Gašperčka....ne bi javno saj veš kaj mislim....in če bi lahko izbirala bi izbrala prav njo....in nisem edina tega mnenja, da je ona ena najboljših zdravnic, če ne najboljša, vsi ki jih jaz poznam in ki kakor koli sodelujejo z njo imajo samo pozitivno mneje!!!

Pozitivna energija že šiba proti vam...sedaj pa grem še angele prosit....

Bodite v cvetju

za našo Gajo               

_____________________________

Никогда и ничего не просите! Никогда и ничего, и в особенности у тех, кто сильнее вас. Сами предложат и сами все дадут!