Ja, Freha, tudi jaz raje ne bom seštevala, koliko zapravim za kreme, samoplačniškega dermatologa, neskončne poti k osebnemu zdravniku, da mi piše vsak mesec advantan in antihistamine. sedaj hodim na bioresonanco z upanjem, da bodo moje težave kmalu izginile. Kar seveda tudi ni na napotnico in recept.
Najbolj drago je pa trpljenje, ki ga doživljam vsak dan, zato tudi razumem vse, ki imajo podobne težave in prav zato se mi smilijo malčki. Dala bi pa premoženje, samo da bi lahko normalno živela, in se ne bi pritoževala, tudi če ne bi bilo na recept. Vse bi dala, da bi lahko z golimi rokami mazala ritko hčerki, da bi lahko šla na bazen, da bi lahko šla na izlet, da bi lahko šla normalno v trgovino po plenice.
Je pa marsikaj v življenju nepravično in se moramo s tem pač sprijazniti. Marsikatera stvar je tudi za nekoga super, za drugega pa pač ne.

_____________________________

Tri stvari so nam ostale iz raja: zvezde, cvetlice in otroci. (Dante Alighieri)

Jaz sem hitro opustila seštevanje stroškov, ki sem jih imela z otrokom, ki se je rodil prezgodaj.

Če samo omenim par stvari: prek 1 mesec sem se vozila cca. 60 km v eno smer, da sem peljala mleko hčerki na intezivno nego, bivanje tam mi ni pripadalo. Po odpustu otroka sem šla 2x na teden približno k zdravniku (okulist, EEG, UZ glavice, srčka, kolki, redne kontrole, RA, fizioterapija, reden odvzem krvi,....) -večina pregledov 60 km v eno smer- to je trajalo cca. pol leta, 12 mesecev smo se zravili zaradi slabokrvnosti - potrebno prilagoditi hrano, 2x na mesec fizioterapija plačana, 2 x na mesec smo plačevali iz svojega žepa (trajalo 3 leta).

V 8 mesecih porazne kože smo porabili cca. 1 veliki Bepanthen na dva tedna + veliko tubo olivnega olja v belobazi, razne Elidele, Locoidona, Elocom, kontrole na dva tedna, krvni testi, kožni testi, otrok v domači negi, ker je reagirala na vodo iz pipe, trave, .....

Da ne računam spremstva, ki sem ga vedno rabila za poti v MB in na fizioterapijo,.... Vsega smo se rešili. Je pa res, da so zdravstveno trenutno največji strošek očala (cca. 100 eurov), naslednjič verjetno manj ker ne bomo kupovali drugih okvirjev  - kontrole oči na pol leta.

Danes sem srečna, da je zdrava. Večkrat pravim, da si bolnega otroka ne more privoščiti vsak, ker je potrebno čedalje več stvari plačevati.

Nikoli ni pravično, kakorkoli gledamo.

< Sporočilo je popravil **Tinkara78** -- 6.8.2009 11:12:11 >

Veliko zdravja in sreče še naprej

_____________________________

Tri stvari so nam ostale iz raja: zvezde, cvetlice in otroci. (Dante Alighieri)

Hvala enako!

Saj to je tista žalost. Tudi pri hudih alergikih je tako, da si nekateri enostavno ne bodo mogli privoščiti tako dragega mleka kot je Neocate - in ne, polovična cena ni niti primerljiva z navadnim adaptiranim mlekom. Potem pa bodo otroci rahitični in podhranjeni, ker bodo hranjeni z riževim mlekom, ki ni niti približno ustrezen nadomestek navadnemu mleku. Za te bolne otroke pa bo denar .

Jaz se čisto strinjam, da ni pravično da industrija tako izkorišča. Vendar imate vsaj srečo, da živite v takem času, ko je možno prehrano sploh kupiti. Ko sem bila jaz otrok, sem tudi imela alergijo na mleko, vso mleko tudi materino, tako da so ga hodili kupovati v Avstrijo in ga "švercali" v Slovenijo, pa tudi ni bilo poceni! 

Mah...saj je škoda besed za tiste, ki se vam zdi normalno, da se vse mleko plačuje za vse... 
Naj samo povem, da imamo Neocat na recept, porabimo ga cca. 10 škatel na mesec. Nazadnje sem v lekarni pustila 250 € za mleko za en mesec . Da ne govorim, da imamo alergijo tudi na jajca, pšenico, lešnike, krompir,... Ne smemo nobene soje, piščanca, purana, rži, ovsa,... Mahhh...
Ko bereš nekatere komentarje vidiš, da nekaterim res ni jasno, da imajo noro srečo, da lahko jedo skoraj vse...

< Sporočilo je popravil mesecnica -- 19.8.2009 21:21:13 >

_____________________________

Mesečnica

Pozdrav
Tudi moja hči je alergična na KML in jajca, ravno danes sem šla potrditi recept in mi je uslužbenka povedala veselo novico! Žalostno, res, da se denar služi na bolanih, ampak eden od razlogov zakaj so to naredili, je tudi to, da nekatere cvetke dobijo formulo na recept, potem jo pa korajžno prek malih oglasov (tudi na Ringaraji sem že zasledila) prodajajo, a je to fer?! To mi je rekla uslužbenka, ni na moji trti zraslo, da ne bo pomote! Sm ravno tako razočarana, nad državo in nad takimi mamami, ki dobijo od države zastonj (na račun bolnega otroka), potem pa služijo,ravno tako na račun bolnega otroka!

Tudi jaz bi lahko prodala mleko, ki sem ga dobila na recept - sicer ga ne bom, ampak ga bom podarila naprej, tako kot sem ga nekaj tudi dobila. Hotela sem povedati samo to, da tudi če bi ga prodala, bi bila v celoti še vedno v minusu, ko pomislim, koliko denarja sem pustila v trgovini, ko sem kupovala razne mlečne nadomestke in riževe moke, kruhe itd.

[Vsebina sporočila je bila izbrisana]

Katera pa je to napisala? Sem šla še enkrat brat in se nobeni ne zdi fer, da je za alergike treba dvojno ali več plačati, kot za zdrave ljudi.

http://tezkialergiki.weebly.com/

tole si preberte, preračunajte in potem vi meni povejte, kaj je fer in kaj tudi ve same plačujete! Kila aptamila stane 13, 14 eur, več kot pol manj nadomestka neocate, ki za mojega otroka ni priboljšek, ampak ŽIVLJENJSKA NUJA, stane po novem 27 eur. Poje jih po 8 na mesec, odkar lahko je točno 6 živil -- dan na dan. Otrok je tako hud alergik, da mi lahko v 3 min umre, zato je nujno, da sem 24 ur na dan ob njem. Na svoje stroške. Otrok moje someščanke se 10 es hrani po sondi, speljani skozi nosek. Stroški nejgove prehrane krepko presegajo 2.000 eur MESEČNO. Fer???? Res???

Dajte malo čez svoj plot pogledat in videt še koga, razen samih sebe. Dojiti s polno ritjo ali dojiti, ko sam zaradi otroka ješ največ 10 živil skozi 2 leti, pa črpati, ko se otrok neha dojit, ker veš, da je to zanj neprecenljivo, preiskati pol Evrope, da najdeš nek preparat, ki otroka reši pred ponovno transfuzijo - logično, vse na svoje stroške, kajti za otroka boš dal res vse, kar le imaš. Plačevanje NFTH in del. terapevtov je ob teh stroških pravi pljunek v morje, ćerpav je vse prej kot zanemarljiv strošek.

Pa ni najhujše to, da nas stroški te prehrane terajo na sam rob. Najhujše je to, da je otrok prikrajšan za družboo vrstnikov, ker ne sme v bližino nekoga, ki je npr. piškot, sladoled, ker se duši. To je še za zraven.

Koliko so stroški prehrane v normalnih družinah s 3, 4 člani? Povejte. Potem vam jaz povem, kolikšni so naši, Brez neocate

_____________________________

Dva sončka svetita v naši galaksiji!

Ne se toliko razburjat, ker verjetno nobena ne misli nič slabega. Te popolnoma razumem in sočustvujem s tabo, ker imam sama hud atopični dermatitis in bi zdajle morala biti v bolnišnici. Ker imam pa doma 9 mes. hčerko, se raje vsak dan vozim na kliniko na obsevanja. Tudi sama zapravim veliko denarja za razne negovalne produkte, ki jih žal ne morem kupiti v Hofru za 2 eura, ampak stanejo mnogo več. Hodim tudi na terapije bioresonance, ki me na mesec stane 300 eurov. Vem pa, koliko premoženja stane hrana za alergike in sama sem najbolj srečna, da je moj otrok zdrav. Žal pa je naša družba do ljudi s posebnimi potrebami zelo mačehovska in si raje nakrade v žepe kot pa da bi kaj sofinancirala bolnim ljudem. Nikoli pa sploh ne razmišljam, koliko denarja gre za moje zdravje tako kot ti ne premišljuješ, koliko gre denarja za zdravje tvojega otroka. Res pa nekatere preveč tarnajo, koliko je marsikaj nefer. Jaz sem nehala dojiti pri dveh mesecih, ker nisem imela več mleka, pa nikoli nisem premišljevala o tem, ali je fer ali ne, da moram dajati 100 eur na mesec za prehrano mojega dojenčka.
Me pa vseeno zanima tvoj strošek za hrano na mesec. Mogoče se bo katera le zamislila. Pa želim ti veliko sreče in predvsem zdravja. Aja, a ste poskusili ali premišljevali o alternativnem zdravljenju?

_____________________________

Tri stvari so nam ostale iz raja: zvezde, cvetlice in otroci. (Dante Alighieri)

Za alergika- torej samo zanj - gre za hrano čez poletje mesečno cca 600 € brez neocate. Pozimi, ko ni več vrta in je težje itt čez mejo po cenejšo hrano, tudi po 700, 800. Zdaj bomo zraven prišteli še 6-8 piksen neocate. Pri eni plači, ker otroka ne morem nikamor dat, ker ga nihče ne vzame, ker rabi nego in posebno prehrano. Alergena ne sme ne prijeti niti vdihniti.

Alternativa - noben si ga ne upa vzet. Vsi se bojijo, kako bi na kakršnokoli terapijo sploh odreagiral: smo obredli vse, od A do Ž. Vzeli bi ga edino tisti, za katere že na prvi pogled veš, da so poplni bleferji in pulilci denarja, žal.

Vso srečo tudi tebi!

< Sporočilo je popravil mamuška -- 23.9.2009 23:49:14 >

_____________________________

Dva sončka svetita v naši galaksiji!

Oj..

sočustvujem z mamicami ki imajo otroka z alergijami. Sicer moj sonček jih zaenkrat nima, ampak imam nečakinjo, ki je stara 9 let in sem prisostvovala tej kalvariji. Alergija na gluten, jajca, mleko, arašide, prah, pršice, živalska dlaka... ni da ni. hrana za znoret draga (en poseben hlebček kruha 5 EUR). Mala ima tudi kronični atopijski dermatistis... katasrofa, trpiš ko gledaš otroka, ki ga vse srbi in ima vijočne podpludbe na telesu zaradi alergije. Starša oba brezposlna tako da smo pri hrani vsi pomagali, da ne govorim o terapijah. Mala je samo gledala kako jedo ostali otroci od sladkarij in vse živo in je samo jokala ker ni smela (včasih je tud sama "kradla" normlane sladkarije in je zato vedela kako je to če ne smeš in da je tisto kar ostali otroci jedo veliko bolše kot pa tisto kar je sama smela). Da pa malo dam upanja, danes ko je stara 9 let po vseh mogočih terapijah, je določena alergija izzvnela, dnaes lahko pije normalno mleko, je lahko več ali manj vse (razen beljaka, arašidov, lešnikov in jagod) je tako zadovoljen otrok in vesel, da se ji sploh ne moreš začudit:)
Mislim da bi morala država malce bolje poskrbeti in donirati za take otroke

držite se punce, tiste ki imate alergike in še obstaja upanje, da vaši sončki zaživijo normalno življenje

matr vola, ne morem druga rečt, itak da se špara na otrocih, drhal, ki jo imamo na prestolu pojma nima kako je živet s par 100 evri na mesec... bog ne daj dat kaj za otroke, narkomanom pa zastonj metadon in potne stroške. porkmadona no