Ko otroka zaznamuje huda in neozdravljiva bolezen, se življenje njegove družine lahko spremeni v enem samem trenutku. Dneve začnejo določati pregledi, hospitalizacije, terapije, operacije in skrb za prihodnost. Ob vsem tem pa je izjemno pomemben tudi občutek, da družina na tej težki poti ni sama.

Prav takšno sporočilo bo v nedeljo, 13. septembra 2026, ob 17. uri, odmevalo iz ljubljanske Hale Tivoli. Na osmem Velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan bodo glasbeniki, otroški pevski zbori in obiskovalci združili moči za otroke z redkimi boleznimi.

Koncert je skozi leta prerasel v glas otrok, ki jih je huda bolezen zaznamovala že na začetku življenja. Rodil se je iz zgodbe malega Viljema Julijana, danes pa nosi zgodbe številnih malih borcev in njihovih družin.

 

Viljem Julijan – deček, katerega zgodba je postala glas otrok z redkimi boleznimi. Foto: Društvo Viljem Julijan

Ko se življenje družine spremeni čez noč

Redke bolezni so pogosto težke, doživljenjske in neozdravljive, otroci pa se lahko že v najzgodnejšem obdobju življenja srečujejo z zahtevnimi zdravstvenimi zapleti, operacijami, terapijami in bolečinami. Čeprav je posamezna bolezen redka, obstaja več tisoč različnih redkih bolezni.

Bolezen pa ne vpliva le na otrokovo zdravje. Njegova družina se lahko znajde tudi v čustveni, socialni in materialni stiski. Zdravljenja, medicinski pripomočki, posebna nega in terapije močno posežejo v družinski vsakdan. Zato pomoč širše skupnosti ne pomeni zgolj finančne podpore, temveč tudi pomembno sporočilo družinam, da niso pozabljene.

 

 
Oliver, mali borec, ki se spopada z redko genetsko boleznijo, Noonanovim sindromom. Foto: Društvo Viljem Julijan

Glasbeniki bodo stopili na oder za male borce

Na odru Hale Tivoli bodo letos nastopili Nika Zorjan, Il Divji, Ansambel Roka Žlindre, Prifarski muzikanti ter SoulGreg Artist & BigLights Band.

Posebno mesto bodo ponovno dobili otroški glasovi. Pod sporočilom »Otroci za male borce« bosta nastopila Mladinski pevski zbor Glasbene matice Ljubljana in Mladinski pevski zbor Osnovne šole narodnega heroja Maksa Pečarja. Otroci bodo tako s pesmijo stopili ob bok svojim vrstnikom, ki jim je življenje namenilo težke preizkušnje.

Častni pokrovitelji letošnjega koncerta so kolesarski šampion Tadej Pogačar in košarkarji slovenske reprezentance do 18 let (U18).

»Koncert Viljem Julijan je mnogo več kot glasbeni dogodek. Je trenutek, ko otroci, ki jih je težka bolezen prepogosto potisnila na rob pozornosti, stopijo v središče naše skupne zavesti. Ko pridemo na koncert, jim sporočamo: vidimo vas, vaše življenje je neprecenljivo in ob vas stojimo. Vsaka vstopnica in vsaka donacija pa to sporočilo spremenita v resnično pomoč ter nov žarek upanja za male borce in njihove družine,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.

 

Mali Nace je v enem letu prestal že tri operacije

Eden od ambasadorjev letošnjega koncerta je tudi enoletni Nace, ki je moral neverjetno moč pokazati že prvi dan svojega življenja.

Rodil se je z izredno redko deformacijo obeh nog, tibialno hemimelijo, ter s težko prirojeno nepravilnostjo spodnjega dela prebavil, imenovano anorektalna malformacija.

Nace je na svet prijokal s carskim rezom. Toda prve trenutke družinske sreče sta hitro spremljala tudi strah in negotovost. Zdravniki so namreč takoj po rojstvu ugotovili, da ima dve težki prirojeni nepravilnosti. Le kratek čas po očetovem prvem objemu so ga premestili na Klinični oddelek za intenzivno terapijo otrok v Ljubljani.

V prvih 24 urah življenja je prestal prvo zahtevno operacijo, le nekaj mesecev pozneje pa še drugo in nato tretjo.

 

Nace je moral že v prvem letu življenja prestati tri zahtevne operacije. Foto: Društvo Viljem Julijan

 

Pred Nacetom je še dolga pot zdravljenja

Tibialna hemimelija je zelo redka prirojena deformacija, pri kateri je golenica oziroma tibija le delno razvita ali pa je v celoti odsotna. Zaradi deformacije obeh nog Naceta čaka zapleteno in dolgotrajno ortopedsko zdravljenje.

Ena najpomembnejših odločitev bo, ali bo mogoče rekonstruirati obe nogi in kateri operativni pristop bi mu omogočil najboljše možnosti, da bi lahko nekoč samostojno stal in hodil. Zdravljenje se z enim posegom ne bo končalo. Zaradi rasti in razvoja ga bodo predvidoma tudi v prihodnjih letih čakale dodatne operacije, rehabilitacije in številne ure fizioterapije.

Toda Nace kljub vsemu pogumno odkriva svet in osvaja nove veščine. Trudi se pri obračanju, z zanimanjem opazuje okolico in z veliko voljo premaguje ovire.

 

 
Nace je kljub vsem preizkušnjam, ki jih je že prestal, radoveden in nasmejan deček. Foto: Društvo Viljem Julijan

 

»Iz dneva v dan v naša življenja prinaša smeh in upanje. Zelo rad se vozi v vozičku, zanimajo ga lučke in igrače, ki spuščajo zvoke, zelo rad pa tudi čeblja. Kljub vsem oviram, ki so še pred njim, je obkrožen z veliko družino, ki ga ima najraje na svetu,« pripoveduje njegova družina.

 

Z obiskom koncerta lahko pomagamo

Nacetova zgodba je le ena od številnih zgodb otrok z redkimi boleznimi, ki se že od rojstva borijo za stvari, ki so večini otrok samoumevne – za zdravje, gibanje, prve korake, samostojnost in čim lepše otroštvo. Za njihovimi majhnimi napredki se pogosto skrivajo meseci zdravljenja, neštete ure terapij in izjemna predanost njihovih družin.

Društvo Viljem Julijan zato vabi vse, da se v nedeljo, 13. septembra 2026, ob 17. uri v Hali Tivoli v Ljubljani pridružijo Velikemu dobrodelnemu koncertu Viljem Julijan.

Vstopnice so že na voljo na Eventimu, vsa sredstva, zbrana s koncertom, pa bodo v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.

Vsaka vstopnica tako pomeni več kot obisk koncerta. Je pomoč in sporočilo Nacetu ter drugim malim borcem in njihovim družinam, da na svoji težki poti niso sami.