Punce moje hvala za besede tolažbe. Sej vem, samo včasih pridejo takšni trenutki, ko je zunaj in znotraj vse črno. Ampak danes je bil pri nas čudovit sonček, pa je stanje na vseh frontah bolj sončno.

Gaja je imela  v soboto 8 napadov, v nedeljo pa 2. Zato so ji zvišali dozo fenobarbitona, sedaj pa bošček zgleda čist sedirano . Že hranjenje je zanjo ful napor, celo med fth je zaspala. Ampak napadov pa ni imela . Če bo kombinacija delovala, ji bodo odmerke zniževali. Upajmo, upajmo na najboljše!

Temperture ni imela, pritisk pa ne vem kakšen je bil. Gigi ti napadi zgledajo takole: npr. Gaja leži v postelji na boku, naenkrat dvigne rokico in nogico, se zastrmi, ji pade saturacija, pomodri in ostane v krču nekje 15-20 sekund. Pogled na njo je strašen. Še dobro da je na kisiku, da ji ga lahko zvišam. Če pa pride le-ta do možgan pa ne vem. Pravijo, da ob vsakem pomanjkanju kisika odmre ena celica v možganih. Po napadu je tako izmučena, da zaspi za nekje 15 minut. Včeraj je po zadnjem napadu spala 3 ure.
Link sem si pa shranila. Hvala Gigi1 za tvoj trud.

< Sporočilo je popravil Rubin. -- 20.9.2010 22:50:38 >

Rubin HB da ste bolje    

Glede E ti bom pa napisala kar na mail. Mislim na vas nenehno in Gaji pošiljam nešteto

_____________________________

Nikoli ne dobiš želje, ne da bi dobil tudi moč, da jo uresničiš.
Vendar moraš vseeno kaj narediti za to.

Rubin- sem vesela za Gajo da se stanje že izbolšuje in res umap sa se ji bo to umirili in bo borka mala lahko šla čimprej domov. naš Anej  je pa sedaj čisto zdrav so mu inhalacije pomagale ko je bil prejčni teden v bolnici. upam da bo Gaja čimprej doma in se bo lahko cartala tudi z sestrico. držimo pesti za Gajo. Anej pa ji pošilja en veliki koš poljubčkov in veliko

tudi jaz navijam, da se napadi ne bodo več ponavljali in mali borki pošiljam kup

Pikapolonce zaenkrat letijo v pravo smer . Napadi se do sedaj niso ponovili. Gaja je že od nedelje popoldan čist druga, kot da se vrača "stara" Gaja . Še vedno je zelo pospana, hitro utrujena, ampak ko je budna se mi pa smeji, posluša ko se z njo pogovarjam, sodeljuje. Upam, da je epi epizoda  mimo in da gremo z polno paro naprej.

Gaja ima že dva zobka, ki ju je dobila v dveh dneh. Ampak seveda, ker je ona nekaj posebnega, sta ji najprej zrasla zgornja dva . Končno imamo čisto sedmico (v kg seveda). In če bo jutri vse tako kot mora biti greva z Gajo PRVIČ na sprehod. Joj, komaj čakam, sem že čist na trnih, da greva prvič po 15 mesecih na zrak .  Držite pesti.

Hvala vsem .

Pozdravljeni

Natanko pred eno leto se je rodil angelček GAŠPER...natančneje 19:25 uri.....tako, da bi na današnji dan upihnil prvo svečko.....neizmerno sem vesela, da sem ga lahko spoznala in se veliko naučila od njega.....vendar pa je bolečina neizprosna ko ga ni med nami.....JOKAM.......

Havla sestri URŠKI, da je na EINT nesla njegovo sliko s posvetilom, ki sedaj visi med ostalimi.

Čestitke Gaji za tinimini rojstni dan......želim ji neskončno zdravja, sreče in čim več nasmeškov....

Jaz Rubin popolnoma razumem, glede tega da se obtožuje...vse, ki smo na karšen koli način doživele bolečino verjamem, da veste......boli in ne znaš si drugače pomagati, črne misli kar rojijo in bolečina je neizprosna. Vem, da to ni dobro za našo dušo vendar si tisti trenutek ne moremo pomagat. Tako pač je moramo to izkusit in brez tega ne gre - usoda, ki jo ne moramo vedno prikrojiti, tako kod  bi mi hoteli....žal nimamo izbire. Z pozitivno energijo in mislimi lahko premagamo ovire.....

Z sončkom okoli nas in pozitivni misli si bomo naredili čudovit dan

Kapo dol pred vami RR-ovke....brez vas bi bilo bistveno težje. In to kar ste naredili za RUBIN in njeno družino.....ni besed, ki bi lahko opisali vašo srce......

ZAKON STE.....TO NI DVOMA

Bodite v cvetju....rada vas imam

ČESTITKE GAJA.....ZELO SEM VESELA ZA POZITIVNA DEJANJA IN TE LEPE POZITIVNE BESEDE OD TVOJE MAMICE....POLEŠALA SI MI PREOSTANEK DNEVA.....POŠILAJM TI NESKONČNO CMOOOKOV...CCCMMMOOKK

Rubin, jokam od veselja nad tvojo prečudovito novico, držim pesti in navijam, da vama bo jutri uspelo iti na sprehod, Gaji pa pošiljam dodatni miljon

dadaegon,prosile so se mi oči ob misli na vašega angelčka Gašperja.Bil je en tak močen fant,ki se je neizmerno boril,a žal mu ni borba uspela.

Sedaj na oblačku trosi nam dol lepe misli in pozitivo.Seveda največ tega dobijo tist,ki tio najbolj rabijo.Sedaj naša Gaja,ki rabi dobre misli in veliko

Rubin.,vsak dan mislim na vas,Gaji pošiljam miljon ,tebi pa velik ,aja objemček dam tudi dadaegon,ki je danes ob obletnici otožna.

Upam,da danes z Gajo doživita en lep jesenski sprehod.Več kot zaslužita si ga!!!


_____________________________

Sedaj pa imamo doma tri čudovite sončke,ki mi pomenijo vse na svetu.

dadaegon 

Rubin, lepa novica, solzne oči imam in želim vama čudovit dan za prvi sprehod. Joooj, lepoooo se mejta na svežem zraku!

Rubin, en lep sončen dan z obilo veselja in novih stvari za Gajo Naj stvari gredo samo še na bolje...

_____________________________

Daj vsakemu dnevu možnost, da bo najlepši v tvojem življenju!
(Mark Twain)

Pa smo po večih letih le dobili nagrado in to kar dvojno:):)

 Močno jo stisni k sebi, oddaj objem ki vama pošiljamo VSE OD TUKAJ!

OBILO ZDRAVJA IN VSEGA lepšega!!!!

dadaegon

Gaja, uživaj na sončku

uf dadegon....še vedno se velikokrat spomnim na malega borca in še vedno se mi orosijo oči...a tako kot si rekla-življenje teče dalje in ne smemo se zadrževati v preteklosti, da ne zamudimo sedanjosti...

rubin, upam,da je gaja danes ok in da bo šla res na sončka,...dan naj bi bil lep, tako da je ravno pravšnji za prvi sprehod...

Gaja      naša borka. Uživaj danes na sprehodu z mamico

Dadaegon

_____________________________

Nikoli ne dobiš želje, ne da bi dobil tudi moč, da jo uresničiš.
Vendar moraš vseeno kaj narediti za to.

dedaegon čudovito si napisala. Objemčki zate, Gašperju pa vse naj nja tja med oblake.

Rubin danes je naravnost čudovit dan za sprehod Gaja uživaj v sončnih žarkih. Zate pa vem da boš danes najbolj ponosna in srečna vozičkarica, zaslužiš si.

_____________________________

Nisem vedela
koliko ljubezni imam v srcu,
dokler me ni nekdo poklical MAMA

Dadaegon, velik Angelčku Gašperju pa vse najboljše za 1. svečko.

Rubin. je sprehod uspel? Vse tako kot mora bit??

punce...

danes ob 18h bo na Svet na Kanalu A prispevek o naši Rubin. ... bo tudi javljanje v živo in upamo da v studiu tudi pristojni minister

GLEJTE!

_____________________________

Pomagajte:

http://www.ringaraja.net/clanek/podprite-mamico-janjo-pri-posvojitvi-dvojcic_3182.html

http://www.facebook.com/home.php?sk=lf#!/pages/Zbiranje-podpisov-Za-otrocka-gre/135343546502939?ref=mf

Dadaegon, močan in topel objem zate!!! Angelčku Gašperju pa poljubček gor med zvezdice - upam, da je z našimi angelčki lepo praznoval. Upam, da je bil včerajšnji dan prizanesljiv do tebe. Mene to kmalu čaka, 3.11. bo namreč Sara praznovala 1. leto, vendar žal zgoraj med oblaki, vem pa, da v najboljši možni družbi, v družbi svojih prijateljev angelčkov. Razumem tvojo bolečino in upam, da približno shajaš - drži se!!!

Rubin, tudi na vas nenehno mislim in vam pošiljam kup pika pok. Upam, da je bil današnji sprehod vse kar ste pričakovali. Kar tako naprej, da bo Gaja čimprej doma! Pa držim pesti tudi, da se vam uredijo zadeve okrog vašega domeka.


_____________________________

Carpe Diem!

Juhej, juhej. Sprehod uspel v nulo. Mama tako ponosno vozičkala okoli bolnice, da si jo težko spregledal .

Gaja je sicer sprehod prespala, ampak sem jaz zato uživala za obe. Občutek fantastičen. Se mi je zdelo, kot da naju je nekdo izpustil na svobodo. Svež zrak, Gaje prav nič ni zmotil pri spanju , lička sem nastavila sončku, da jih je nežno pobožal, prvič v življenju. Fantastičen dan. Mi je dal energije za še pa još. Malce sem edino pogrešala malo miss in atija, ampak vem, da bomo drug teden že skupaj na sprehodu.  - nebeško.

Sicer pa je Gaja fajn, danes se mi je spet smejala, je taka dobrodušna, sodeluje, skratka 1A. Imam dober občutek, da se je sedaj pa zatrdno odločila, da je pravi čas, da okusi še slasti doma, ljubeče družine, ki jo že nestrpno pričakuje.

Hvala vam da ste z mano.

Super Res sem vesela za vas!!!!! Sem kr sozne oči dobila...le tako naprej Gaja, pa hitro domov k mamici , atiju in sestrici

Bravo Gaja! Tako se dela! Mala uživačka...dremala na sončku

joj, tako vsakdanja stvar, pa toooooooliko pomeni. za zamislit se je, kaj imamo polozeno na dlani!
gaja, samo tako naprej! sploh si ne predstavljas kaj lepega te še čaka.

bravo! sploh ne vem kaj naj napisem.....ampak tako sem vesela za vas vse.
brez besed sem. res


_____________________________

******************************************************
....v glavnem.....komaj čakam poletje!!!!!!

*****************************************************

Jejjjjjjjjj Rubin, sem tako vesela za vaju, sem vedela da bo tako kot mora biti.

_____________________________

Nisem vedela
koliko ljubezni imam v srcu,
dokler me ni nekdo poklical MAMA