V vseh slovenskih porodnišnicah že vrsto let izvajajo presejalne teste pri novorojenčkih, s pomočjo katerih ugotavljajo prirojene motnje v delovanju ščitnice (TSH) in motnje v presnovi aminokisline fenilalanina (PKU).

Septembra 2018 so se tema dvema prirojenima motnjama pridružile še druge presnovne bolezni, tako da danes pri slovenskih novorojenčkih preverjajo več kot 20 prirojenih presnovnih bolezni.

 

Drugi ali tretji dan po rojstvu

Za to, da lahko izvedejo te presejalne teste, drugi ali tretji dan po rojstvu (otrok mora biti starejši kot 48 ur) novorojenčku odvzamejo vzorec krvi na poseben filter papir.

"Vzorce krvi novorojenčkov potem vse porodnišnice pošljemo v Laboratorij za klinično radiokemijo Klinike za nuklearno medicino UKC Ljubljana. Ta iz dela prejetega vzorca opravi določanje presnovkov, drugi del vzorca pa pošlje Službi za specialno laboratorijsko diagnostiko Pediatrične klinike, kjer opravijo analizo preostalih presnovkov in genetsko diagnostiko," so nam pojasnili na Kliničnem oddelku za perinatologijo na Ginekološki kliniki UKC Ljubljana.

In kaj se po dokončanem testiranju zgodi s temi vzorci dojenčkove krvi, ki vsebujejo tudi dragoceno informacijo o otrokovem DNK (ki ga v drugem delu testiranja tudi preverjajo)? Jih takoj ali po določenem času uničijo? Lahko starši po prejetih rezultatih testiranja zahtevamo njihovo uničenje? Kaj pa morebitne zlorabe otrokovega DNK?

Žal odgovorov od prof. dr. Tadeja Battelinija, predstojnika Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove Pediatrične klinike na UKC Ljubljana, ki je tudi vodja tega nacionalnega programa presejanja novorojenčkov na prirojene presnovne bolezni, nismo prejeli.

 

POGLEJTE TUDI VIDEO: Novorojenček prvič v objemu mamice

 

Sankcij za starše, ki testiranje odklanjajo, po zakonu ni!

Smo pa prejeli odgovore od Ministrstva za zdravje, ki pravi, da je program presejanja novorojenčkov pravica iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in je določen v Pravilniku za izvajanje preventivnega zdravstvenega varstva na primarni ravni.

"Ker gre za pravico, sankcij za tiste starše, ki testiranje odklanjajo, ni. Predvidevamo pa, da je to število izjemno majhno. Podatkov o tem, koliko natančno je staršev, ki so do presejanja odklonilni, na ministrstvu nimamo. Gotovo pa situacije poznajo v porodnišnicah, kjer se presejanje izvaja."

Če vas torej skrbi, kaj se bo z dojenčkovo krvjo in dragocenimi osebnimi podatki, ki jih nosi dojenčkova kri, dogajalo po izvedenih presejalnih testiranjih, in zato želite ta testiranja odkloniti, imate do tega zakonsko pravico.

 

PREBERITE TUDI: Zakaj je dobro imeti novorojenčka v porodnišnici pri sebi tudi čez noč?

 

Ali vzorce krvi shranjujejo trajno?

Kot so nam pojasnili na Ministrstvu za zdravje, pravilnik, ki ureja presejanje novorojenčkov kot pravico iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, o ravnanju z vzorci krvi ne govori, prav tako pa ne določa pravil in postopkov v zvezi s tem.

Po naših neuradnih podatkih se vsi vzorci krvi slovenskih novorojenčkov shranjujejo trajno. Kje, zakaj trajno, kakšni so varnostni ukrepi, da ne pride do zlorab, in ali bi starši po zaljučenem testiranju eventuelno lahko zaprosili za uničenje, pa žal še vedno čakamo na odgovore dr. Battelinija.