|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Nahajate se:
Forum > [Otrok] > Otroci s posebnimi potrebami > RE: Spina bifida
Uporabniki na tej temi: nihče
  Natisni
Stran: <<   < Prejšnja stran  1 [2]
Uporabnik
Sporočilo << Starejša tema   Novejša tema >>
   RE: Spina bifida
19.12.2007 20:28:13   
mansus
Po peti operaciji ,ki je bila marca letos ,rana še vedno ni zaceljena !!
To pomeni vsakodnevno previjanje (sterilno seveda )
Drugače pa se trudimo kolikor lahko !!
Obiskujemo ortopeda ,nevrologa , urologa ,plastika in hodimo tudi na Sočo.
Kot vidiš samo skakanje po Ljubljani !!

Vprašanje ,če mogoče katera kaj ve ????????user posted image user posted image

Imam odločbo za gibalno oviranega otroka !!
Zanima me ali je to vse kar dobim od države !!
Imela sem podaljšano porodniško za 3 mesece ,sedaj pa nabiram bolniško katero mi podaljšujejo po tri mesece.
Ker ima rano še vedno odprto mi drugega ne preostane kot skrb za otročka.

Kaj pravite ??

(odgovor članu eya)
Neposredna povezava do sporočila: 26
   [Brisano sporočilo]
22.12.2007 21:01:16   
Brisani uporabnik
[Vsebina sporočila je bila izbrisana]

(odgovor članu mansus)
  Neposredna povezava do sporočila: 27
   RE: Spina bifida
22.12.2007 23:08:23   
Pi-kica 1
Če imaš odločbo, daš vlogo na Centru za socialno delo za dodatek za nego. Morda ti pripada celo višji, ti bodo tam povedali. Ko dobiš ta dodatek, si priregistraciji avtomobila oproščena plačila cestnine, pri Triglavu imaš tu za 10 procentov nižjo premijo za zavarovanje. Morda sem še kaj pozabila.

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 28
   RE: Spina bifida
23.12.2007 15:40:56   
emaa
Mansus, če imaš dodatek za nego in otroka, ki ga ni mogoče dati v varstvo daj vlogo za nadomestilo za izgubljeni dohodek. Mesečno dobiš skoraj 400€, pa leta ti tečejo. To bi jaz morala storiti, če bi z Davidom bilo tako, kot je kazalo na začetku. Nisi zaposlena, ampak ti pač država pomaga, ker moraš skrbeti za otroka. 

(odgovor članu Pi-kica 1)
Neposredna povezava do sporočila: 29
   RE: Spina bifida
8.1.2008 21:21:42   
pongu
Zdravo!
Brala sem zgodbo o tvoji deklici in sem se odločila, da tudi sama napišem mnenje. Rodila sem se s SB in sem danes stara 33 let, imam družino, 2 zdrava otroka, službo na 4 ure, končan magisterij... Torej bi lahko rekli, da je vsaj zaenkrat za mano zgodba o uspehu. Seveda brez zapetov vedno ni šlo, a sem imela močno podporo staršev, ki so me oz. me še naravnost obožujejo in mi to tudi pokažejo. Zato sem lahko odrasla v zadovoljno ženo, mamico in učiteljico.Seveda vedno ni lahko. Velikokrat se srečam s kakšnimi ovirami, a kdo se pa ne. Največje ovire so zaradi hoje z berglami, a kot je rekel moj zdravnik, mislimo z glavo in ne z nogami.
Tvoja punčka je še tako majhna, da ji lahko daš vso ljubezen, ostalo pa zaupaj zdravnikom.

LP, Anita

p.s. operirana sem bila vedno v SLO (nevrokirurgija, Valdoltra, Celje)

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 30
   RE: Spina bifida
1.2.2008 17:14:58   
mansus
Hvala za vzpodbudo !!

(odgovor članu pongu)
Neposredna povezava do sporočila: 31
   RE: Spina bifida
20.2.2008 12:51:41   
pupa28
Ojla!
Slučajno sem pristala na tej strani in temi.Odločila sem se da dodam svoje mnenje.Stara sm 27let in sm se rodila s SB.Na srečo je operacija uspela in hodim z berglami.
Pongu,tvoje mnenje me je ganilo.Tudi jaz si želim otroka pa me zanima kak je potekala nosečnost?Tvoja zgodba je podobna moji-sem se počutla nagovorjenouser posted image
Mansus,drži se-verjamem da vama z možem ni lahko a ne obupat!

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 32
   RE: Spina bifida
21.2.2008 17:55:57   
mansus
Hvala !

Imela pa bi vprašanje za vas ;
Ponovimo - otrok s spino bifido ,trenutno še odprto in z višjo odločbo za gibalno ovirane osebe . Porodniško sem imela podaljšano za tri mesece ,sedaj pa se izteka še 6 mesečna bolniška, katero so mi tudi odobrili. Kaj pa sedaj naprej ; ali bolniško še podaljšajo ?
Sem zaposlena in vem ,da mi pripada samo 4 urno delo ,seveda če hočem !!
Zanima pa me ,kako izgleda ,če bi se odločila da službo pustim in ostanem doma user posted image user posted image
Kakšna so plačila in kaj od tega je potrebno plačevati !!
Ima mogoče katera izkušnje s tem da je zaradi otroka bila primorana ostati doma ??
Hvala .

(odgovor članu pupa28)
Neposredna povezava do sporočila: 33
   RE: Spina bifida
1.3.2008 16:37:55   
sonček balonček
Pongu in Pupa28, kakšne vrste SB sta pa imeli?

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 34
   RE: Spina bifida
9.3.2008 22:27:07   
pupa28
Sonček balonček, jaz ne vem kako vrsto SB mam.odprto hrbtenico mam nekje na sredini
tak da na srečo lahko hodim z berglami in zadržujem vodo in blato.več ti ne znam povedat.

(odgovor članu sonček balonček)
Neposredna povezava do sporočila: 35
   RE: Spina bifida
9.5.2008 18:20:05   
mansus
user posted image
Lep pozdrav

(odgovor članu pongu)
Neposredna povezava do sporočila: 36
   RE: Spina bifida
13.5.2008 21:58:01   
*bubi*
Katjuša user posted image

Držite se, upam, da bodo vse terapije čim bolj pomagale k lažjemu življenju user posted image

_____________________________

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Pa smo kompletni... No, odvisno, kaj je komplet :)

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 37
   RE: Spina bifida
6.9.2008 16:10:56   
jolandaa
pozdravljeni sem nova na tem forumu rada bi pa izvedela kaj o spini bifidi imam namrec sestricno ki ima 15 letno hcer rojeno z spino bifido puncki ze od malega z katetrom praznejo mehur in crevesje,drugace je uredu imela je nekaj operacij na nogah a hodi normalno,ker ne zivijo v sloveniji in mati nima podatkov kako je z puberteto pri teh otrocih bi rada bilo kaksno informacijo o zivljenju mladostnikov z spino bifido...mogoce pongu mi lahko ti kaj napises..

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 38
   RE: Spina bifida
28.10.2008 21:22:41   
tanjamark
Jolanda!

Posredujem ti dve povezavi, da se lahko sama nekoliko informiraš o diagnozi ter prognozi. Vendar si zapomni, da ni enotnih definicij le tega, saj je vsaka oblika specifična in ni dveh otrok z enako spinobofido. Pa vendar ti ponujam nekaj informacij (žal so le v angleškem jezikuuser posted image ), ki jih najdeš na naslednjih naslovih. Pa srečno!

www.sbaa.org
www.asbah.org
www.pubmed.org

(odgovor članu jolandaa)
Neposredna povezava do sporočila: 39
   RE: Spina bifida
17.8.2010 13:32:46   
straycat
user posted image  lp,pri nas doma imamo 2 leti starega fantka s SB. trenutno je vse ok,vendar se že kot starši sprašujemo kako bo naprej v nadaljnem razvoju..vseč nam je da se oglasi tudi kakšna starejšauser posted image  oseba,ker bi radi slišali njeno zgodbo kako je sama občutila odraščanje z vsem tem bremenom,če se lahko tako izrazim.
lažje je tudi nam staršem,ker takoimenovani (psih.,ped.,itd,itd,itd) ne morejo vedno pomagati oziroma ne znajo "pogledati" na način kot lahko to starši!

user posted image

(odgovor članu pongu)
Neposredna povezava do sporočila: 40
   RE: Spina bifida
13.12.2010 22:01:32   
ashanty
Lepo pozdravljeni!

Upam, da je vaša Katjuša zdaj vredu?!

Malo sem pozna, ampak sem se vseeno odločila da delim svojo izkušnjo...Stara sem 23 let in imam prirojeno spinobifido obliko mielomeningokela in posledično deformacijo obeh stopal...kar se tiče nekontroliranega urina, imam probleme samo ob naporu (dvigovanje težjih stvari in nošenje le teh) in pa ob morebitnem udarcu na rano od operacije. Operirana sem bila pri 1 mesecu in je operacija uspela, glede na moje izvide se zdravniki čudijo, kajti živim skoran normalno življenje, hodim brez pripomočkov( sicer šepam, ampak ni tako grozno očitni), lahko normalno telovadim( razen gimnastiko), vozim normalni avto, končala sem srednjo zdravstveno šolo...vendar zaradi okvare nebi dobila službe in sem zdaj na faxu druge smeri...je bilo hudo, posebno v času pubertete, vendar vse se zvozi z podporo staršev, sorodnikov in prijateljev...
Če še katero kaj zanima, naj piše na zs.
Lp, A

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 41
   RE: Spina bifida
23.9.2012 7:25:47   
Čebel@
je katera mamica katere ima otrok SB še aktivna tukaj? prosim da se mi javi.
lp

(odgovor članu ashanty)
Neposredna povezava do sporočila: 42
   RE: Spina bifida
13.7.2015 22:48:08   
ulaah7
Ce zanima koga o spini bifidi med nosecnostjo naj me kontaktira

(odgovor članu Čebel@)
Neposredna povezava do sporočila: 43
Stran:   <<   < Prejšnja stran  1 [2]
Stran: <<   < Prejšnja stran  1 [2]
Pojdi na:





Najbolj brane vsebine v rubrikiNajbolj brane vsebine v rubriki
Manj sladkorja v prvih 1.000 dneh življenj...
Zmanjšanje količine sladkorja, ki ga otrok prejema že v maternici in kasneje kot dojenček, ga lahko zaščiti pred številn...
Horoskop za starše in družine: Teden 3. – ...
V tednu od 3. do 9. novembra se zvezde osredotočajo na domače teme, komunikacijo in vrednote. Čas je za iskren pogovor, ...
links
VSE V RUBRIKI
NASLOVNA STRAN RUBIRKE
FORUMI


Najbolj brane vsebine v rubriki Zadnje s foruma
links
NOVE TEME
PRILJUBLJENE TEME
VSI FORUMI


Anketa

Ime
honey_bee

Izbrala bi... :)

Nuša (26%)

Neža (38%)

Maša (36%)


Število vseh glasov: 121

Hvala za glasove. Glasoval/a si že za vse aktualne ankete. Lahko pa ustvariš svojo anketo!
 
 
back to top

Zanositev

Nosečnost

Dojenček

Otrok

Rubrike

Orodja in aplikacije

Koledarji in e-novice

Projekti in akcije

Splošno