|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem
Uporabniki na tej temi: nihče
  Natisni
Stran: <<   < Prejšnja stran  1 [2] 3   Naslednja stran >   >>
Uporabnik
Sporočilo << Starejša tema   Novejša tema >>
   RE: Hidrocefalus
12.12.2009 18:17:07   
megamami
hvala.lepo je slišati še nekoga z izkušnjami,sem tudi jaz veliko naštudirala ampak nikogar pa ne poznam ki bi to imel dalj časa in s tem dobro funkcionira

(odgovor članu vava23)
Neposredna povezava do sporočila: 26
   RE: Hidrocefalus
13.12.2009 18:36:19   
vava23
Megamami vse bo ok boš videla. Meni se je naše prvo leto vleklo kot dolga strupena kača, zdaj pa bodo to že naš četrti skupni božični prazniki. Tudi meni je veliko pomagala spodbuda deklet iz RR, sicer nisem poznala nobene s podobnimi težavami, so mi pa moje oktobrke resnično stale ob strani.
Mali možgančki naših srčkov so sposobni marsičesa. Tudi če bi bili kaj poškodovani znajo tudi drugi deli prevzeti funkcije, ki jih sicer ne opravljajo - tako nam je zagotovil dr. Koršič pa tudi brala sem nekaj o tem. Koršič pravi, da so med njegovimi pacienti tudi odrasli fantje in dekleta s končanimi faksi in doktorati.
Lahko vprašam? ... zakaj pa je pri vas prišlo do krvavitve v ventrikle?

(odgovor članu megamami)
Neposredna povezava do sporočila: 27
   RE: Hidrocefalus
13.12.2009 21:12:07   
megamami
Vzrok za krvavitev ni  bil odkrit klub vse preiskavam.zgodilo se je nekje po 30.tednu nosečnosti.obseg glave in širina ventriklov je prehitr naraščala,zato je bila nosečnost v37.tednu prekinjena .OG je bil 40,5-težak porod,še isti dan je dobil zunanjo drenažo,3.7.2009,potem so sledili venomer previsoki proteini v likvorju in 15.10.2009 nam dr.Koršič vstavi notranji dren ki ni deloval niti en dan,po enem tednu mu naredi revizijo iz ventrikla do vratu dr.Jugovič,v trebuščku pa je pustil staro drenažo,vse skupaj je delovalo 14 dni,ko mu je začelo zatekati ob drenu in smo spet nazaj.Dr.Jugovič mu je dvak..rat punktiral vendar vse je kazalo da je dren zamašen.v tem primeru naj bi šli nazaj na zunanjo drenažo.in vedno čakajo če bo drenaža začela delovari sama od sebe,vsak dan je predolg.videla sem da mali daje že očitne znake zamašitve,ima pa visok bolečinski prag in ko ga pride dr.Jugovič pogledat se mu mali smeji in je ves živahen.namojo prošnjo se na petek odloči za  revizijo,tudi za njega to ni hec ,ker nima ekipe niti operacijske in si mora vse to organizirat,ker je sreda nk dan in GLAVNO kar hočem povedat,da dren ni bil zamašen v glavci ampak v trebuščku ni bilo gor katetra,niti se ne ve kje je.no po tem posegu sva že dober mesec doma,mali je super kljub temu da je bil v 4 mesecih 14krat pod narkozo.vse skupaj je še težje,ker sta me doma čakala še 2 otroka,je bilo res hudo ampak ko si pa gor v lj pa vidiš koliko je še hujših stvari si pa skorajda hvaležen da ti je bilo samo to dano.upam da bomo za praznike skupaj...

(odgovor članu vava23)
Neposredna povezava do sporočila: 28
   RE: Hidrocefalus
13.12.2009 21:41:57   
vava23
user posted image kar predstavljam si kaj vse dajete skozi. Nama je bil to prvi otrok in blizu smo doma, vse kar pišeš je še veliko težje. Ne predstavljam si, da bi imela še kakšnega otroka doma in se vozila v Ljubljano. Ampak starši smo močni. Meni so večkrat rekli: dobra si, kaj vse prestajate! Ampak saj ne moreš drugače. Ko se znajdeš sredi vsega tega in res ko vidiš tudi druge in še hujša trpljenja na kirurgiji, enostavno daš vse od sebe in upaš na najboljše. In tudi vi boste kmalu rešeni! Upam, da zdaj vse deluje kot mora in da bodo vaši skupni prazniki zares čudoviti. user posted image user posted image user posted image za vse vas

(odgovor članu megamami)
Neposredna povezava do sporočila: 29
   RE: Hidrocefalus
14.12.2009 8:54:42   
megamami
Sj moram povedat,da me sedaj spremlja kar dober občutek,ker za prvi notranji dren sem že takoj vedela da ne bo šlo čez,ker je bil na desni strani,zato ker desni ventrikel že pri zunanji nikoli ni dobro komuniciral z levim,medtem pa ko je imel drenažo na levi strani je delovala super,ker je bil levi tudi vedno širši.zanimivo ampak tako je bilo in potem sem dr.Jugoviča prosila da mu je dren prestavil na levo in je tudi sam rekel da tam krasno funkcionira.sem pa videla otroke ,ki imajo po 2 in 3 notranje vstavljene.katere stopnje krvavitve ste imeli vi,drug teden mamo prvič RA

(odgovor članu vava23)
Neposredna povezava do sporočila: 30
   RE: Hidrocefalus
14.12.2009 12:16:00   
vava23
Mislim, da je bila pri nas krvavitev 2. stopnje, vendar se o tem nikoli nismo kaj dosti menili. Pri nas je do krvavitve prišlo med porajanjem, ker se nisem dovolj hitro odpirala in nekako ni in ni mogel pravilno skozi porodni kanal. Sicer nam tega niso uradno nikoli priznali ali celo zapisali. Verjetno so se bali tožbe o kateri sem tudi razmišljala. Rešitev bi bila carski rez, vendar se pač niso odločili zanj.user posted image . Tako mu je glavico preveč stisnilo in da je prišlo do krvavitve smo zvedeli šele 3. dan po porodu, ko je dobil vročino. Sicer je ves čas zelo jokal, vendar se jim je to zdelo še vse normalno. No potem pa so le naredili vse možne preiskave, med njimi tudi puncijo in tako opazili kri v likvorju.
Potem smo "normalno" živeli, naša P je rekla, da je velik obseg glave lahko "podedovan" - ker ima tudi ati veliko glavouser posted image , potem pa nas je na našo prošnjo "za vsak slučaj" le poslala v RA. Sicer smo na 14 dni delali UZ-je glave, ventrikli so bili ves čas malo (pre)veliki, vendar so kar čakali.... Iz RA pa so naredili "paniko" in sicer povsem upravičeno. Poslali so nas na pediatrijo, kjer smo začeli z acetazolamidom, MR, kontrolami .... Takoj smo tudi zamenjali pediatrinjo. Z zdravili se je stanje umirilo, vendar smo dozo ves čas povečevali. Ko smo skušali ukiniti, je levi ventrikel zrasel na 6cm in potem smo se takoj odločili za operacijo. Najprej eno in še drugo ventrikulostomijo (za brez veze. Če bi kdo dobro prebral ali upošteval izvid iz MR, bi takoj naredili drenažo, saj je bila ta edina možna rešitev), groza, ko je krvav likvor tekel kar iz vrha glave - iz rane, ki se ni dobro zaprla, skoraj izguba vida, ko je vse že tako pritiskalo na vidni živec, pa je Koršič še vedno trdil da to ni od povišanga pritiska ... groza, groza, groza.
No potem, ko so nam vstavili drenažo (tik pred 1. rojstnim dnevom) smo bili že čisto izmozgani, ampak potem pa iz dneva v dan boljše volje in razpoloženja in počasi, počasi vse tone v ozadje in zdaj je dečko kot se šika. user posted image

(odgovor članu megamami)
Neposredna povezava do sporočila: 31
   RE: Hidrocefalus
14.12.2009 20:58:44   
megamami
Ja,pri krvavitvah ventrikulostomija ponavadi ne pomaga,vsaj tako sem brala o tem.Tud meni v lj niso hoteli narediti carski rez,čeprav sem bila zadnji mesec vodena pod dr.cerarjem in je že na UZ nameril 40 obseg je menil da CR ni potreben,ker sem  že rojevala.porod je bil res težak zaradi obsega,zataknil se je...da ne govorim o tem kakšne anomalije mi je vse napisal v materinsko knjižico in na koncu so se izkazale za neresnične,kar sterse me ko pogledam mat.knjižico,saj na koncu sploh nisem več vedela kaj bom rodila,danes pa imamo krasnega dečka,ki veselo čeblja se smeji in kotali.cerarja in njegovih trditev,da otrok skorajda nima možganov in nobenih povezav v glavi pa ne bom nikoli pozabila in prav tako ne pediatrinje ,ki mi je prišla nekaj ur po porodu povedat,da ima vse na pravem mestu in da bo potreboval drenažo.operiran je bil takoj ko se je rodil in po tem še trinajskat,če štejem vse menjave zunanjih drenaž.krvavitev pa naj bi bila 3.stopnje ampak je vseskoz poudarjeno da nepoškodbena.mislila sem da je ginekologija v lj kaj bolj razgledana oz. vsaj določeni,pa so me takrat spravili čisto v prepad,saj so diagnoze dr.cerarja oz.primarija,potrdila še dva njihova ginekologa verjetno pod njegovim vplivom,na koncu je bila pa čisto druga zgodba hvalabogu

(odgovor članu vava23)
Neposredna povezava do sporočila: 32
   RE: Hidrocefalus
14.12.2009 21:05:25   
scapula
Po dolgem času sem ponovno našla nekaj prostih trenutkov za ringarajo.....Hja,bivanje/sobivanje/nastanitev kjerkoli v KC medtem ko je tvoja štručka na oddelku za otroško krg moraš doživeti....se da opisati,lahko sočustvujejo s teboj,ampak samo tisti ki smo dali to čez vemo,da je vse skupaj ena velika življenjska preizkušnja.....in če danes pomislim za nazaj,sploh ne vem kako sem dala vse to čez....in zadnjič smo imeli v KCju nek seminar in ko sem šla tam mimo,mi je pričelo razbijati srce ko noro,tresle so se mi noge.....šit-sej vem da edino tam lahko pomagajo našim sončkom-ampak čim bolj preč od tam....
Aja,poznam eno fajn punco,ki so ji vstavili VD nekje v šestem razredu (pozno odkrit tumor),sedaj se bliža 30im in živi čisto normalno-na njeno srečo celo še zmeraj s tistim prvim šantom...
S katerega konca slo pa ste?

(odgovor članu vava23)
Neposredna povezava do sporočila: 33
   RE: Hidrocefalus
14.12.2009 22:12:07   
megamami
mi smo z dolenjske,kaj ste pa vi preživljali v KC 

(odgovor članu scapula)
Neposredna povezava do sporočila: 34
   RE: Hidrocefalus
15.12.2009 8:37:49   
vava23
mi smo iz Ljubljane

(odgovor članu megamami)
Neposredna povezava do sporočila: 35
   RE: Hidrocefalus
15.12.2009 9:03:01   
megamami
JA TO JE RES BLIŽJE,JAZ sem se vsak dan vozila iz trebnjega,pozno zvečer pa domov,da sem še malo stisnila druga dva sinčka

(odgovor članu vava23)
Neposredna povezava do sporočila: 36
   RE: Hidrocefalus
15.12.2009 10:38:51   
Shuka
Mi mamo tud hidrocefalus, v tretje je VPD ratala, ko to prekrijejo laski se nič ne vidi, razen par brazgotin ampak to je le lepotna napaka, nam prav všečna!
Zaenkrat je OK in tudi sama sem bila v strahu par mesecev, ko smo prišli domov, da se ne bi zamašila, sam zdej ne mislim več na to. Znaki zamašitve so pri našem fantu jasne, tako da veva, ko se bo to zgodilo, ko pa dete začne govoriti je baje veliko lažje, ti sam pove ko ga boli glavica!
JE pa res, da ko recimo začno rasti zobki ali je stanje otroka drugačno kot običajno najprej pomislimo na glavo.

Deklce, upam, da bo zamašitev čimmanj ali bolje nič in da bi bili otroci zdravi in neimeli posledice!

Držite se!



_____________________________

Pot ni vedno rožnata, je pa cilj zato toliko lepši.

(odgovor članu megamami)
Neposredna povezava do sporočila: 37
   RE: Hidrocefalus
15.12.2009 10:50:51   
julija140
Kar groza me je, ko berem kaj vse ste dale skozi. Držim pesti za vaše sončke. Mi imamo jutri kontrolo krvi zaradi acetazolamida in posvet pri dr. Jugoviču, kjer bomo izvedeli nadaljnji potek.

(odgovor članu Shuka)
Neposredna povezava do sporočila: 38
   RE: Hidrocefalus
15.12.2009 10:59:56   
Shuka
Dr. Jugovič je Top of the Top, No.1, ma sej nimam besed, razen tega, da je bil nam v veliko pomoč, zavzame se srčno za pacienta in za nas je NAJBOLJŠI!




_____________________________

Pot ni vedno rožnata, je pa cilj zato toliko lepši.

(odgovor članu julija140)
Neposredna povezava do sporočila: 39
   RE: Hidrocefalus
15.12.2009 18:05:48   
megamami
Ja super,da mate dr.Jugoviča on je res najboljši,že njegov pristop in razlaga ti nekako omili zadevo pa dela vrhunsko,res mu zaupam,tud potolažit zna starše.nam je res pomagau in če boste rabili drenažo julija140,vztrajajte da vas on operira


(odgovor članu Shuka)
Neposredna povezava do sporočila: 40
   RE: Hidrocefalus
16.12.2009 22:19:26   
vava23
Julija 140! Zdaj vse držimo pesti zateuser posted image . Prosim sporoči kaj ste opravili z dr. Jugovičem.
Shuka kakšna je pa vaša zgodba? In ja - NOBENE zamašitve nočmo (več) user posted image

(odgovor članu megamami)
Neposredna povezava do sporočila: 41
   RE: Hidrocefalus
17.12.2009 10:42:25   
julija140
Hvala za podporo. V sredo nas čaka endoskopska ventrikulostomija, v torek zjutraj bova že sprejeti. Bili smo kar malo šokirani, ker smo mislili, da operacija ne bo potrebna že zdaj , ampak kasneje. Tako so nam tudi rekli na nevrologiji. Ampak če je treba, potem je bolje, da se opravi čimprej, da je konec negotovosti. Sta jo pa pregledala oba, dr. Jugovič in dr. Koršić.
Imamo pa srečo, ker ima še fontanelo toliko odprto, da ne bo treba vrtati lobanje.
Žalostna pa sem, ker bova ravno za praznike v bolnici, ampak se tolažim, da bo moja punčka potem vsaj zdrava. Skupnih božičev bo pa še veliko.
A ste ve lahko ves čas bile v bolnici z vašimi otročki? Ste bile sprejete in ste lahko prespale z njimi tako kot na nevrologiji? Sem pozabila vprašati.



(odgovor članu vava23)
Neposredna povezava do sporočila: 42
   RE: Hidrocefalus
17.12.2009 14:45:40   
vava23
Julija 140 - to jhe tista "ta bolj prijazna" operacija. Jaz sem bila ves čas z otrokom v bolnici. Pri prvi operaciji na stolu ob posteljici, pri naslednjih dveh (ko sem imela že malo več izkušenj) pa sem želela - ker sem vedela, da je to možno in ker je bila soba prosta - svojo sobo. V njej je bila postelja za otroka in postelja zame, umivalnik v sobi in lastna kopalnica. Sicer raje vidijo, da si v "skupnih prostorih", ker imajo vse bolj na kupu in pod kontrolo, ampak sem vztrajala. Doplačati sem morala mislim, da okoli 18 € na noč, ampak mislim, da je zdaj celo brezplačno za starše predšolskih otrok. Preveri!
Sicer pa se je vse to dogajalo na otroški kirurgiji v pritličju UKCja. Ne vem, če ni zdaj vse skupaj v novi pediatrični.
Morda bo vedela kaj več katera, ki je imela operacije v letošnjem letu.
Držimo pesti!user posted image

(odgovor članu julija140)
Neposredna povezava do sporočila: 43
   RE: Hidrocefalus
17.12.2009 15:00:38   
julija140
Ja, zdaj je brezplačno. Ko sva bili na nevrologiji, sva bili skupaj v sobi, verjetno bo zdaj isto.
Je pa zdaj tudi kirurgija na pediatrični.

(odgovor članu vava23)
Neposredna povezava do sporočila: 44
   RE: Hidrocefalus
17.12.2009 16:06:47   
megamami
julija140,na otroški kirurgiji je dobr zrihtano.jaz sem imela ležalnik zraven  na katerem sem spala.kar uredu,sj ne pričakuješ 5 zvezdic,osebje zelo uredu razen nekaterih izjem,pa dobiš zajtrk,kosilo in večerjo pa sploh ni slabo za jest,čist drugač k v UKC,KJER SI LAHKO SPAL NA STOLU al pa na tleh.v sobi imaš TV in kopalnico,pa sej verjetn ne bosta dolg hospitalizirane 

(odgovor članu julija140)
Neposredna povezava do sporočila: 45
   RE: Hidrocefalus
17.12.2009 16:11:51   
julija140
Ja potem je isto kot na nevrologiji. Se da čisto lepo prespat, hrana je tudi OK, osebje pa krasno, razen ene izjeme.
Hvala za info in podporo.

(odgovor članu megamami)
Neposredna povezava do sporočila: 46
   RE: Hidrocefalus
17.12.2009 19:18:43   
vava23
julija 140 verjetno res ne boste dolgo notri. Če boste imeli srečo, boste za božič vseeno že doma. Nas so 1x res odpustili že v petek.

(odgovor članu julija140)
Neposredna povezava do sporočila: 47
   RE: Hidrocefalus
17.12.2009 20:04:15   
megamami
ja na stari kirurgiji si lahko dobil apartma,če je bil prost,na novi pa ni apartmajev,je ena soba za starše,ki je bolj za doječe mamice.pa zdej kar spuščajo že ob petkih,nas so vsakič,razn zdej zadnjič,ko je bil punktiran,sva ostala en teden,pa tud prostorska stiska je večja,ker oddelki niso več ločeni ampak so majhni in veliki skupaj,pa pol kar hitro,včasih prehitro pošibajo domov,sam da bo user posted image uredu pa da op uspe,pa ni važn kuk dolg,držimo pestiuser posted image

(odgovor članu vava23)
Neposredna povezava do sporočila: 48
   RE: Hidrocefalus
18.12.2009 11:33:32   
julija140
Saj ni važno koliko časa bova not, samo da bo mala miška ok.

(odgovor članu megamami)
Neposredna povezava do sporočila: 49
   RE: Hidrocefalus
21.12.2009 23:46:58   
Shuka
IZVIRNO SPOROČILO: vava23

Julija 140! Zdaj vse držimo pesti zateuser posted image . Prosim sporoči kaj ste opravili z dr. Jugovičem.
Shuka kakšna je pa vaša zgodba? In ja - NOBENE zamašitve nočmo (več) user posted image
Spina bifida in posledični hidrocefalus, pa še par drugih stvari je hiba prinesla.

Zdej je na PEK drugače kot je bilo takrat ko je bil KOOKIT, socialni stoli, vse me je bolel, na PEK sva bla pa na nevrologiji in si lahko skoz pri otroku, sicer pa ko je večji je logično da si skoz tam, ko je bil še baby ni blo logike viset ponoči, sej so ga lepo porihtale sestre, pa tud utrujena sem bla od celodnevnega bedenja in sedenja na unih stolih,....so bile prednosti in pomanjkljivosti, bit vsega pa je da se naši malčki pozdravijo tam.


_____________________________

Pot ni vedno rožnata, je pa cilj zato toliko lepši.

(odgovor članu vava23)
Neposredna povezava do sporočila: 50
Stran:   <<   < Prejšnja stran  1 [2] 3   Naslednja stran >   >>
Stran: <<   < Prejšnja stran  1 [2] 3   Naslednja stran >   >>
Pojdi na:





Prehlad, gripa ali angina?
Smrkav nosek, pordele oči, kašelj, kihanje, razbolelo grlo in splošno slabo počutje – vam je znano? Kako prepoznati, ali...
Zgradimo čarobni fižolov šotor
Preverite, kako zgraditi to naravno senco na domačem vrtu in otrokov nov poletni dom, kjer se dogajajo zares čarobne reč...




ime
Lelly28 RR

kaj vam je oz. vam je bilo najbolj pomembno pri izbiri otrokovega imena?