So avtistični ljudje res raje sami kot v družbi?

Naoki Higašida je knjigo Zakaj skačem izdal pri trinajstih letih.

/21 /11

Zakaj ljudje z avtizmom govorite tako glasno in čudno?, Zakaj tako čudno premikate roke in noge?, Zakaj se tako radi vrtite? in Zakaj se ne zmenite za nas, ko se pogovarjamo z vami?

Na ta in še na desetine drugih vprašanj, ki mučijo tako starše avtističnih otrok kot tiste, ki otroke in odrasle z avtistično motnjo le srečujemo v šoli, na igrišču ali v trgovini, v knjigi Zakaj skačem: glas dečka iz tišine avtizma odgovarja trinajstletni avtistični deček in avtor knjige Naoki Higašida.

Avtistični junaki

"Upam, da tudi to pisanje pomaga izbiti opeko ali dve iz stene nerazumevanja in osame, s katero so pogosto obdane osebe s posebnimi potrebami. Pomoč je tisto, kar veča njihovo samostojnost in neodvisnost: da v vse večji meri zmorejo, česar prej niso zmogle ali kar so zmogle le z velikim naporom," v spremni besedi knjige, ki je izšla pri Mladinski knjigi, piše dr. Apolonija Klančar.

Da je življenje v glavi in telesu avtista zares izjemno težko in junaško, nam v uvodu predstavi že angleški pisatelj David Mitchell, tudi oče avtističnega sina: "Predstavljajte si, da potem ko ste izgubili sposobnost sporazumevanja, naenkrat odide še glavni urednik, ki upravlja vaše misli. Brez kakršnegakoli opozorila je pravkar odšel tudi do zdaj še nepoznani urednik, ki je nadzoroval delovanje vaših čutil. Nenadoma vas preplavijo valovi čutilnih dražljajev, ki prihajajo iz okolice. Ker jih nihče več ne nadzoruje in ne odbira, kaj je pomembno in kaj ne, se utapljate v nepregledni množici dražljajev, ki jim ni ne konca ne kraja."

In kako ljudje z avtistično motnjo sploh lahko (pre)živijo, če nimajo teh dveh urednikov, s katerima nas genetika običajno obdari kot z naravno in neodtujljivo pravico? "Vse življenje se trudijo in učijo, kako posnemati delo teh urednikov. To pa je fizično in čustveno naporno Sizifovo delo titanskih razsežnosti, delo za herkule. Če ljudje z avtizmom, ki ga stalno opravljajo, niso junaki, potem res ne vem, kaj je junaško delo - ne glede na to, da avtistični junaki sploh nimajo druge izbire," odgovarja Mitchell.

Normalen in potreben

In kaj o svojem odnosu do avtizma pove sam Naoki? "Življenje s posebnimi potrebami je tako depresivno in tako neizprosno. Včasih sem zato mislil, da bi bilo daleč najboljše, če bi tudi sam lahko živel kot normalna oseba. Danes pa bi se odločil drugače. Tudi, če bi kdo iznašel zdravilo za avtizem, bi se najverjetneje odločil, da ostanem tak, kot sem. In zakaj sem tako spremenil svoje mnenje? 

Če vam povem čisto na kratko, spoznal sem, da se mora vsako človeško bitje - pa naj ima posebne potrebe ali ne - potruditi, da stvari opravi najbolje, kot zmore in zna. To prizadevanje, da bi bili srečni, nas vodi do sreče. Veste, za nas je življenje z avtizmom nekaj normalnega. Tako ne moremo zagotovo vedeti, kako je biti "normalen na vaš način. Če se lahko naučimo, da imamo radi sami sebe in se sprejemamo, je verjetno dokaj nepomembno, ali smo normalni ali avtistični, vsaj meni se tako zdi," kot star modrec odgovarja danes 25-letni japonski pisatelj in pesnik Higashida Naoki, ki je to knjigo objavil pri trinajstih letih, napisal pa s pomočjo posebnih tabel s črkami in drugimi znaki, ki jih raje uporablja kot tipkovnico, saj vsebujejo manj motečih elementov.

In kot nas v zadnjem poglavju spomni vse prebivalce Zemlje: "Meni se zdi, da so ljudje z avtizmom rojeni izven običajnih pravil civilizacije. To je seveda samo moja izmišljena teorija, vendar mislim, da smo zaradi vseh teh pobojev in morij na svetu in zaradi uničevanja planeta, ki ga počne človeštvo, v zelo veliki krizi. Avtizem je nekako izrastel iz vsega tega. Če lahko naša navzočnost tukaj drugim ljudem na svetu pomaga, da se spomnijo, kaj je resnično pomembno na Zemlji, potem zaradi tega čutimo tiho zadovoljstvo.

Več o knjigi Zakaj skačem najdete tukaj.