|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem
Uporabniki na tej temi: nihče
  Natisni
Stran: [1]
Uporabnik
Sporočilo << Starejša tema   Novejša tema >>
   Pierre Robin sindrom
4.5.2007 22:05:00   
Cinca79
Pozdravljeni!

Sem mama mesec in pol stare hčerke, ki ima diagnozo Robinova sekvenca (nazaj pomaknjena bradica in jeziček). Taki otroci imajo težavo z dihanjem in hranjenjem. Naša je imela tako velike probleme z dihanjem, da  je potrebovala traheostomo. Sedaj se borimo s hranjenjem, vendar ne gre preveč dorbo, tako, da bo verjetno potrebovala še gastrostomo. Stanje se načeloma zmeraj popravi, vendar je potreben čas.
Če kdo pozna še kak tak primer, bi se rada z njim malo pogovorila (po forumu, mailu, telefonu,...), vem pa, da so taki primeri zelo redki v Sloveniji. Zanimajo me predvsem izkušnje in nasveti. Prav tako me zanima kakšno je življenje doma s gastrostomo in traheostomo.
Za kakršne koli informacije, nasvete, izkušnje... se prav toplo priporočam!

Lep pozdrav vsem!
Cinca
Neposredna povezava do sporočila: 1
   RE: Pierre Robin sindrom
4.5.2007 22:32:43   
mmž
CINCA HI !

Morem ti priznati, da sem za ta sindrom prvič slišala! Tako, da ti kakšnega pametnega nasveta glede tega ne morem dati. Spoznam pa se na traheostome in gastrostome!
Sliši se bolj grozno kot po tem na koncu je!user posted image

Gastrostomo boš morala paziti, da boš po končanem hranjenu splahnila, najboljše z navadno vodo, da se ne zamaši! Prav tako boš morala paziti na kožo ob stomi, da ne bo vlažna!

Kar se pa tiče traheostome, pa tako ni drugega dela, kot pa da jo čistiš 1- 2 / dan!

Boš videla, kaj kmalu ti bo postala čista rutina!
Upam pa da se bo stanje čim prej izbolšalo! user posted image

_____________________________

Dokler ne postaneš mami ali ati, ne poznaš pravega pomena besede LJUBEZEN!

(odgovor članu Cinca79)
Neposredna povezava do sporočila: 2
   RE: Pierre Robin sindrom
4.5.2007 22:40:23   
Anonimen
Brez skrbi s traheostomo in gastrostomo. Najbrž so ti vse lepo razložili in pokazali. Vse ostalo gre kot po maslu, ko si enkrat v tem. Predvsem pa te verjetno malo bega, ker je to zelo majhno, pač je to pri malem človečku.
Upam, da vam bo šlo vse lepo na bolje.user posted image

(odgovor članu mmž)
  Neposredna povezava do sporočila: 3
   RE: Pierre Robin sindrom
4.5.2007 23:04:36   
sali
pozdravljena Cinca79!
Imam hčer sedaj staro že 15mes, sicer nima enake diagnoze kot tvoja, vendar pa ima traheo- in gastro-stomo. Ona je bila sicer zarad vseh težav okoli dihanja, hranjenja dolgo hospitalizirana in je šele pri svojih 6mes prišla v domačo oskrbo. spomnim se, da sva bila na začetku oba z možem živčna,ipd. S časoma pa se navadiš in ti je vse "normalno". Navadiš se nege okloli obeh stom. Vem, tudi meni je bilo na začetku težko in včasih pomaga že to, da veš, da v tem nisi sam. Ampak imajo tudi drugi take probleme, težave. Če pa te še kaj zanima me lahko vprašaš. Lp sali

(odgovor članu Cinca79)
Neposredna povezava do sporočila: 4
   RE: Pierre Robin sindrom
7.5.2007 22:14:04   
Cinca79
Hvala vsem za vzpodbudne besede, res je mnogo lažje, če veš, da nisi sam. Končno sem se začela učiti aspiriranja, ostalo me še čaka. Glede prehranjevanja še ne vemo kako bo, naša punčka je ta vikend začela bolje jesti preko dude in nam vlila upanja, da se bomo mogoče gastrostome izognili. Vendar smo do tega, da bi pojedla cel obrok še daleč, vendar mislim, da nam bodo zdravniki dali še malo časa.
Sali dobra si, da si zdržala pol leta, meni se že po mesecu in pol včasih trga in imam vsega dovolj, vendar mi moja punčka vliva moč in energijo, da ne odnehamo in se borimo dalje. Želim si, da bi bili do konca maja doma, upam, da nam bo uspelo.

Še enkrat najlepša hvala za tople besede, so res balzam za dušo in srce!

LP
Cinca

(odgovor članu sali)
Neposredna povezava do sporočila: 5
   RE: Pierre Robin sindrom
11.5.2007 13:53:56   
sali
Tudi jaz vam želim, da boste čim prej doma. Pa da ne boste rabili gastrostome. Boš videla, doma je čisto drugače kot v bolnici. Na začetku je sicer nekaj strahu kako in kaj, ampak ko se navadiš je pa luštno. Držimo pesti, da bo malčiča kmalu doma user posted image

(odgovor članu Cinca79)
Neposredna povezava do sporočila: 6
   RE: Pierre Robin sindrom
16.3.2008 10:19:31   
rozali
Najprej lep pozdrav. Upam, da boš prebrala moj odgovor, čeprav ti pišem po skoraj enem letu.Upam, da vama je v tem času hranjenje steklo. Moja Zala je danes stara 2 leti, vse se je uredilo in nihče ne more niti verjeti , da je imela kakršno koli težavo.Rodila se je kot nedonošenček, zahiranček dva meseca prezgodaj, poleg sindroma je imela odptro mehko in trdo nebo. Operirali so jo pri letu in pol, prof. Koželjeva. Ko se spomnim nazaj kakšen revež je Zala bila me oblijejo solze, v bolnici sva bili tri mesece, ker so hoteli dosečt da bi moj otrok jedel, to ni uspelo nikomur, razen tega da se je Zala dvakrat skoraj zadušila, vseskozi je morala ležat na trebuhu ker ji je drugače jezik zapadel nazaj in takoj je nastopila dihalna stiska. Skratka nihče ni vedel kaj naj počne, predlagali so mi gastrostomo a nisem pristala. Želela sem da me naučijo vstaviti sondo, kar nikomur ni bilo po volji a na koncu so le pristali. Domov iz porodnišnice sva odšli s saturacijskim monitorjem in sama sem ji vztavljala sondo. Doma je po enem mesecu, začela nekako jest po steklenički (cucelj haberman feder) ob kombinaciji s sondo, vseskozi sem ji kontrolirala težo, da ne bi slučajno dehidrirala, hranila pa sem jo na eno uro podnevi na dve ponoči (enkrat je pojedla 10ml, drugič 5,) tako je šlo vse do žlice, ko so se stvari počasi začele urejati, vseskozi sem ji vsiljevala tudi dudo, da sem stimulirala jezik. danes pri 2 letih in pol govori kot odrasel in trenutno ne rabi logopeda, je zelo bistra, skratka čudovita deklica.

(odgovor članu Cinca79)
Neposredna povezava do sporočila: 7
   RE: Pierre Robin sindrom
19.3.2008 20:06:27   
frutka_
user posted image user posted image user posted image Rozali bravo za malo borko!user posted image user posted image user posted image

(odgovor članu rozali)
Neposredna povezava do sporočila: 8
   RE: Pierre Robin sindrom
27.3.2008 14:01:26   
rozali
Moja Zala ima enak sindrom, če želiš se mi lahko javiš.

(odgovor članu Cinca79)
Neposredna povezava do sporočila: 9
   RE: Pierre Robin sindrom
1.4.2008 22:55:32   
polžek3
prosim rozali naj me pokliče na tel.št. 040 225 873 monika

(odgovor članu rozali)
Neposredna povezava do sporočila: 10
   RE: Pierre Robin sindrom
5.4.2008 17:11:54   
Cinca79
Pozdravljena rozali!

Ali sem prav razumela, da ima vaša punčka Pierre Robin-ov sindrom?
Nam je žal ni uspelo nahranit in sva pristala, da smo dobili gastrostomo, vendar nam ni žal, sonda mi je bila preveč kruta, pa še bala sem se refluksa. Hčerka je stara leto, ves čas smo ji vsiljevali dudo (isto - Haberman feeder), brez nje ne poje skoraj nič, z njim poje vsaj nekaj mleka. Hvala bogu smo se ravnokar (vsaj tako izgleda) znebili kanile, sedaj bomo počasi začeli s hrano. Ji pa non stop vsiljujem  žlico, dudo, kozarček,..., včasih poje nekaj žličk kaše, včasih noče nič, odvisno od njene volje. Malo ji bomo dali časa, da "okreva" po odstranitvi kanile, potem pa bomo žal morali začeti (vsaj tako kaže) bolj strogo...
Ali imate v družini Pierre Robinov sindrom ali je punčka prva s tem sindromom? Če želiš, mi lahko pišeš na ZS.

LP
Cinca79

(odgovor članu polžek3)
Neposredna povezava do sporočila: 11
   RE: Pierre Robin sindrom
5.4.2008 23:46:19   
polžek3
cinca79 povej mi prosim kako zgleda gastrostoma,ker se tudi mi odločamo za našega sončka v tej smeri.Imamo ravno take probleme(nazaj pomaknjen jeziček in bradico,preklano mehko in trdo nebo),zato potrebujemo dodatek kisika(minimalno) in seveda sondo,ki pa je resnično zelo kruta.Naš sonček je star šele 3 mesece in pol(korigirano slaba dva meseca)ima težave z dihanjem,hranjenjem in tudi z slino ki je nikakor ne zna ali ne mora pogoltniti.Koliko časa traja da se stvari vsaj malo umirijo.Saj mi ni težko vse kar moram delati,težko je samo to ko vidiš kako otrok trpi pa mu ne moreš pomagati.

(odgovor članu Cinca79)
Neposredna povezava do sporočila: 12
   RE: Pierre Robin sindrom
8.4.2008 21:50:12   
rozali
No pa sem končno najdla čas za pisanje. Zala je moj prvi otrok in pred njenim rojstvom niso opazili nobenih nepravilnosti. Sama sem celo življenje obiskovala logopeda, ker sem govorila (in še sedaj, vendar če ne veš, misliš, da sem malo prehlajena) skozi nos. Takrat še niso bile možne operacije, pa tudi ne vem kaj bi mi operirali, razlaga zdravnikov je bila, da imam malo preveč odprto mehko nebo, ampak vidno ni bilo ničesar posenega. Ko sem dr. koželjevi to povedala in jo vprašala ali je mogoče Zala to podedovala je rekla, da ta sevenca nima veze z mano. Ko pa sva bili v bolnici operirani, je svojim študentom vse to povedala in na koncu tudi meni, da je možno, kaj v povezavi z mano. Skratka Zala ne noslja in tudi govori, kot vsi ostali, obiskujeva logopeda, enkrat na 3 mesece (sama sem ga 1x tedensko od svojega 2 do 12 leta) in zaenkrat pravi, da ni nobenih težav. Pri tem sindromu je bilo pričakovati težave s črkami, ki se tvorijo na nebu in ustih (l,b,p,č,t).

(odgovor članu Cinca79)
Neposredna povezava do sporočila: 13
   RE: Pierre Robin sindrom
9.4.2008 9:42:47   
Cinca79
Polžek3 - sem poslala zasebno sporočilo.

LP
Cinca79

(odgovor članu rozali)
Neposredna povezava do sporočila: 14
   RE: Pierre Robin sindrom
16.4.2008 21:34:44   
Cinca79
Rozali,

hvala za informacije. Do pred kratkim sem biča prepričana, da ne bom srečala nobenega starša s Pierre Robinom v družini.  Sedaj se nas je pa že par nabralo user posted image . Mi se bomo še en čas dajali s hranjenjem, vsaj tako kaže, edino duda z mlekom je tista, katere ne zavrača, vseh ostalih okusov ne prenese, kar ljudje kar težko razumejo. Ampak bo že.
Žalostno je, da se moramo starši v bistvu sami dajati s hranjenjem, brez pomembnejše strokovne pomoči, res žalostno. Predvsem v bolnici sem bila razočarana, razen nekaj sester, nam od zdravnikov nihče ni pomagal user posted image , v Ameriki pa na vsakem otroku dela cel tim strokovnjakov. 

LP
Cinca79

(odgovor članu Cinca79)
Neposredna povezava do sporočila: 15
   RE: Pierre Robin sindrom
17.4.2008 2:18:32   
rozali
En lep večerno jutranji pozdrav. Midve z Zalo sva imeli verjetno srečo(???), ker sva se rodili kot nedonošenček, vsaj kar se zdravnikov tiče. Ker sva bili nedonošeni in Zala ni in ni zmogla jesti sva bili v porodnišnici tri mesece, toliko časa, da so se odločili, da me naučijo vstaviti sondo. Po domače povedano, ker ni imela nobenih drugih težav (razen hranjenja, zapadanja jezika....) naju nikamor niso mogli premestit (pediatrična, čeljustna....). Pa hvala bogu za dr. Štucinovo v porodnišnici, ki se je res spomnila vsega mogočega, samo, da Zala ne bi potrebovala kisika. O sestrah,ki so postale pametnejše kot zdravniki, pa imam čisto posebno mnenje... Drugače pa boš kmalu pozabila kako težko je bilo na začetku, moja Zala je imela pri enem letu sedem kil, danes je stara dve in pol, non stop je in ima 12,8 kg. Drugače pa se na tvojem mestu ne bi preveč obremenjevala z najrazličnejšimi okusi, če je mleko rada, ji ga pač daj.... Zrasla bo tudi samo od enega okusa, ne skrbi. zala je zrasla od aptamila, zelenjavne juhe, čokolina, goveje juhe, sadja.... vse sem ji pasirala in danes je vse, od a do ž, le pasirane hrane, kašic ne more več videti. Pasirala sem do operacije potem pa sem počasi prešla na manjše koščke.... Čeprav so mi vsi govorili, da naj otroka navajam že prej pred operacijo na grizenje.... MOji Zali se je samo dvakrat zaletelo in potem ni hotela cel dan več nič jest, tako da se na mnenja "strokovnjakov" nisem več ozirala, pa sva preživeli.... Držim pesti, za vaju in vsako novo žličko. 

(odgovor članu Cinca79)
Neposredna povezava do sporočila: 16
   RE: Pierre Robin sindrom
14.6.2011 15:09:24   
Anonimen
pozdravljene mamice!
je še katera za pogovor o sindromu Robin,pred kratkim smo zvedli da gre za sum,zelo vesela bi bila če bi mi se katera oglasila in mi kaj več povedala o tem, kdaj so ga otkrili pri vaših otrocih ,kje imate težave, tudi na ZS ,. hvala lepa  vsem ki si boste vzele čas in pisale.

(odgovor članu rozali)
  Neposredna povezava do sporočila: 17
   RE: Pierre Robin sindrom
10.7.2011 13:01:23   
Cinca79
Po dolgem času sem spet prišla malo na forum. Mi smo zdaj tako rekoč skoraj popolnoma vredu. Imamo par težavic, ki bi lahko bile tudi pri normalnemu otroku, ampak sem vesela, da imam mojo drago hčerko (stara je že malo več kot 4 leta). Sem se pa še enkrat odločila za otroka, me je bilo pa zelo zelo strah (dominantno dedovanje, kar pomeni 50% verjetnost za PRS), ampak je vse vredu. Tamala je tako pridna, kot, da bi jo v katalogu naročili ;). Jaz imam pa občutek, da sem na dopustu in ne na porodniški :)
Če rabiš kaj, mi odgovori na ZS, ker si bila "Anonimen", ti nisem mogla poslati ZS.

LP



(odgovor članu Anonimen)
Neposredna povezava do sporočila: 18
Stran:   [1]
Stran: [1]
Pojdi na:





Kakovosten odnos z otrokom: 10 zlatih pravil
Če želite kakovosten odnos z otrokom, je prvi pogoj, da na otroka ne gledate kot na manjvredno bitje, temveč ga spoštuje...
Trmast otrok
Čeprav ste šokirani, na otrokovo trmo nikakor ne odgovarjajte z jezo in kričanjem. Najbolje je, da otroku poskušate mirn...




bolezen
riba5

pri kerem mesesu je vaš dojenček dobil prvo bolezen npr

1 m (15%)

2m (5%)

3m (10%)

4m (8%)

5m (6%)

kasneje (55%)


Število vseh glasov: 184

Hvala za glasove. Glasoval/a si že za vse aktualne ankete. Lahko pa ustvariš svojo anketo!