|      
Želiš odstopiti?
Preden se dokončno odločiš, se seznani s posledicami te odločitve.
V kolikor potrdiš svojo odločitev, da odstopiš, bomo v tvoj spletni brskalnik namestili piškotek, ki nam bo omogočil, da te ob vsakem obisku do vključno 13. novembra 2014 prepoznamo in ti zagotovimo nemoteno uporabo portala, brez prikazovanja Ringarajinih dreves in igralne kontrole ob desnem robu ekrana.

Hkrati ti bodo odštete vse do sedaj zbrane točke in žal izgubiš tudi pravico do morebitnih prisluženih nagrad.

Želiš še vedno odstopiti?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem
  
Testi za celiakijo pri otrocih s starši celiakaši
Oznake: otrok,celiakija,genetsko testiranje,serološko testiranje,genetska predispozicija,povečano tveganje,sum na celiakijo
7.11.2017

Spoštovani,

stara sem 30 let in približno 10 let imam diagnozirano celiakijo, vendar sem imela tudi celotnih prvih 20 let življenja jasne simptome (najhujša je bila slabokrvnost, pa tudi driska, napenjanje, zaostanek v rasti, zaostanek pubertete, hudo izpadanje las...). Niti moj pediater niti kasneje osebna zdravnica nista posumila na to bolezen, zato sem se mučila zelo dolgo. Sedaj sem 10 let na strogi brezglutenski dieti in končno živim polno življenje brez ostalih zdravil.

Zdaj pa me skrbi za svojega otroka. Imam hčerko, staro dobrih 6 mesecev, kateri počasi uvajam gluten. Doživeli sva takojšnjo reakcijo, drisko, ki pa se je pojavila samo po prvem vnosu glutena, kasneje pa ne več. Še vedno pa odvaja veliko bolj mehko blato, kot ga je pred tem, vendar ne tekoče. Po uvedbi glutena odvaja tudi veliko pogosteje, kot prej. To sem omenila pediatrinji, ki je rekla, naj me ne skrbi, za testiranje pa je po njenih besedah še prezgodaj in da tudi sicer otroka brez težav ne bomo mučili s težko preiskavo. Takoj sem vedela, da je govorila o gastroskopiji, jaz pa sem imela v mislih genetske in (kasneje v primeru pozitivnih genetskih testov) še serološke teste, ki pa niso invazivni. Pediatrinja se je nato pozanimala, za kar sem ji zelo hvaležna, vendar je kasneje sporočila, da genetski testi niso stalna praksa in da nima argumenta, da bi napisala napotnico za to testiranje. Trenutni dogovor je, da počakamo in opravimo serološke teste v primeru težav.

Seveda sem se spraševala, ali sem Vas pred leti na enem izmed Vaših predavanj v Ljubljani narobe razumela. Takrat sem tudi osebno govorila z Vami in v spominu sem imela, da ste rekli, da je genetsko testiranje v primeru, ko ima eden od staršev diagnozirano celiakijo, priporočljivo oz. potrebno in da se opravi pri starosti 6 mesecev. Zato sem bila po zadnjem obisku pediatrinje zelo zmedena. Odgovor na svoje vprašanje, kako se opravljajo testi za celiakijo pri otrocih s starši celiakaši, sem zato šla iskati po tem forumu ter ga tudi našla: http://www.ringaraja.net/RR-strokovnjaki-Details.asp?expID=1170

Vaš odgovor pa je tudi tu star že nekaj let, zato me zanima, ali so se v tem času spremenile smernice Evropskega združenja za pediatrično gastroenterologijo za diagnostiko celiakije pri otrocih in mladostnikih ali je problem v našem zdravstvu, ki noče več financirati teh preiskav? Zadnje smernice sem našla tukaj: http://www.drustvo-celiakija.si/za-clane/strokovni-clanki-o-celiakiji/108-strokovni-clanki-o-celiakiji/268-nove-smernice-evropskega-zdruzenja-za-pediatricno-gastroenterologijo-hepatologijo-in-prehrano-za-diagnostiko-celiakije
Moja hči spada v drugo skupino otrok in ne razumem, zakaj moramo čakati, da se bo "uvrstila v prvo".

Ob misli, da bi se tudi moja hčerkica lahko mučila dlje časa po nepotrebnem, kot sem se jaz, me je kar groza, zato vas prosim za nasvet, kako naj postopam naprej, da to preprečim, če ne drugače, pa samoplačniško. Omenjali ste tudi, da se osebam s predispozicijo za razvoj celiakije tudi v primeru, da ni težav, periodično opravlja serološke teste. Mojim staršem in bratu ter zdaj mojemu otroku je bilo s strani osebnih zdravnikov in pediatrov vsako testiranje (tako genetsko kot serološko) vedno onemogočeno z obrazložitvijo, da to ni stalna praksa. Ko pa govorim z ostalimi bolniki celiakaši, mi vsi pravijo, da so genetski testi nekaj običajnega in da so jih njihovi družinski člani opravili (sploh pri njihovih otrocih je bilo ugotovljene ogromno celiakije, nekateri od njih so bili tudi še brez očitnih težav, ki pa bi seveda lahko izbruhnile kasneje).

Res Vas prosim za nasvet, s katerim bi se lahko obrnila tudi na pediatrinjo svoje hčerkice in ki bi morda prišel prav tudi mojim ostalim družinskim članom. Kaj lahko storim oz. ali se je situacija do zdaj res tako spremenila? Seveda upam, da hčerka celiakije nima in je ne bo imela, vendar pa bi bila rada prepričana v to in ne želim, da se leta in leta sprašujem, če sem naredila vse, kar je v moji moči.

Najlepša hvala in lep pozdrav,
celiakašica




ODGOVOR:
Jernej Dolinšek, dr.med., spec. ped., gastroenterolog | 10.11.2017

Spoštovani,

ne vem, če sem res vesel vašega precej dolgega vprašanja, ki tako neposredno odraža vašo stisko.
Na področju diagnostike se, kar se tiče celiakije, ni spremenilo nič pomembnega. Tudi nova priporočila, ki jih pripravljamo, ne bodo revolucionarno spremenila predvidenega postopka.

Bližnji sorodniki so opredeljeni kot skupina s povečanim tveganjem, zato jim je namenjena posebna pozornost. Potrebno je vsaj genetsko testiranje in v primeru pozitivnega rezultata tudi serološko testiranje (periodično), četudi ni simptomov oz. težav.

Ne želim se spuščati v zdravstveno politiko, vendar vaši razgovori z znanci kažejo na to, da v številnih primerih zdravniki dobro sledijo tem priporočilom.

Upam, da vaša hčerka nima celiakije, če pa jo vendarle ima oz. ima genetsko predispozicijo, je to smiselno čimprej razjasniti, kar ste sami zelo dobro ugotovili.

Upam, da sem vam lahko nekoliko pomagal.

Pozdrav,

zdravnik mnogih celiakašev

Pogoji uporabe
Odgovori strokovnjakov so informativnega značaja in ne morejo nadomestiti obiska pri zdravniku in osebnega posveta z njim. Ne gre za strokovno diagnozo, temveč le za odgovor, ki je podan na podlagi vprašanja in navedenih informacij uporabnika. Določene informacije s področja zdravstva lahko zastarajo, kar upoštevajte pri prebiranju starejših odgovorov. Pri zastavljanju vprašanja je zagotovljena tajnost osebnih podatkov, ki jih posredujete ob registraciji. Strokovnjaki si pridržujejo pravico, da na določeno vprašanje ne odgovorijo. Pridržujemo si pravico do lektoriranja vprašanja.


Jernej Dolinšek odgovarja:
Absec na ritki dojenčke
Z dojenckom na letalo
blato dojenčka hranjenega z am
KRIK SREDI NOČI


Zastavi vprašanje strokovnjaku
Nazaj na SEZNAM STROKOVNJAKOV


Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:






Dobri možje
Admin

Kateri "dobri mož" obišče vašo družino in obdari vaše otroke?