Matic je prispel v ZDA. (Foto: Društvo Viljem Julijan)

/11 /11

8-letni Matic, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, hudo redko genetsko bolezen, ki povzroča propadanje mišic, je prejšnji teden s staršema že odpotoval na zdravljenje v ZDA v bolnišnico Nemours Children's Hospital na Floridi. Tam je že naslednji dan po prihodu opravil tudi poseben laboratorijski test, s katerim so preverjali morebitno prisotnost protiteles in je ta teden na podlagi rezultatov testiranja tudi že dobil dokončno potrditev, da lahko prejme gensko terapijo Elevidys.

»Težko je opisati naše občutke velikanskega veselja in sreče. Čeprav smo v zadnjih mesecih naredili vse v naši moči, da smo Matica varovali pred okužbami, smo bili vseeno malo na trnih. Matic je sicer ta test opravi že lansko jesen, ko smo ga prvič odpeljali v ZDA, vendar je bilo potrebno sedaj test ponoviti, ker je vmes minilo kar nekaj časa. Sedaj pa je laboratorijski test za protitelesa ponovno potrdil, da lahko Matic prejme gensko zdravljenje, tako da smo več kot navdušeni in presrečni. Naše sanje so se uresničile, Matic je zmagal. Šele sedaj si lahko resnično dokončno oddahnemo, za nami so res zelo zahtevni, a hkrati zelo lepi in srčni meseci. Ob tem si želiva še enkrat z vsem srcem do zvezd in nazaj zahvaliti vsem ljudem, ki so prispevali donacijo za Matica in ki so s svojo veliko srčnostjo omogočili, da smo sedaj tik pred tem, da bo naš fant prejel to zdravilo, ki ga nujno potrebuje in ki je edino upanje za njegovo prihodnost,« pravita njegova starša Tadej in Živa, »uspelo nam je, Matic bo prejel zdravljenje in naša hvaležnost ter radost ob tem sta preprosto brezmejni.«

»Tudi naše veselje je nepopisno, Matic bo prejel zdravljenje in to mu z vsem srcem privoščimo, saj smo v teh mesecih vsi na polno navijali in se borili zanj. To je res zgodba velikega upanja in zlatega srca Slovenije, na kar smo lahko vsi neizmerno ponosni,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »v samo štirih mesecih nam je uspelo nekaj neverjetnega, vsa Slovenija je stopila skupaj za Matica in zanj zbrala dobrih 2.111.011€, kar je več kot fenomenalno in izjemno.

»Matic bo zdravilo sedaj prejel nekje v roku dveh do štirih tednov, ker ga mora proizvajalec še dostaviti bolnišnici, nato pa bo moral v ZDA ostati še tri mesece pod nadzorom zdravnikov. Skupaj bo v ZDA tako štiri mesece in bo prišel nazaj v Slovenijo ravno v času novega šolskega leta, tako da se vse odvija zelo lepo,« pravita njegova starša.

»Ves čas smo v mislih z Maticem in zanj držimo pesti, da bo celotno zdravljenje potekalo čim bolj lahkotno, »pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan, »pri tem pa smo neskončno hvaležni vsem Slovenkam in Slovencem, ki so zanj prispevali donacijo in so mu s tem omogočili možnost za novo življenje.«

Spomnimo, Matic se je rodil z zelo kruto in uničujočo redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravila. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato lahko bolniki že pri starosti 10 let postanejo prikovani na invalidski voziček. Zatem izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Lansko leto so v ZDA za vse otroke odobrili prvo gensko zdravilo Elevidys za to bolezen, ki pa v EU še ni odobrena, kar pomeni, da je na voljo samo samoplačniško. Matičeva starša sta zato lanskega decembra z Društvo Viljem Julijan začela z zbiralno akcijo, s katero so v štirih mesecih zbrali dobra 2 milijona €, preostali del stroška zdravljenja pa bosta krila starša s svojimi prihranki in posojili.