Katja

Katja

Katja

Katja

/51 /11

Sporočamo vam žalostno novico, da je zaradi bolezni Tian svoje učke za vedno zaprl v sredo 6.1.2010.

Mamici Katji in vsem bližnjim izrekamo iskreno sožalje.

V nadaljevanju pa si lahko preberete intervju s Katjo Vodušek, mamo Tiana, ki je objavljen v decembrski številki revije Ringarajine iskrice.

Katja Vodušek je mamica petletnega Tiana, fantka s hudo obliko cerebralne paralize. Pred kratkim sta se preselila na kmetijo k »novemu« očku Matjažu Kranerju in šestletni sestrici Emi, ki ima lažjo obliko cerebralne paralize.

Katja in Matjaža sta se spoznala in zaljubila letošnje poletje v Sončkovi koloniji. Lahko bi rekli, da sta ju združila njuna otroka in njune težave. Danes so – kadar so vsi skupaj – srečna družinica z velikimi načrti za prihodnost ter polni volje in moči, da bi premagali ovire, ki jim jih je dalo življenje.

Manca:

Zanima me, ali kdo ve, kaj je cerebralna paraliza (v nadaljevanju CP)?

Katja:

Gre za gibalno oviranost zaradi poškodbe možganov. Zelo pogosto pripelje s seboj tudi druge »omejitve«, npr. razvojni oziroma mentalni zaostanek, psihične težave, epilepsijo ali kaj drugega.

Matjaž:

Možgani zaradi okvare mišicam ne sporočajo pravih informacij o delovanju, gibanju. Naši otroci imajo težave ali s povišanim ali z znižanim mišičnim tonusom.

Manca:

Kaj to pomeni, preprosto povedano?

Katja:

Po domače: so preveč zategnjeni ali pa preveč ohlapni, kot »špagetki«, ali pa padajo iz enega stanja v drugo kot naš Tian. To se odraža na prav vseh mišicah v telesu – torej tudi pri delovanju notranjih organov. Otroci s CP imajo težave s hranjenjem, požiranjem, prebavo, z dihanjem (niso dovolj predihani), držo telesa, s kontrolo glave in pogleda, s sedenjem, hojo itn. Z ustreznimi nevrofizioterapijami in drugimi obravnavami, kot npr. delovna terapija, logopedska obravnava, plavanje, hipoterapija, glasbena terapija ipd., ter veliko ukvarjanja z otroki, se lahko stanje tudi precej izboljša. Najboljši dokaz za to je naš Tian, ki kljub katastrofalnemu stanju svojih možganov vseeno živi, čuti, se odziva in komunicira na svoj način.

Manca:

Na cesti včasih srečam ljudi, ki imajo nekakšno »prizadeto« držo udov ali pa hodijo tako čudno. Ali je tudi to cerebralna paraliza?

Katja :

Je. Zaradi nepravilnega delovanja mišic oziroma napačnih informacij iz možganov pride namreč do prekomernega zategovanja in krčenja vezi. Zato se pogosto pojavlja nenaravna drža udov in posledično tudi »čudna« hoja oz. drža. Ampak hoja je za naše otroke uspeh neizmernih razsežnosti. Hoja, kakršnakoli že je, pomeni možnost samostojnega (ne)omejenega gibanja in življenja.

Manca:

Kdaj sta izvedela, da imata vajina otroka CP?

Katja:

Za Tiana smo že v 34. tednu nosečnosti vedeli, da nekaj ni v redu. Nosečnost je sicer potekala normalno, rodil pa se je celo z devetdnevno zamudo. Diagnozo CP pa je dobil kasneje, po šestih mesecih.

Matjaž:

Ema je »privekala« na svet dva meseca prezgodaj. Sprva je kazalo, da je vse v redu, potem pa so nam v tretjem mesecu povedali, da ima tudi naša princeska CP.

Manca:

Kako se človek odzove, ko mu sporočijo takšno novico?

Matjaž:

Najprej otrpneš. Sploh ne razumeš, kaj se dogaja okrog tebe. Potem se začneš spraševati: »Zakaj ravno moj otrok?« In iščeš krivca, ki ga seveda največkrat ni.

Katja:

No, meni so vsi govorili, da sem se lahko »pripravila« na to, ker sem vedela že pred porodom, da je nekaj narobe. Ampak na otroka s posebnimi potrebami se ne moreš pripraviti! Saj sploh nisem vedela, kaj naj pričakujem. Vsi skupaj smo živeli v upanju, da so se zdravniki zmotili in da bo vse vredu. Pa ni bilo. In potem doživljaš točno to, kar je opisal Matjaž. Čeprav sem zelo odprt, komunikativen človek, sem potrebovala celih osem mesecev, da sem bila sposobna brez solz v očeh govoriti o svojem korenjaku. To je bilo po prvi koloniji z dr. Veličkovičevo iz razvojne ambulante v Kranju, kamor sva bila s Tianom takrat vključena. Šele takrat sem začela sprejemati otroka takšnega, kot je. In takrat sem ponovno zaživela.

Manca:

Je življenje potem sploh še lahko »normalno«?

Katja:

Še boljše! Naši otroci so neizmerni borci. Tako Tian kot Ema sta se borila za svoje preživetje. In zmagala! Vedno znova poudarjam, da me je moj otrok v teh nekaj letih svojega življenja naučil neizmerno več, kot sem se do tedaj. Spoznala sem drugo plat sebe, spremenila svoj način življenja, »zamenjala« krog prijateljev in se naučila živeti z drugačnostjo.

Matjaž:

Ja, res je. Čeprav smo navzven veliko bolj »omejeni«, saj se ne moremo gibati in živeti kot družine z otroki brez težav, smo toliko bolj povezani med seboj, cenimo majhne korake in droben napredek.

Katja:

Včasih se mi zdi, da znamo veliko bolj ceniti življenje samo po sebi kot pa nekdo, ki se ne zaveda, kakšno srečo ima, da ima »zdrave« otroke. Sicer pa. Kaj sploh je »normalno«? Sem mnenja, da si to »normalnost« določamo vsak zase in da je prilagojena situaciji, v kateri smo.

Manca:

Ljudje, ki nimamo takšnih otrok, si težko predstavljamo vaše življenje.

Katja:

Ko sem sprejela svojega otroka, takšnega kot je, sem se odločila, da mu bom kljub omejitvam nudila vse to, kar nam življenje ponuja.

Matjaž:

In tako tudi je! Trudimo se živeti kot ostale družine. Zjutraj vstanemo, pozajtrkujemo, potem pa odhitimo v vrtec. Oba otroka sta vključena v vrtec, v oddelka s prilagojenim programom.

Katja:

Jaz pravim, da odpeljem otroka k »rezervnim mamicam«. Ker so skupine manjše in je vzgojiteljic oziroma specialnih delavk več, je intenziteta dela z otroki na bistveno višjem nivoju kot v rednih skupinah. Seveda so tudi potrebe naših otrok večje. V tako majhnih skupinah je povezanost med otroki in vzgojiteljicami še toliko večja. Najina otroka se vsak dan znova veselita odhoda v vrtec, kjer se srečata s svojimi prijatelji in vzgojiteljicami.

Matjaž:

Čeprav bi kdo mislil, da otrok, kot je Tian, ne dojema dogajanja okrog sebe, je ravno obratno! Naš Tian zaradi omejitev razume in dojema stvari še bistveno bolj intenzivno. Tian ne govori. Komunikacija poteka neverbalno, z gestiko, mimiko in veliko mero poznavanja otroka. Z malo potrpljenja in vztrajnosti izveš od njega prav vse: ali je lačen ali žejen, ali bi se igral, bi poslušal pravljice, prepeval, ali mu je vroče, ga kaj boli itn. Vse dokler se Katja in Tian nista preselila k nam, se sploh nisem zavedal, koliko se lahko pove tudi brez besed! Ljudje se tega vse premalo zavedamo.

Katja:

Z Emo je popolnoma drugače, ker govori. Je izredno bistra punca in včasih me kar preplaši, kako odraslo razmišlja.

Matjaž:

Popoldneve nam zapolnjujejo različne terapije. Otroka obiskujeta nekatere tudi v dopoldanskem času. To zahteva veliko fleksibilnosti in prilagajanja.

Katja:

Prav zato sem se pred letom dni odločila in ostala doma. Najbolj pa se veselimo, če nam še pred večerom uspe pobegniti na kakšen skupen sprehod.

Manca:

Ali vam država kako pomaga? Ste deležni kakšnih posebnih pravic?

Matjaž:

Smo. Pravice so deljene delno na otroke s posebnimi potrebami, delno na njihove starše oziroma tiste, ki za njih skrbijo. Starši npr. lahko podaljšajo porodniško, pridobijo dodatek za nego otroka s posebnimi potrebami, eden lahko dela skrajšan čas ali ostane doma – tako kot Katja. Za otroke kljub večjim potrebam plačujemo normalno ceno vrtca, otrokom pripada brezplačno parkiranje ob uporabi znaka za invalide, upravičeni smo do raznih medicinskih pripomočkov, kot so terapevtske blazine, valji, žoge, vozički, opornice, inhalatorji, pleničke itn. Tega je kar precej.

Katja:

Slišati je veliko, je pa dejansko zelo malo. Naši otroci potrebujejo veliko več. Mi bi poleg obstoječih prilagojenih vozičkov nujno potrebovali še po enega lažjega in priročnejšega za vsakega otroka, tako imenovane transportne vozičke. A zavarovalnica krije stroške nabave le enega vozička na otroka. Ali bomo v kratkem menjali avto ali pa bomo sami kupili takšna vozička.

Matjaž:

Država bi lahko naredila več tudi glede financiranja raznih alternativnih oblik terapije, kot je na primer hipoterapija, plavanje ali glasbena terapija. Sploh slednja se je pri obeh najinih otrocih izkazala kot izjemno dobra.

Katja:

Ali pa vsaj zagotovila več rednih nevrofizioterapevtskih obravnav v sklopu zdravstvenih domov. Nevrofizioterapevtov namreč primanjkuje povsod po Sloveniji.

Manca:

Vaju sta združila otroka?

Katja:

Lahko bi rekli tudi tako, da. Matjaža sem nekajkrat opazila na skupinskih srečanjih v vrtcu, prav spregovorila pa sva šele v koloniji letošnje poletje. Lahko bi rekla, da je bila »ljubezen na prvi pogovor« – haha. Takoj sva se ujela. Vedela sva, kako je biti v najini koži. Kot da bi se poznala že od nekdaj.

Matjaž:

Nekaj je bilo na njej … Čeprav sva se šele spoznavala, me je poznala. Najina otroka imata sicer različni stopnji CP, pa vendar smo šli skozi podobne situacije. Za naju sta najina otroka največji zaklad! Sta najini gonilni sili. S svojo vztrajnostjo sta naju naučila, da se ne smeva nikoli vdati, da morava vztrajati. Tudi zaradi njiju. Predvsem pa mislim, da sta iz naju naredila boljša človeka.

Katja:

In nenazadnje se brez njiju tudi najini poti najbrž ne bi nikdar križali.

Manca:

Kako si predstavljata vajino nadaljnje skupno življenje? Imata kakšne načrte?

Matjaž:

Ker sva si bivalne prostore trenutno uredila v hiši mojih staršev, si najprej želiva, da si čim prej postaviva svoj domek, kjer bo vse prilagojeno gibanju z vozičkom in uporabi invalidnih oseb.

Katja:

Sedaj smo delno v pritličju, delno v prvem nadstropju. Stopnic pa si naša družinica dolgo ne bo več mogla privoščiti. Otroka postajata pretežka in prevelika, da bi ju lahko nosila. Njunim potrebam prilagojen dom pa jima bo omogočil tudi večjo samostojnost.

Matjaž:

Želiva pa si tudi še kakšnega otroka. Ali dva, tri. Oba sva si vedno predstavljala, da bova imela veliko otrok.

Manca

Se ne bojita še enega otroka s posebnimi potrebami?

Matjaž:

Ne, ker si želiva otroka. Plod najine ljubezni. Kakšen bo, tako ali tako ne moreva izbirati.

Katja:

Moj oče je enkrat rekel, da si je Tian izbral mamico, ki ga je sposobna vzgojiti. Jaz pa pravim, da je tako z vsakim izzivom v našem življenju – naloženo nam je točno toliko, kolikor zmoremo.

Članek je bil objavljen v decembrski številki revije Ringarajine iskrice – revija z odgovori za velike in izzivi za male!

Članek objavljen v Ringarajine iskrice, December 2009