Kdo so mali borci? (Foto: Facebook Kranio levčki)

/11 /11

Kraniosinostoze so redke prirojene bolezni lobanje, ki nastanejo ob prezgodnji zakostenitvi enega ali več lobanjskih šivov. Ker možgani ne morejo več prosto rasti, pride do deformacij lobanje, ki lahko dolgoročno povzročijo znotraj lobanjsko hipertenzijo in kognitivni zaostanek. Zdravljenje kraniosinostoz je izključno kirurško. Operacija v povprečju traja od štiri do pet ur. Otroci so operirani čim prej, večinoma med tretjim mesecem in tretjim letom. Nekateri so operirani večkrat, odvisno od vrste kraniosinostoze in od tega, če se poleg te bolezni odkrije še kakšen sindrom.

Diagnosticiranje kraniosinostoz je v začetni fazi klinično. Glede na prizadeti šiv se pojavijo značilne deformacije glavice. Dodatna klinična znaka sta palpatorni greben, ki se pojavi nad zaraščenim šivom, in odsotnost pomičnosti dveh kosti ob šivu. Končno diagnozo postavimo radiološko. Že z ultrazvočno (UZ) preiskavo glave potrdimo zakostenelost šiva, CT glave s 3D- rekonstrukcijo pa to tudi jassno prikaže. UZ in CT sta predvsem pomembna v redkih primerih, pri katerih ob kliničnem pregledu ni mogoče z gotovostjo potrditi kraniosinostoze.

Od junija 2015 do septembra 2020 je potekala raziskava, ki priča, da je bilo v UKC Ljubljana v tem času operiranih 71 otrok, to pomeni, da je v Sloveniji pojav kraniosinostoze 1/1500 rojstev. Je pa kraniosinostoza v porastu.

Projekt kranio levčki

Projekt je nastal v oktobru 2022, ko se je Špela, mamica majhnega šesttedenskega dojenčka, dokončno pričela spoprijemati s svojo bolečino, da bo njen otrok moral skozi (pre)dolgo operacijo glavice zaradi kraniosinostoze. Razmišljanje o tem, da nikogar takšnega ne pozna, da je sama v tem, kako je operacija grozljiva stvar, da se o tem z nikomer ne more pogovarjati. In tako je nastala ideja o javni strani za kraniobojevnike.

Špeli se je pridružila še Karmen, mamica, dečka z bikoronarno kraniosinostozo in Muenke sindromom. Njenega takrat eno leto starega sina bodo morali operirati večkrat in prav v dneh, ko je Špela imela idejo o javni strani, so mu v glavico vstavili distraktorje. Njihova operacija je bila posebna in prvič v takšni obliki izpeljana pod vodstvom doktor Spazzapana in poljskega zdravnika. Za sodelovanje o ustanovitvi strani je bila takoj za, saj je bila navdušena in hvaležna za ameriško stran o kraniosinostozi, na kateri je našla informacije o disktrakciji in operaciji, ki jo je imel njen sin. Kot zadnja se je pridružila tudi mamica Mari. 

Tri mamice so se tako povezale in zgradile projekt z željo ozaveščati, nuditi sočutje staršem in obdarovati male kranio junake.

Glavno poslanstvo je osveščanje

Povezali so se z društvom Viljem Julijan, kjer zdaj skupaj zbirajo denar za pomoč projektu. Trenutno se pripravlja tudi njihova največja licitacija, saj so jim slovenski športniki podarili svoje drese. Odbojkarska zveza Slovenije je podarila dres Ropreta iz svetovnega prvenstva. Smučarska zveza pa je podarila štartno številko skakalcev, na kateri so vsi podpisani. Tudi Dejan Vinčič jim je podaril svoj dres.

Njihovo glavno poslanstvo je ozaveščanje kraniosinostoze, saj je iz strani pediatrov še vedno velikokrat neprepoznana. Na njihovi Facebook strani Levčki za kranio bojevnike objavljajo zgodbe družin, odgovarjajo na vprašanja staršev in k sodelovanju vabijo donatorje.

Naslednji cilj je plačilo prenočišča

Podporo družinam bi radi razširili in jim nudili celostno pomoč. Njihov naslednji cilj je pomoč pri plačilu prenočišča v bližini UKC Ljubljana. Otroci so po operaciji nekaj dni na oddelku za intenzivno nego. Takrat starši ne smejo bivati z njimi, ampak jih lahko dvakrat na dan obiščejo, kar staršem, ki živijo daleč od Ljubljane, predstavlja dodatne skrbi in velik strošek.

Primarna naloga je ozaveščanje o kraniosinostozi. Zato se kraniolevčki ob pomoči društva Vilijem Julijan želijo povezati z različnimi institucijami za informiranje staršev in pediatrov. Pripravili so tudi zloženke in plakate, ki jih lahko srečate v določenih razvojnih, pediatričnih ambulantah in pri nevrofizioterapevtih.

Slikanica

Hvaležni so, da njihov projekt podpira toliko ljudi. Med njimi je tudi Deni Kragelj. Projektu se je pridružila preko mamice Marije, ki jo je spoznala, ko je bila noseča s svojim kranio levčkom. Deni je z odprtim srcem pristopila nasproti in napisala zgodbo o otrocih s šivom na glavi, s katero želijo otrokom, njihovim družinam in ostalim prikazati potek operacije. Tako bodo lahko starši otrokom nekoč prebrali zgodbo in jim pokazali, kaj so premagali. Ekipi se je pridružila tudi ilustratorka Valentina Cehner, ki bo brezplačno ilustrirala slikanico za otroke in ustvarila levčka Krania.

Pomagate lahko s pomočjo SMS donacij kraniolevcki5 na 1919.