|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem

Otroci z redkimi boleznimi - jih poznate?

Uredništvo Ringaraja.net, 28.2.2021
Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v društvu Viljem Julijan opozarjajo, kaj je treba v Sloveniji še razviti na področju redkih bolezni.

image
Pobuda za zvišanje delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka (FOTO: Društvo Viljem Julijan)
/11


»Luka je prekrasen in vedno nasmejan tri leta star fantek. Že preden se je rodil, so ugotovili, da ima zelo hudo in smrtonosno prirojeno redko bolezen – kongenitalno diafragmalno hernijo. Je izjemni mali borec, saj je v bolnici v hudi borbi za življenje preživel več kot 900 dni.

Že četrti dan po svojem rojstvu je prestal svojo prvo operacijo, saj je diafragmalna hernija (napaka v trebušni preponi) lahko smrtonosna. Potem so se začeli pojavljati še druge težave in komplikacije. Ker se ni mogel in še vedno se ne more hraniti, je imel zatem še kar štiri operacije na svojem želodčku in črevesju.

V želodček ima vstavljeno tudi hranilno cevko, preko katere dobi hrano. Zaradi bolezni ima Luka tudi slabo razvita pljučka in še vedno ne more dihati sam. Hkrati ima tudi povišan krvni tlak v pljučih, ki mu še dodatno otežuje dihanje, zato ima v sapnik vstavljeno cevko in je ves čas priklopljen na aparat za dihanje." (Zgodba, deljena na Facebook strani Sklad Viljem Julijan)

 

luka

Luka je prekrasen in vedno nasmejan tri leta star fantek. Že preden se je rodil, so ugotovili, da ima zelo hudo in smrtonosno prirojeno redko bolezen – kongenitalno diafragmalno hernijo (FOTO: Facebook stran Sklad Viljem Julijan)

 

Tumor na jetrih in neverjetna borba

"Pred slabima trema letoma pa so Luki po večtedenskih preiskavah diagnosticirali še tumor na jetrih. Zdravniki so obupali in so ga nehali zdraviti. Povedali so nama, da ima glede na svoje stanje in kaj vse je že preživel, pred sabo samo še nekaj dni življenja.

Ker pa se je Luka boril naprej, so ga zdravniki po štirih tednih ponovno začeli zdraviti. Najprej je dobil štiri bloke kemoterapije, zatem pa je sledila izjemno težka operacija odstranitve tumorja na jetrih. To je bila že njegova šesta operacija. Nato je dobil še dva bloka kemoterapije. V tem času je Luka dvakrat skoraj umrl. Obakrat je bil dan na umetno dihanje in oživljan. V obeh primerih so mu komaj rešili življenje.

Luka še vedno potrebuje 24-urno oskrbo, nego in nadzor. Z ženo sva se naučila ravnati z njim in ga negovati, kar pa nikakor ni lahko. Sedemkrat na krat na dan dobi terapijo in več kot 10 vrst zdravila. Luka je bil 1 leto in pol nastanjen tudi v Bolnišnici za podaljšano zdravljenje v Šentvidu pri Stični, kjer je imel vsak dan fizioterapijo, delovno terapijo in logopeda. Zdaj počasi, ampak zelo dobro napreduje. Začel se je oglašati, plezati in se dvigovati.

Naš Luka je svoje življenje do zdaj praktično preživel v bolnišnicah. Po 700 dneh sva z ženo končno dočakala, da je najin otrok prvič prišel domov za vikend. Luka je resnično mali veliki borec, ki se ne vda. Skupaj z njim se borimo vsak dan od njegovega rojstva. Zdaj smo končno doma. Vsega skupaj je naš Luka v bolnici preživel več kot 941 dni.« (Zgodba, deljena na Facebook strani Sklad Viljem Julijan)

 

Svetovni dan redkih bolezni

Termin »redka bolezen« ne pove ničesar o teh boleznih, razen tega, da so redke – po definiciji redka bolezen prizadene največ 5 ljudi na 10.000 prebivalcev. Boleča resnica v ozadju te suhoparne terminologije pa je ta, da so te bolezni zelo pogosto skrajno težki sindromi, ki so večinoma neozdravljivi ter povzročajo zelo veliko bolečin, stisk in trpljenja. Večina bolnikov s temi boleznimi so otroci, skoraj tretjina pa jih ne dočaka petega leta starosti. Skratka, te bolezni so pogosto zelo krute tako za bolnike, kot za njihove družine.

 

redke bolezni

Statistika, ki se skriva za terminom redke bolezni (FOTO: Društvo Viljem Julijan)

 

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2021 so v Društvu Viljem Julijan objavljali strateški okvir, s katerim želijo opozoriti na področja, ki jih je v Sloveniji potrebno razviti na področju redkih bolezni. 

 

Povišanje delnega plačila za izgubljen dohodek

Medtem, ko se je minimalna plača nedavno zvišala na 1.024€ bruto, to socialno nadomestilo ostaja že vrsto let praktično nespremenjeno in znaša okrog 750€ bruto oz. okrog 580€ neto. Višina tega nadomestila ne zagotavlja ustrezne socialne varnosti družin otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, zato je nujno potrebno, da se nadomestilo uskladi z višino minimalne plače.

 

PREBERITE TUDI: Pobuda za zvišanje denarnega nadomestila

 

Razširitev nacionalnega programa testiranja novorojenčkov za redke bolezni

V Sloveniji se trenutno v okviru nacionalnega programa presejanja vse novorojenčke testira za 20 redkih bolezni. Napredek na področju diagnostike in predvsem na področju zdravljenja ter obravnave redkih bolezni (biološka zdravila, gensko zdravljenje) pomeni, da je nujno potrebno v program presejanja vključiti redke bolezni, za katere obstaja zdravljenje, ki lahko ob zgodnjem diagnosticiranju pomembno in ključno izboljša zdravstveno stanje bolnikov. Ena od teh bolezni je spinalna mišična atrofija (SMA). V društvu so lansko jesen na Ministrstvo za zdravje ter druge zdravstvene institucije in strokovnjake podali pobudo, da se čim prej razširi program presejanja in vanj vključi SMA ter druge redke bolezni.

 

Izboljšanje diagnosticiranja redkih bolezni

Ena od glavnih problematik redkih bolezni je dolgo obdobje, ki je pogosto potrebno, preden se pri bolniku postavi točna diagnoza. To izvira iz kompleksne narave redkih bolezni in iz dejstva, da so te bolezni večinoma genetskega izvora. Vse to močno otežuje diagnosticiranje. Zato je pomembno, da damo diagnosticiranju redkih bolezni posebno težo in pomen ter da vlagamo v razvoj infrastrukture, ki bo tovrstno diagnostiko omogočala.

 

Dostopnost do novih zdravil za redke bolezni, predvsem do bioloških in genskih zdravil

Raziskave in razvoj zdravil za redke bolezni so v polnem razmahu. V prihodnjih letih se pričakuje, da bo na trg prišlo mnogo zdravil za te bolezni. značilnost teh zdravil pa je, da so zelo draga (npr. Spinraza, Zolgensma…). Zato je nujno potrebno, da država že sedaj naredi strateški premislek in načrt, kako bo lahko v prihodnosti zagotovila vsa nova in draga zdravila za bolnike z redkimi boleznimi. Pri tem bi bilo potrebno naredili analizo ter zagotoviti ustrezna sredstva, mogoče tudi v obliki posebnega sklada za redke bolezni.

 

Vzpostavitev sistema otroške paliativne oskrbe

Otroci z neozdravljivimi boleznimi in njihove družine so v zelo zahtevni situaciji (težko zdravstveno stanje, velika čustvena, psihološka ter pogosto socialna stiska) ob soočanju z neozdravljivo boleznijo, umiranjem in smrtjo otroka. Za bolnike s temi boleznimi je nujna paliativna oskrba (PO), ki jim nudi celostno pomoč in podporo njihovim bližnjim. S PO se izboljšuje kakovost življenja ter lajša bolečine in trpljenje ob soočanju z neozdravljivo boleznijo in umiranjem. Paliativna oskrba otrok (pediatrična paliativna oskrba - PPO) je specializirana paliativna oskrba in je bistveno drugačna od PO odraslih. V Sloveniji je PPO zelo nerazvita, kar pomeni, da pri nas otroci z neozdravljivimi boleznimi nimajo paliativne oskrbe.

 

Vzpostavitev nacionalnega registra redkih bolezni

Nacionalni register redkih bolezni je nujno potreben za načrtovanje ustreznih politik in načrtov na področju redkih bolezni saj omogoča vpogled v število bolnikov in raznolikost bolezni. Trenutno v Sloveniji še vedno nimamo nacionalnega registra redkih bolezni, kar pomeni, da niti nimamo podatka, koliko bolnikov z redkimi boleznimi živi v naši državi. Vzpostavitev nacionalnega registra redkih bolezni je bila predpostavljena že v Načrtu dela na področju redkih bolezni v RS iz leta 2011, ki ga je na pobudo EU sprejelo Ministrstvo za zdravje.

 

PREBERITE TUDI: Pobuda za zvišanje denarnega nadomestila


Odlog vpisa v prvi razred - da ali ne?
V zadnjih letih se starši in vzgojitelji otrok, ki zaključujejo vrtčevsko obdobje, vse bolj srečujejo z vprašanjem, ali ...
8
To otroci MORAJO slišati od svojih staršev!
Preverite, katera so tista pozitivna sporočila, ki bi jih vsak otrok moral slišati od svojih staršev. Zbrali smo jih kar...
5
S preprostimi triki do popolne otroške sobice
Ker je pomlad čas za prenove, razkrivamo nekaj preprostih trikov, kako do popolne otroške sobice.
5
Pravice iz naslova krajšega delovnega časa
Eden od staršev, ki neguje in varuje otroka do tretjega leta starosti, ima pravico delati krajši delovni čas, ki pa mora...
4


Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:


To je idealna barva za otroške prostore
Pokrivnost v samo enem nanosu, preprosta uporaba, odpornost in pralnost ter z visokimi standardi v odnosu do okolja.
Norice ali vodene koze
photo
Norice ali vodene koze so najpogostejša nalezljiva bolezen z izpuščaji. Bolezen se pojavlja skozi vse leto, v večjem šte...




Prvorojenec
F*R*U

Ste si za prvorojenca želeli simka ali hčerko?

sin (25%)

hči (29%)

vseeno mi je bilo (45%)


Število vseh glasov: 229

Hvala za glasove. Glasoval/a si že za vse aktualne ankete. Lahko pa ustvariš svojo anketo!