|
/11
Številni koronaukrepi še kar omejujejo naša življenja in medtem, ko povprečne družine vendarle nekako krmilimo med vsemi ukrepi, družine z otroki s posebnimi potrebami doživljajo izjemne stiske, ki bodo pustile žal tudi trajne posledice.
Zato smo se v uredništvu Ringaraja.net odločili, da z vami podelimo konkretne zgodbe konkretnih družin z otroki s posebnimi potrebami, ki jih z nami deli društvo Mavrica izzivov.
Potrebuje 24-urno nego
Tokrat vam predstavljamo zgodbo petletnega Matjaža, ki ima redko bolezen (kongenitalni miastencni sindrom), zaradi katere potrebuje 24-urno nego, saj ima zelo šibke mišice in se hitro utrudi, tako da za dihanje potrebuje traheostomo in respirator.
Da lahko vendarle napreduje in počasi dohiteva svoje vrstnike, so potrebne tudi številne terapije.
"Ko se je marca vse ustavilo, so vrata zaprli tudi vsi za naše otroke s posebnimi potrebami še kako potrebni terapevti, pri čemer več kot očitno nihče ni pomisli, kaj bo to zaprtje prineslo in kakšne bodo posledice za te otroke.
Doma smo se trudili z Matjažem vsaj nekaj narediti, ampak veliko ni bilo možno. Ker je bila je šola na daljavo in vrtec zaprt, so doma ostali tudi trije drugi otroci (dva šoloobvezna in najmlajši vrtčevski), ki so seveda tudi potrebovali mojo pozornost. Brez pomoči partnerja takrat enostavno ne bi zmogla, saj je bilo zelo naporno, tako psihično kot fizično," nam je zaupala Matjaževa mama Marisa Vavče.
Potreboval je pet terapij, da je nadoknadil zamujeno
Matjaž v času prvega vala koronavirusa od marca do maja, ko je končno prišel do svojih nujno potrebnih terapij, na srečo ni utrpel večjih posledic, pa vendar se mu je stanje vidno poslabšalo.
"Bil je bolj šibek, nekoliko je izgubil na moči in več časa je preživel na respiratorju. Pa vendar je s petimi terapijami uspel ta manko nadoknaditi. Vem pa, da je veliko drugih otrok s posebnimi potrebami izgubilo veliko in imajo veliko večje posledice, na kar bi Vlada takrat morala bolj pomisliti. Toda žal se stvari za nazaj ne da popraviti," je upravičeno kritična Marisa.
PREBERITE TUDI: Je državi res mar za otroke s posebnimi potrebami?
Na srečo še imamo terapije in specialistične preglede
Specialisti, ki jih obiskuje Matjaž, so Mariso že junija opozorili na drugi val koronavirusa v septembru, ki bi naj bil hujši kot marca.
"In res, spet se vse ponavlja, kar je bilo pričakovano, toda tokrat na srečo še imamo terapije in specialistične preglede. Edino, kar so nam odpovedali, je pregled na Soči zaradi opornic, ki jih bo Matjaž kmalu prerastel," je za trenutno ureditev hvaležna Matjaževa mama, ki pa je vendarle pod velikim stresom, saj Matjaž spada v rizično skupino.
"Otroku s tako rizičnim zdravjem v teh razmerah omogočiti čim bolj normalno življenje in hkrati paziti, da slučajno ne zboli, se včasih zdi misija nemogoče. Zato smo se v naši družini odločili, da vsaj dokler se zadeva malo ne umiri, tudi tokrat Matjaž ostaja doma, saj nam je bolj pomembno njegovo zdravje in vemo, da bo lahko vse nadoknadil kot pri prvem valu. Tokrat smo se psihično bolje pripravili na vse, hkrati pa upam, da tudi ta val mine čim prej in brez večjih posledic za vse," je vendarle optimistična Marisa.
KAJ BI MORALA STORITI VLADA RS, DA BI ZARES POMAGALA MATJAŽU? "Mislim, da je ta koronakriza samo pokazala, kaj vse je v tej državi narobe. V teh težkih časih bi Vlada otrokom, ki nujno potrebujejo terapije, te morala absolutno omogočiti, saj jih je že tako premalo in mora večina otrok s posebnimi potrebami obiskovati še dodatne samoplačniške terapije. Vlada prav tako ne bi smela zapirati zavodov, kjer ima veliko otrok svoje terapije, ki jih starši sami nismo sposobni izvajati. Poleg tega so v zavodih otroci deležni določene vsakodnevne rutine, ki je za njih še toliko bolj pomembna. Država bi nam družinam z otroki s posebnimi potrebami lahko pomagala tudi tako, da bi končno omogočila več terapij preko zdravstva ali pa nam vsaj sofinancirala samoplačniške terapije." Marisa Vavče |
8
7
6
5
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
