Vid zaradi poškodbe možganov, ki jo je utrpel med porodom, in prirojene težave z ustno votlino, hrano prejema po cevki direktno v želodček. (Foto: Arhiv)

/11 /11

Številni koronaukrepi še kar trajajo, četudi pandemije s Covid-19 že nekaj časa več ni in vse več tujih strokovnjakov pojasnjuje, da vsi kazalniki kažejo, da se pomirja in počasi zaključuje.

In medtem, ko povprečne družine nekako vendarle krmilimo med vsemi temi pogosto protislovnimi in povsem neizvedljivimi ukrepi, družine z otroki s posebnimi potrebami doživljajo izjemne stiske, ki bodo pustile žal tudi trajne posledice. 

Zato smo se v uredništvu Ringaraja.net odločili, da z vami podelimo konkretne zgodbe konkretnih družin z otroki s posebnimi potrebami.

Hranjen po cevki

Tokrat vam predstavljamo triinpolletnega Vida, ki je med porodom zaradi medenične vstave in zastoja poroda utrpel pomanjkanje kisika in posledično poškodbo možganov. Kot nam je zaupala Vidova mama Manja Gašpar, je bil spisek Vidovih težav takrat v prvih dneh po rojstvu obsežen - otečeni možgani, multiorganska odpoved, epileptični napadi ...

"Na srečo so zdravniki opravili odlično delo, tako da Vid zaenkrat nima težav ne z epilepsijo, ne z notranjimi organi, ki mu delujejo normalno, prav tako pa nima praktično nobenih zdravil. Kot posledica zapletov ob porodu je ostala trajna poškodba možganov, zaradi katere ima Vid povsem hipoton jeziček ter težave pri motoriki in gibanju.

Poleg poškodovanih možganov pa ima Vid še prirojeno težavo s spodnjo čeljustjo (ki je pomaknjena nazaj, saj se mu ustna votlina v nosečnosti ni dokončno razvila), tako da Vid sam ni sposoben jesti oziroma ga moramo hraniti s pomočjo cevke, ki gre direktno v Vidov želodček," nam je Vidovo težko stanje opisala njegova mama, ki se za pravice svojega sina bori tudi v okviru društva Mavrica izzivov.

Vid v stojki

Napredek pri otrocih s posebnimi potrebami je tek na dolge proge

Zdravniki sicer pričakujejo, da se bo Vidova čeljust vendarle zarastla v pravilen položaj, toda trenutno Vid potrebuje veliko vsakodnevne nege in terapij, ki za zunanjega opazovalca morda ne prinašajo velikih napredkov.

"Tudi sama včasih težko vidim napredek, saj sem z Vidom 24 ur na dan. Ga pa zato lažje opazijo terapevtke, ki mi povedo, kje opažajo razliko, ki jo prinesejo redne terapije - boljša kontrola glave, manj slinjenja in vedno boljše razumevanje. Vidov napredek je res počasen, vendar nam je pomembno le to, da se premikamo naprej, naprej in samo naprej," je optimistična neutrudna mama Manja.

Vid je vključen v nevrofizioterapijo in delovno terapijo ter logopedsko obravnavo, dodatno pa obiskuje še nevrofizioterapijo pri zasebnih izvajalcih - vsak teden dodatni dve nevrofizioterapiji in terapevtsko plavanje.

"Prav te terapije so za Vida najbolj naporne (kot za običajnega človeka fitnes dokler ne pridobi na kondiciji), pa hkrati zelo v pomoč, saj mu pomagajo pri učenju tipičnih vzorcev gibanja, ki jih otroci brez posebnih potreb usvajajo mimogrede - od obračanja in plazenja do sedenja in hoje," nam je zaupala Manja.

Kot pri večini otrok s posebnimi potrebami, vse te redne in izredne terapije predstavljajo tek na dolge proge, ki od staršev zahtevajo herojsko količino energije in potrpežljivosti, pa tudi denarja in motivacije:

"Res je, tudi pri Vidu nič ne gre hitro. Potrebno je veliko vaje, vztrajnosti in potrpljenja ter ogromno ponovitev in rednih terapij. Da bi lažje rešili ali vsaj omilili Vidove težave s hranjenjem in posledično težavo, da ne govori, smo lani septembra začeli s terapijami z elektrostimulacijo v Zagrebu. Do epidemije smo ga tako tja vozili trikrat na teden in razlika je bila več kot očitna - Vid se je začel več oglašati, njegov jeziček je postal bolj spreten, večkrat je pogoltnil slino in se posledično manj slinil." 

PREBERITE TUDI: Otroci s posebnimi potrebami so v hudi stiski

Vid je brez terapij iz dneva v dan vse bolj stagniral

Toda, ko je bila razglašena epidemija, so se čez noč zaprle vse ambulante za terapije, pa tudi terapije v tujini niso več bile možne. Starši otrok s posebnimi potrebami so tako ostali povsem prepuščeni samim sebi, veliko napredkov, ki so jih otroci dosegli z izjemnim trudom, pa je začelo izginjati.  

"Med epidemijo, ko sta se država in svet ustavila, nismo imeli nobenih terapij. Z logopedinjo smo se slišali po elektronski pošti, toda to seveda ni isto. Vid je tako po dveh mesecih, ko smo doma delali, kolikor smo pač lahko in kolikor zmoremo, seveda začel vidno stagnirati. Močno se mu je poznalo v mišičnem tonusu v nogah, ki so postale bolj zakrčene in jih je bilo težje poravnati, prav tako pa se mu je začela slabšati kontrola glave in ponovno je bilo več slinjenja," nam je potožila Vidova mama.