|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem

Resnična zgodba: Je državi res mar za otroke s posebnimi potrebami?

Helena Primic, 30.9.2020
Vid je po dveh mesecih brez terapij, ko smo doma delali, kolikor smo pač lahko in kolikor zmoremo, začel vidno stagnirati in izgubljati ves napredek, ki smo ga težko prigarali.

image
Vid zaradi poškodbe možganov, ki jo je utrpel med porodom, in prirojene težave z ustno votlino, hrano prejema po cevki direktno v želodček. (Foto: Arhiv)
/11


Številni koronaukrepi še kar trajajo, četudi pandemije s Covid-19 že nekaj časa več ni in vse več tujih strokovnjakov pojasnjuje, da vsi kazalniki kažejo, da se pomirja in počasi zaključuje.

In medtem, ko povprečne družine nekako vendarle krmilimo med vsemi temi pogosto protislovnimi in povsem neizvedljivimi ukrepi, družine z otroki s posebnimi potrebami doživljajo izjemne stiske, ki bodo pustile žal tudi trajne posledice. 

Zato smo se v uredništvu Ringaraja.net odločili, da z vami podelimo konkretne zgodbe konkretnih družin z otroki s posebnimi potrebami.

 

Hranjen po cevki

Tokrat vam predstavljamo triinpolletnega Vida, ki je med porodom zaradi medenične vstave in zastoja poroda utrpel pomanjkanje kisika in posledično poškodbo možganov. Kot nam je zaupala Vidova mama Manja Gašpar, je bil spisek Vidovih težav takrat v prvih dneh po rojstvu obsežen - otečeni možgani, multiorganska odpoved, epileptični napadi ...

"Na srečo so zdravniki opravili odlično delo, tako da Vid zaenkrat nima težav ne z epilepsijo, ne z notranjimi organi, ki mu delujejo normalno, prav tako pa nima praktično nobenih zdravil. Kot posledica zapletov ob porodu je ostala trajna poškodba možganov, zaradi katere ima Vid povsem hipoton jeziček ter težave pri motoriki in gibanju.

Poleg poškodovanih možganov pa ima Vid še prirojeno težavo s spodnjo čeljustjo (ki je pomaknjena nazaj, saj se mu ustna votlina v nosečnosti ni dokončno razvila), tako da Vid sam ni sposoben jesti oziroma ga moramo hraniti s pomočjo cevke, ki gre direktno v Vidov želodček," nam je Vidovo težko stanje opisala njegova mama, ki se za pravice svojega sina bori tudi v okviru društva Mavrica izzivov.

 

Mavrica izzivov

Vid v stojki

 

Napredek pri otrocih s posebnimi potrebami je tek na dolge proge

Zdravniki sicer pričakujejo, da se bo Vidova čeljust vendarle zarastla v pravilen položaj, toda trenutno Vid potrebuje veliko vsakodnevne nege in terapij, ki za zunanjega opazovalca morda ne prinašajo velikih napredkov.

"Tudi sama včasih težko vidim napredek, saj sem z Vidom 24 ur na dan. Ga pa zato lažje opazijo terapevtke, ki mi povedo, kje opažajo razliko, ki jo prinesejo redne terapije - boljša kontrola glave, manj slinjenja in vedno boljše razumevanje. Vidov napredek je res počasen, vendar nam je pomembno le to, da se premikamo naprej, naprej in samo naprej," je optimistična neutrudna mama Manja.

Vid je vključen v nevrofizioterapijo in delovno terapijo ter logopedsko obravnavo, dodatno pa obiskuje še nevrofizioterapijo pri zasebnih izvajalcih - vsak teden dodatni dve nevrofizioterapiji in terapevtsko plavanje.

"Prav te terapije so za Vida najbolj naporne (kot za običajnega človeka fitnes dokler ne pridobi na kondiciji), pa hkrati zelo v pomoč, saj mu pomagajo pri učenju tipičnih vzorcev gibanja, ki jih otroci brez posebnih potreb usvajajo mimogrede - od obračanja in plazenja do sedenja in hoje," nam je zaupala Manja.

Kot pri večini otrok s posebnimi potrebami, vse te redne in izredne terapije predstavljajo tek na dolge proge, ki od staršev zahtevajo herojsko količino energije in potrpežljivosti, pa tudi denarja in motivacije:

"Res je, tudi pri Vidu nič ne gre hitro. Potrebno je veliko vaje, vztrajnosti in potrpljenja ter ogromno ponovitev in rednih terapij. Da bi lažje rešili ali vsaj omilili Vidove težave s hranjenjem in posledično težavo, da ne govori, smo lani septembra začeli s terapijami z elektrostimulacijo v Zagrebu. Do epidemije smo ga tako tja vozili trikrat na teden in razlika je bila več kot očitna - Vid se je začel več oglašati, njegov jeziček je postal bolj spreten, večkrat je pogoltnil slino in se posledično manj slinil." 

 

PREBERITE TUDI: Otroci s posebnimi potrebami so v hudi stiski

 

Vid je brez terapij iz dneva v dan vse bolj stagniral

Toda, ko je bila razglašena epidemija, so se čez noč zaprle vse ambulante za terapije, pa tudi terapije v tujini niso več bile možne. Starši otrok s posebnimi potrebami so tako ostali povsem prepuščeni samim sebi, veliko napredkov, ki so jih otroci dosegli z izjemnim trudom, pa je začelo izginjati.  

"Med epidemijo, ko sta se država in svet ustavila, nismo imeli nobenih terapij. Z logopedinjo smo se slišali po elektronski pošti, toda to seveda ni isto. Vid je tako po dveh mesecih, ko smo doma delali, kolikor smo pač lahko in kolikor zmoremo, seveda začel vidno stagnirati. Močno se mu je poznalo v mišičnem tonusu v nogah, ki so postale bolj zakrčene in jih je bilo težje poravnati, prav tako pa se mu je začela slabšati kontrola glave in ponovno je bilo več slinjenja," nam je potožila Vidova mama.

 

KAJ BI MORALA STORITI VLADA RS, DA BI ZARES POMAGALA VIDU?

"Vsekakor bi vlada spomladi morala ukrepe narediti bolj življenjske, tako da bi vsaj najranljivejša skupina otrok lahko vsaj enkrat na teden prišla do terapevtov. Tako bi bila škoda, ki je že bila storjena in bo za nekatere otroke žal trajno nepovratna, bistveno manjša. Vid je namreč še majhen, zato relativno hitro lahko pride nazaj v staro formo, toda večji otroci s takimi težavami pa potrebujejo veliko več časa ali pa celo povsem zamudijo priložnost za napredek.

Država, ki zares misli na vse svoje državljane, bo poskrbela za najšibkejše člene v svoji verigi. Saj veste, da je veriga vedno tako močna, kot je močan njen najšibkejši člen?! In kako bi to lahko storila? Tudi tako, da bi uredila terapije na domu, poskrbela za finančno pomoč družinam z otroki s posebnimi potrebami, staršem, ki zaradi nege otroka ostajajo doma, uredila, da jim teče delovna doba (gre namreč za 24-urno delo!) in zgradila rehabilitacijski center za osebe s posebnimi potrebami tudi v vzhodni Sloveniji, saj imamo sedaj na Štajerskem, v Prekmurju in na Koroškem samo razvojne ambulante, ki se ne morejo primerjati z opremljenostjo in strokovnostjo rehabilitacijskih centrov." 

Manja Gašpar

BLOG: Kako ohraniti optimizem v težkih časih?
Prav vsak dan znova se je treba pogumno vstati in življenje zajeti z veliko žlico. Pač tam, kjer lahko. In toliko, kot z...
8
Pravice iz naslova krajšega delovnega časa
Eden od staršev, ki neguje in varuje otroka do tretjega leta starosti, ima pravico delati krajši delovni čas, ki pa mora...
4
Trmast otrok
Čeprav ste šokirani, na otrokovo trmo nikakor ne odgovarjajte z jezo in kričanjem. Najbolje je, da otroku poskušate mirn...
4
Kdaj je čas za kahlico?
Tako kot na skoraj vseh področjih otrokove vzgoje se tudi pri navajanju na kahlico teorija in praksa skozi čas spreminja...
4


Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:


Izdelajmo družinsko drevo
Kako se lotiti izdelave družinskega drevesa, da bodo tudi otroci radi sodelovali, se zabavali in z veseljem prisluhnili ...
Zaradi koronaukrepov ne more več hoditi
Nenadoma se nam je vse obrnilo na glavo, saj smo ostali brez vseh fizioterapij, ki so bile v večini že itak samoplačnišk...




Nakup vozička
zamudnica

Kateri voziček ste oz. bi kupili za svojega novorojenčka?

Quinny (24%)

Stokke (4%)

Bugaboo (2%)

Maxi-Cosi (8%)

Chicco (6%)

Drugo (56%)


Število vseh glasov: 326

Hvala za glasove. Glasoval/a si že za vse aktualne ankete. Lahko pa ustvariš svojo anketo!