|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem

RESNIČNA ZGODBA: Moj otrok ima Downov sindrom

Ana Mrzlikar, 21.3.2024
Diagnoza: Downov sindrom. Bil je neverjeten šok, popolnoma nepričakovana novica in takoj milijon vprašanj. Zakaj prav nama, kako, da niso ničesar že prej ugotovili. A vendar tu je bil – malo, nebogljeno bitje, samo najino in odvisno samo od naju.

image
Z njim je lepo živeti, čeprav je malo drugače. (Arhiv Ringaraja.net)
/11


»Po velikem pričakovanju, polnem veselja zaradi prihoda prvega otroka, se je nekega torka rodil mali A. Takoj je zajokal, dobil odlične ocene po Apgarjevi lestvici, dobila sem ga v naročje in na prsi. Oba sva se trudila, pa nekako ni šlo.


Bo že, smo si mislili vsi skupaj in po ustaljenem porodnišničnem redu so naju odpeljali v gornje nadstropje. A A.-ja nekam dolgo ni bilo s poporodnega pregleda pri pediatrinji. Pripeljala ga je kar ona in povedala, da z njim ni vse v redu. Je zelo hipoton (po domače: imel je mehke mišice) in sumijo na genetsko napako.

 

Bil je neverjeten šok, popolnoma nepričakovana novica in takoj milijon vprašanj. Zakaj? Zakaj prav nama, kako, da niso ničesar že prej ugotovili. A vendar tu je bil – malo, nebogljeno bitje, samo najino in odvisno samo od naju. Vse strahove in vprašanja sva potisnila na stran in se usmerila na malčka in na to, kako ga bomo nahranili. Obstajal je še sum na srčno napako in na žalost je dobil še hudo infekcijo, zato smo odšli na Pediatrično kliniko. To so bili zame hudi dnevi, polni negotovosti ter psihičnih in fizičnih naporov. Izkazalo se je, da ima A. res Downov sindrom, čeprav ima malo zunanjih znakov, da srčna napaka ni huda in da operacija zaenkrat ni potrebna. Izkazalo se je tudi, da je mali pravi borec, pil je izčrpano mleko in se začel rediti, tako da sva kmalu odšla v domače zavetje.

 

PREBERITE TUDI: Mongoloidnost in Downov sindrom

  

Na naše veliko veselje je A. danes zdrav deček, poln energije in zelo radoveden, učljiv ter prilagodljiv.Ravnokar je dopolnil 5 let. Seveda zaostaja za vrstniki svojih let na številnih področjih, na nekaterih pa jim konkurira. Dobro se počuti med otroki. Že drugo leto hodi v redni vrtec v naši 'vasi', kjer je priljubljen in ga poznajo otroci iz vseh skupin, pa tudi osnovne šole. Včasih jim povzroči sive lase, ko spleza na kakšno omaro ali obišče sosednji oddelek.

 

Prva leta je hodil v razvojni vrtec, ki pa ga je počasi »prerasel« – začel se je dolgočasiti, manjkala mu je družba živahnih otrok, od katerih bi se učil. Ob tem je hodil na plesne urice, kjer je zelo užival in jih vsak teden željno pričakoval.

 

V minulih letih sva se kot A.-jeva starša ogromno naučila. Tudi strokovnih stvari s področja nevrofizioterapije, logopedskih obravnav ter psihologije. Vse te stvari A. potrebuje, da se lahko razvija v skladu s svojimi zmožnostmi in da bo čim bolje prilagojen življenju v sodobni družbi. V vrtcu ga trikrat tedensko obišče specialna pedagoginja, s katero vadita finomotoriko in pilita področja, kjer je A. šibek. Enkrat mesečno obišče še logopedinjo in delovno terapevtko. Torej A. hodi v šolo, kot pravi sam. Zaenkrat mu je ta »šola« v veselje in domače naloge redno opravlja, kar je seveda vidno tako v njegovem napredku kot tudi v družinskem in vrtčevskem vzdušju.

 

PREBERI ŠE: Downov sindrom - ko je življenje drugačno


Kot starša otroka z Downovim sindromom pa sva se naučila še najpomembnejše stvari, ki jo mora spoznati vsak starš otroka s posebnimi potrebami: starši smo za otroka najpomembnejši strokovnjaki. Iz preprostega razloga – svojega otroka najbolje poznamo in ker nas naš otrok najbolj zanima ter mu želimo najboljše. Vemo, kje je približno njegova meja, vemo, kje ga lahko še spodbujamo in se pri tem ne oziramo na ustaljene metode in okvire zdravstva.

 

Naš A. ni vedno nasmejan »sonček«, saj tudi ni tipičen otrok z Downovim sindromom (če tak sploh obstaja). Je tudi jezen, žalosten in to že od nekdaj tudi zelo glasno in jasno pove. Je zelo občutljiv na energije ljudi in dobro začuti, kdo mu hoče dobro. Ima izrazit čut za poštenost in ne prenese prepiranja ter se velikokrat terapevtsko »loti« žalostnih ljudi. Rad potuje in obožuje različna prevozna sredstva. Peljal se je že z letalom, ladjo, s trajektom, z vlakom, avtobusom, s traktorjem. Zelo mu je ljuba voda, širnega morja pa se malo boji. Je zelo iznajdljiv in hitro najde najlažji način, kako do kje priti ali kako kaj doseči. Rad jé, vendar vse zaloge zelo hitro pokuri in na njem ni grama maščobe. Dobro pleza in plezati je naučil tudi svojega dve leti in pol mlajšega bratca, še preden je ta shodil. Sta prava zarotnika v »lumpastih« projektih, imata se zelo rada, a tudi prav po bratsko tekmujeta tako za pozornost kot za igrače.

 

A. še ne zna šteti do 10 (do 5 pa), ne zna še brati (razen nekaj črk), zna pa reči »dober dan«, »hvala«, »prosim« in pobrati smeti po tleh ter na to opozoriti tudi druge. Želim si, da bi se A. še veliko naučil, predvsem pa, da bi bil srečen. Z njim je lepo živeti, čeprav je malo drugače.«

 

mama Tatjana (33)

 

Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:

Kako ukrepati, ko otroka boli grlo?
Ker je vneto in boleče grlo eden prvih znanilcev bližajočega se prehladnega obolenja, je pomembno, da te znake čimprej p...
7
Brezplačno cepljenje proti HPV za vse do 2...
Po podatkih Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ) se večina spolno aktivnih oseb vsaj enkrat v življenju okuži ...
7
Samopoškodovanje: Izraz čustvene stiske ot...
Problematika samopoškodovanja med mladimi postaja vse glasnejši problem. Vse več je odkritih primerov, saj mnogi šele se...
6
Ne vzgajam samo sina, ampak bodočega partn...
Vedno sem vedela, da bom rodila sina. On je moje vesolje, moj svet, moja ljubezen, moje veselje, moje življenje, moja mo...
6



Norice ali vodene koze
photo
Norice ali vodene koze so najpogostejša nalezljiva bolezen z izpuščaji. Bolezen se pojavlja skozi vse leto, v večjem šte...
Ko ustvarjalnost spreminja svet
Cilj kampanje Bodi TU. Bodi CE. je ozaveščanje o pomenu duševnega zdravja in spodbujanje kreativnosti med mladimi. Otroš...




Znaki poroda.
пеперутка16

Kakšni so bili vaši zadnji simptomi pred porodom tisti dan ali dan ali dva prej? Če ste imeli kakšne simptome?