/11 /11

Alergijski testi pri 3 letih so pokazali, da je alergičen na toksin tetanusa, na praktično vse pelode, živalsko dlako in pršico, poleg tega še na lešnike, arašide ter na čokolado. Ponovljeni testi pri 6 letih so alergije potrdili. Glede na navodila, ki smo jih dobili, smo stanovanje priredili alergiku, kupili prevleke za posteljo in posteljnino, nabavili ustrezni sesalec - vse na lastne stroške. Kupili smo tudi inhalator, ki vsaj malo ublaži najhujše dihalne stiske, ter vlažilec zraka.

Oktobra 2007 sem rodila drugega otroka, nedonošenčka po Rh D senzibilizaciji, rojenega v 32. tednu, s CR v sili. Takoj po rojstvu je imel izmenjalno transfuzijo. Prve dni je prejemal navadno adaptirano mleko, ker moja laktacija še ni stekla, v starosti 5 tednov so se začele pojavljati hude driske, grozni krči. Trajalo je približno 2 tedna, da sem ugotovila, da je otrok alergičen na kravje mleko, jajca in pšenico. Testi, ki so jih opravili pri 3 mes, so žal moje bojazni potrdile, otrok je močno alergičen na vse troje. Kasneje sem ugotavljala, da ima težave tudi po soji, banani, črvičilo ga je, če sem jedla govejo juho, glutenska živila ipd. O prepričevanju zdravnikov, da se motim, da tako majhen otrok ne more biti alergičen, o tem, da alergijanagluten ne obstaja, ne bom izgubljala besed. Vsekakor so bila zelo „stimulativna“. Spisek živil, ki povzročajo težave, je bil vsak dan daljši. Pri testiranju ob 1 . letu so krvni tetsi potrdili hudo alergijo na jajca, KM, gluten v celoti (glej ga zlomka!), sojo, piščanca, govedino, banano, kivi, jagode in še nekaj manj pomembnih živil. Otrok do svojega 20. mes ni prejel na stroške zavarovalnice drugega, kot 2 steklenički fenistil kapljic, 2 dozi elocoma v belobazi in 2 lončka negovalnega mazila z olivnim oljem. Sama sem šla pri otrokovih 5 tednih na dieto in ga dojila oz, si mleko črpala vse do njegovega 20 mes. Vso hrano sem mu pripravljala s svojim izbrizganim mlekom in bila seveda sama na enaki dieti kot on. Na vseh pregledih in kontrolah sva bila deležna pohval in vzpodbud, kako krasno otrok napreduje, kako krasno kožo ima za alergika, kako naj čim dlje ostanem z njim. Ker smo doživeli, kakšno reakcijo je otrok imel ob stiku z umazano žlico od jogurta, s kapljo mleko, z drobtino ocvrtega jajca, je možnost vpisa v vrtec odpadla. Otrok se namreč duši še ure in ure po tem, ko je v prostoru nekdo uporabljal npr. pšenično moko, ob vonju ocvrtega jajca se davi, iz oči in nosu mu dobesedno lije, kapljica jogurta mu na koži pusti opeklino. Kako naj od vzgojiteljice, ki je tam za 16 otrok, zahtevam, da na mojega pazi, da z nobenim od alergenov ne bo prišel v stik? Nemogoče! Poleg tega se je otrok pri 15 mes, ko se je izteklo podaljšanje porodniške, še pogosto dojil. Po posvetu z vsemi organi, od CSD do pediatra, sem bila postavljena pred dejstvo, da je edina možnost za mojega otroka, da ostanem z njim doma. Tako rizičnega otroka si nihče ne upa vzeti v varstvo! Možnosti, da bi mi država plačevala vsaj minimalne prispevke, kljub odločbi, da moj otrok ima posebne potrebe, ni. Ostane mi torej samo Zavod za zaposlovanje - po 18 letih delovne dobe. Občutek je bil tako poniževalen, da se opisati ne da.

Ostali smo na eni plači in nadomestilu za brezposelnost, z vsemi stroški pri nas še vedno blazno drage dietne prehrane. Dokler se otrok doji, sta na dieti mati in otrok - 20 mes. 20 mes smo sami nosili celotno breme stroge diete otroka. Od države dobivamo 97 eur dodatka, ki ne pokrije niti stroškov kruha. Vsi ti stroški, pa tudi stroški senzorja dihanja - otrok je doživel apneo - posebne posteljnine tudi zanj, ker je močno alergičen tudi na pršico - vse, do A do Ž, je bilo na ramah družinskega proračuna.

Ko mi pri 19-tih mesecih začenja zmanjkovati mleka, predvsem zaradi vseh stresov okoli izgube službe, pediater napiše predlog za neocate. Sinu sem skušala dat vse, allernovo, aptamil ADC, pregomin - po vseh je bila reakcija grozna: krvave razjede po pregibih, driska, grozni krči. Ostal je samo še neocate, ki sem ga najprej kupila (in odštela zanj 55 eur), kot vse prejšnje formule, da preverim, če ga sploh prenaša in dokler nismo dobili odobritve, nisem nehala črpat mleka in jest tametila, saj otrok sicer nima česa piti, nima s čim jest žitaric, pirejev ipd. Maja smo dobili odobrenih 20 škatel zanj. 10 sem ji dvignila takoj, po 10 sem šla v začetku julija in ob novici me je dobesedno vrglo. Za vsako škatlo naj bi v bodoče doplačala 27 eur? Od kje za vraga naj jih vzamem?

Pri 22-ih mesecih, ko je otrok dokončno prešel na neocate, se je stanje v nekaj dneh hudo poslabšalo, otrok je doživel nekaj zaporednih dihalnih stisk, koža je ena sama rana. Med hospitalizacijo odkrijejo, da je otrok na novo alergičen na krompir, ajdo, riž,  potrjena je alergija na piščanca, breskve, jabolko, na koruzo je senzibiliziran,. Dobiva medrol in tavegyl v žilo, po tednu je odpuščen, doma se ubijamo s strogo dieto.

Zdravniki, ki nas spremljajo od prezgodnjega rojstva, pojejo slavo in hvalo, kako odlično skrbimo za tega otroka, vendar njihova slava in hvala meni ne plača nobene položnice niti nobene škatle neocate. Nihče mi ne ve povedati, od kje naj pri eni plači, na kateri je še kredit za streho nad glavo, vzamem poleg astronomskih stroškov za otrokovo hrano, še denar za neocate. Sprašujem se, če je kdo od gospode, ki piše te veleumne zakone, kdaj hranil kakega alergika. Če bi ga, sem prepričana, da tako nečloveških in neživljenjskih zakonov ne bi sprejemal.

Spisek prehrane za mojega, še ne dveletnega sina, trenutno obsega:
kvinojo, amarant, proso
marelice, mango, avokado, hruško, grozdje, maline, robide, borovnice
zelenjava, razen krompirja
kunca, jagnje, kozliča, žrebe.

Koliko stane kg govedine? Če ni najslabše klase, tam okoli 7 eur. Kg jagenjčka, kupljenega pod roko, a iz preverjenih virov, stane 10 €. S tem, da je kg govedine čisto meso, od kg jagnjeta je najmanj pol kosti! Kilogram žrebička, ki ga otrok NUJNO rabi zaradi anemije, stane 20 €. Ostale dovoljene vrste mesa so tu vmes. 200 gr kvinoje 4-5 €, odvisno, kje kupim. Sadje mora biti bio, enako zelenjava. Kaj to pomeni, ve tisti, ki je kdaj poskusil. Da je treba za en povprečen mesečni  „šoping“ prevoziti po 150 -200 km, da sploh najdem vsa potrebna živila, se nikomur ne sanja.  Tudi mi nihče ne povrne potnih stroškov, čemu le? Da stane taka nabava med 600 in 800 € tudi nima  pojma nihče, ki tega sam ne izkuša. Otrok nujno rabi dodatek maščob, vsa olja morajo biti hladno stiskana in 100% garantirano čista. Liter oljčnega olja, ki je še najcenejši med dovoljenimi, stane od 20 €  dalje. Za ¼ litra repičnega, ki je garantirano čisto, dam od 25 € dalje. Najcenejša je še kokosova maščoba, kjer 100 gr stane 2 €, a žal ne vsebuje vsega, kar rastoči organizem nujno rabi. Toliko samo za ilustracijo. Če hočem otroku narediti drobno veselje in mu kupiti tablico čokolado, ki jo sme uživat, odštejem zanjo 5 €. Velikokrat grem mimo in je ne kupim, ker enostavno ni nujen artikel, še ko jo kupim, lomim okenca na pol, da dlje zdrži. Žalostno, ampak do sem nas je pripeljala otrokova bolezen, ki pa za pristojne očitno to ni in so alergike izločili iz kategorij, ki jim pripada kaka pravica.

Za otroka, za oba otroka, skrbim sama. Večji je prvošolec, s svojimi potrebami,s svojimi veselji in zanimanji. 24 ur dnevno, 365 dni letno traja moja služba. Ni dopusta, ni praznika. Skrb za otroka mi je kljub vsem naporom v veliko veselje, uživam, ko vidim, da jima moja oz. naša skrb koristi, da večji lažje prestaja svoje težave, ki jih tudi nima malo, da mlajši kljub rigorozni dieti napreduje – na meni je levji delež skrbi zanju in za dom, na možu je skrb za finančno varnosti, ki je enostavno ni več. Kaj bomo počeli z oktobrom, ko niti tiste miloščine, ki mi po 18 letih dela pripada  na Zavodu in nam kljub sramotni višini ogromno pomeni, ne bo več – ne vem. Od kje bom vzela dodatnih 200 € za neocate, vem še manj. Z možem sva skušala postavit na noge s.p. - želje in načrti so se sesuli ob zadnjem poslabšanju. Čeprav obvladam več tujih jezikov in sem s prevajanjem uspešno in z veseljem služila ne samo za preživetje, zdaj tega posla ne morem opravljati, ker ga nimam kdaj. Ljudje, za katere sem prevajala, so vajeni kvalitetnih izdelkov, teh pa po 22. uri zvečer, ko končno lahko sedem za računalnik, če ni nihče bolan, enostavno nisem več sposobna. Skrpucal pa ne delam - v svoje in naročnikovo dobro. Dela bi imela več kot dovolj, pa ga žal nimam kdaj opravljati. Življenje se nam je dejansko postavilo na glavo. Finančne rezerve iz „debelih“ let smo pokurili, kako naprej, ne ve povedati nihče.

Od PK, točneje od socialne delavke 3 mes prosim in čakam odgovor, ali sploh obstaja možnost, zaposliti se kot negovalec lastnega otroka. Pustila sem mali miljon sporočil na vseh možnih mestih  - odgovora enostavno ni. Zdravniki, ki otroka spremljajo v domačem kraju, so prepričani, da bi ta status morala dobiti, ker otrok res nujno rabi mojo nego in skrb;  s tem bi imela rešeno vsaj vprašanje osnovnih zavarovanj, hkrati bi prejemala zajamčeno plačo, ki je spet miloščina, pa vseeno vsaj nekaj.  Za otroka sem mama, vzgojitelj, učitelj, nemalokrat pol zdravnika, medicinska sestra, vsak dan sproti pa njegov dietetik, poklicni kuhar, ki vsak dan pripravi vseh 5 obrokov sproti svežih iz svežih, polnovrednih sestavin. Zraven sem še njegov nevrofizioterapevt, ker še ni saniral vseh rizičnih nevroloških stanj. V domačem zdravstvenem domu nas dobro poznajo in že vedo, da če kličem tja, je stanje več kot nujno. Vse ne-nujno na osnovi izkušenj rešimo sami doma.  V otrokovo nego vlagam vso svojo energijo, moč, znanje. Odkar ga imamo, sem preštudirala in prebrala na tone knjig v vseh jezikih, ki jih k sreči znam, iskala informacije na vseh 5 celinah, neprespanih noči že davno ne štejem več.  Sprašujem se, do kdaj bova z možem, ki je resen srčni bolnik, še zmogla to, kar nama je naloženo? Hkrati pa se zavedam, da gorje, če obleži katerikoli od naju, ker drugi niti slučajno ne bo zmogel bremena, ne finančnega in ne povsem fizičnega, ki se je zgrnilo nad naju.  Koliko se je ob tem spremenilo naše družinsko življenje, ni mogoče razložiti, tudi starejši sin je za marsikaj prikrajšan, saj je vsak izlet izreden logistični podvig, treba je naštudirat, kam greš, kako hitro lahko pride pomoč v primeru alergične reakcije, treba je nest s sabo vso hrano in vso pijačo, vsa zdravila za prvo pomoč, če gremo na kako igrišče ali podobno lokacijo, sem na preži ko sokol, da mu kdo ne porine kakega piškota v roko, kar je zanj katastrofa. Z njim se ne da iti v gostilno, trgovino, še v knjižnici je pred tedni doživel napad težkega dihanja.

Kljub vsemu so nam zavrnili zdravljenje na Debelem Rtiču za tega otroka. Kdorkoli ga pozna, ni mogel verjeti in po nasvetu zdravnikov sem se pritožila. Pritožbo so reševali 3 tedne in ji celo ugodili. Kljub odobrenemu zdravljenju na stroške zavarovalnice sem morala v zdraviliško kuhinjo prinest en zaboj hrane, ki je sami kljub naporom niso mogli zagotoviti. Seveda na lastne stroške. Pa kljub vsemu – celotnemu osebju kuhinje na Debelem Rtiču sem neznansko hvaležna za ves trud, napore in prizadevanja, ki so jih v prehrano tega otroka vložili. Izjava poklicne dietetičarke je bila „Gospa, dajte me naučit, vi veste 10 x več kot jaz!“

Zakaj vsi, ki so v stiku z otrokom, vidijo in cenijo moje delo, tisti, ki bi ga morali ovrednotiti, pa so slepi in gluhi? Zakaj je otrokova alergija za tiste na položajih fantom, privid, razvada, ki naj jo razvajenec pač plača? Zakaj --- zlepa ne bo zmanjkalo zakajev. Zato pozivam v svojem imenu in v imenu vseh otrok, pa tudi odraslih, ki se borijo s hudimi alergijami – stopimo iz ozadja! Vem, da s to usodo nisem sama, da nas je veliko, pa spet ne toliko, da bi državo stali letno bistveno več, kot poliranje kljuk v parlamentarnih WC-jih. Pozivam vas – stopimo iz ozadja, iz svojih napornih delavnikov in vsaj za svoje otroke, če že zase ne, zahtevajmo tiste najbolj osnovne pravice. Nekaj smo jih povzeli na straneh:

http://tezkialergiki.weebly.com

Vse pa prosimo, podpišite našo peticijo in nam pomagajte do normalnih življenjskih razmer.