|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem

Kako je stopiti v njihove čevlje? Življenje bolnikov s kratkim črevesjem

Uredništvo Ringaraja.net, 11.1.2022
V decembru se je odvil velik projekt V čevljih bolnika (In Their Shoes), kjer so zdravniki, novinarji in drugi z uporabo aplikacije za 24 ur postali bolniki s sindromom kratkega črevesja.

image
Kako je živeti s sindromom kratkega črevesa? Freepik.com
/11


Projekt In Their Shoes, prevedeno – V njihovih čevljih je z uporabo aplikacije želel laični in strokovni javnosti pokazati, kaj pomeni biti bolnik s sindromom kratkega črevesja. Aplikacija je simulirala simptome bolezni in tako udeležencem dala nov vpogled v življenje teh bolnikov.

 

Kaj je sindrom kratkega črevesja (SKČ)

Ker je bolnik preživel določeno bolezen ali nesrečo, morajo tanko črevo odrezati in skrajšati. Zaradi premalo dolžine tako ni več dovolj površine, da bi črevo lahko učinkovito absorbiralo hranila. Bolnik potrebuje parenteralno prehrano (preko infuzije). Zaradi tega se njegovo življenje popolnoma spremeni.

To je sicer redka bolezen, vendar premalo poznana.

 

Z aplikacijo večji uvid v potrebe bolnika

Mobilna aplikacija, ki so jo razvili s pomočjo bolnikov, negovalcev in vodilnih strokovnjakov, ki zdravijo to bolezen, je simulirala sindrom kratkega črevesja v realnem času, tako da je zagotavljala časovno zasnovane naloge in izzive v 24-ih urah.

Cilj simulacije je bilo povečati empatijo in razumevanje bolezni sindroma kratkega črevesja z odpovedjo prebavil, hkrati pa opolnomočiti bolnike, da spregovorijo o bolezni brez zadržkov.

 

Večje razumevanje bolnikov

Simulacija je sodelujočim pomagala na lastni koži spoznati, kako je živeti s to boleznijo. Od obvladovanja bolečine do hitenja na stranišče, žongliranja med delom in družabnim življenjem, do parenteralne prehrane, čustvenih pretresov …

Sredi sestanka moraš odhiteti na stranišče, zaradi bolečin v trebuhu moraš leči kar na tla, ne glede na to, kje si, težko se po službi podružiš s sodelavci, štirikrat na teden potrebuješ parentalno prehrano – po 11 do 12 ur infuzije, sredi noči se je treba zbuditi, cevka je zamašena, treba je izprazniti stomo …

24- urna simulacija je dala uvid v to, kako drugačno je življenje s SKČ, čemu vse se morajo odpovedati, koliko priprave vsebuje njihov vsakdan.

 

Svoje izkušnje delili tudi resnični pacienti

»Če zbolim, sem lahko v bolnišnici tudi več tednov. Težko je študirati, saj potem v tem času ne morem opravljati izpitov.«

»Ne morem se družiti s sodelavci po službi, saj moram domov, da vse pripravim. Zaradi tega mi pogosto očitajo, da sem nedružabna.«

»Vedno si obroke organiziram tako, da imam v bližini stranišče, saj lahko začne puščati stoma, saj nikoli ne veš, kako hitro bo hrana prišla čez.«

»Našel sem si delo od doma, to mi je precej lažje, saj je težko v službi povedati, kakšno je tvoje stanje. Vsako jutro je treba vstati prej, da si vse pripraviš, da imaš vse s seboj, med sestanki moraš ven – ljudje tega ne poznajo in te potem obsojajo.«

 

PREBERITE TUDI: Spinalna mišična atrofija lahko prizadene tudi odrasle


Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:

Sanje o nosečnosti so pozitivne
Se je tudi vam kdaj sanjalo, da ste noseči? Pomenijo te sanje, da si želite otroka oziroma še enega otroka? Preverite, k...
6
Istospolni pari lahko posvojijo otroke
Ustavno sodišče je odločilo, da je ureditev, ki določa, da lahko zakonsko zvezo skleneta le dve osebi različnega spola i...
4
So prihodnost »tamagoči« oziroma virtualni...
Bi lahko bila prihodnost starševstva v virtualnih, t.i. »tamagoči« otrocih, ki bi obstajali samo v metaverzumu? Kako odp...
4
Vajine skupne priprave na nosečnost
Te priprave bodo ne le povečale možnosti za nosečnost, temveč bodo tudi okrepile vajino ljubezen in vaju tako še bolje p...
3



Test pralnih kroglic
Je učinek pralnih kroglic resnično tak, kot pravijo ponudniki le-teh?
Podnebne spremembe vplivajo na spol zarodka
Znanstveniki so odkrili presenetljiv pojav, in sicer da so zarodki moškega spola občutljivi na stresne dejavnike, ki so ...




Odstavljanje
lonchy20

Kdaj ste odstavile otroka od prsi?

pred enim letom (65%)

po enem letu (26%)

še kasneje (9%)


Število vseh glasov: 57

Hvala za glasove. Glasoval/a si že za vse aktualne ankete. Lahko pa ustvariš svojo anketo!