|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem

Kako je stopiti v njihove čevlje? Življenje bolnikov s kratkim črevesjem

Uredništvo Ringaraja.net, 11.1.2022
V decembru se je odvil velik projekt V čevljih bolnika (In Their Shoes), kjer so zdravniki, novinarji in drugi z uporabo aplikacije za 24 ur postali bolniki s sindromom kratkega črevesja.

image
Kako je živeti s sindromom kratkega črevesa?
/11


Projekt In Their Shoes, prevedeno – V njihovih čevljih je z uporabo aplikacije želel laični in strokovni javnosti pokazati, kaj pomeni biti bolnik s sindromom kratkega črevesja. Aplikacija je simulirala simptome bolezni in tako udeležencem dala nov vpogled v življenje teh bolnikov.

 

Kaj je sindrom kratkega črevesja (SKČ)

Ker je bolnik preživel določeno bolezen ali nesrečo, morajo tanko črevo odrezati in skrajšati. Zaradi premalo dolžine tako ni več dovolj površine, da bi črevo lahko učinkovito absorbiralo hranila. Bolnik potrebuje parenteralno prehrano (preko infuzije). Zaradi tega se njegovo življenje popolnoma spremeni.

To je sicer redka bolezen, vendar premalo poznana.

 

Z aplikacijo večji uvid v potrebe bolnika

Mobilna aplikacija, ki so jo razvili s pomočjo bolnikov, negovalcev in vodilnih strokovnjakov, ki zdravijo to bolezen, je simulirala sindrom kratkega črevesja v realnem času, tako da je zagotavljala časovno zasnovane naloge in izzive v 24-ih urah.

Cilj simulacije je bilo povečati empatijo in razumevanje bolezni sindroma kratkega črevesja z odpovedjo prebavil, hkrati pa opolnomočiti bolnike, da spregovorijo o bolezni brez zadržkov.

 

Večje razumevanje bolnikov

Simulacija je sodelujočim pomagala na lastni koži spoznati, kako je živeti s to boleznijo. Od obvladovanja bolečine do hitenja na stranišče, žongliranja med delom in družabnim življenjem, do parenteralne prehrane, čustvenih pretresov …

Sredi sestanka moraš odhiteti na stranišče, zaradi bolečin v trebuhu moraš leči kar na tla, ne glede na to, kje si, težko se po službi podružiš s sodelavci, štirikrat na teden potrebuješ parentalno prehrano – po 11 do 12 ur infuzije, sredi noči se je treba zbuditi, cevka je zamašena, treba je izprazniti stomo …

24- urna simulacija je dala uvid v to, kako drugačno je življenje s SKČ, čemu vse se morajo odpovedati, koliko priprave vsebuje njihov vsakdan.

 

Svoje izkušnje delili tudi resnični pacienti

»Če zbolim, sem lahko v bolnišnici tudi več tednov. Težko je študirati, saj potem v tem času ne morem opravljati izpitov.«

»Ne morem se družiti s sodelavci po službi, saj moram domov, da vse pripravim. Zaradi tega mi pogosto očitajo, da sem nedružabna.«

»Vedno si obroke organiziram tako, da imam v bližini stranišče, saj lahko začne puščati stoma, saj nikoli ne veš, kako hitro bo hrana prišla čez.«

»Našel sem si delo od doma, to mi je precej lažje, saj je težko v službi povedati, kakšno je tvoje stanje. Vsako jutro je treba vstati prej, da si vse pripraviš, da imaš vse s seboj, med sestanki moraš ven – ljudje tega ne poznajo in te potem obsojajo.«

 

PREBERITE TUDI: Spinalna mišična atrofija lahko prizadene tudi odrasle


Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:

To je najboljša starostna razlika med otroki
Strokovnjaki so ugotavljali, kako manjša, srednja in večja starostna razlika med otroki vpliva na mamo, otroke oziroma v...
27
Sanje o nosečnosti so pozitivne
Se je tudi vam kdaj sanjalo, da ste noseči? Pomenijo te sanje, da si želite otroka oziroma še enega otroka? Preverite, k...
3
Ali cepivo proti Covid-19 povzroča neplodn...
Ker se pojavlja veliko vprašanj v zvezi s tem cepivom in plodnostjo, nas starše predvsem skrbi zaradi stranskih učinkov ...
3
Kaj vse poškoduje spermije?
Pri skoraj polovici moških vzrok za slabe izvide spermiograma ni znan, kar otežuje izbiro terapije in zdravljenja. Kaj p...
3



Rak materničnega vratu
Ob tednu boja proti raku materničnega vratu (24.-30.1) v UKC Ljubljana opozorjajo na pomen preventivnih pregledov. S pra...
PODARIM DOBIŠ, vse dobro se vrača!
photo
Je vaš otrok prerasel oblačila, ne potrebujete več šolskih knjig, ali pa ne veste, kam bi s starim, še delujočim računal...




Nosecnice in vreme
maca83 RR

Po parih dneh nore vročine se je končno malo ohladilo. Sonosečke, kakšno se vam zdi vreme?

koncno grem lahko sprosceno ven iz hise (67%)

pa ne dez no, mi pa pakiramo za morje (6%)

vreme me sploh ne moti (11%)

na nasem koncu je dezja prevec (0%)

temperatura sploh ne vpliva na moje pocutje (17%)


Število vseh glasov: 18

Hvala za glasove. Glasoval/a si že za vse aktualne ankete. Lahko pa ustvariš svojo anketo!