Devet mesecev sem imela (oziroma sem mislila, da imam) zdravo deklico, potem sem slišala besedo »rak«. Takrat sem nehala biti takšna kot vi. (Freepik.com)

/11 /11

Sem mama otroka, ki je zelo šibkega zdravja. Mama sem že osem let in vseh teh osem let je moja deklica neprestano bolna, neprestano se zdravi ali pa sooča z različnimi posledicami bolezni.

Moja hčerka se je rodila z multisistemsko obliko histiocitoze Langerhansovih celic (HLC), strokovno ime za eno od redkih oblika raka. Deklica je zdaj v redu. Ima poškodovana tkiva in trajne posledice.

Ampak je z nama in to je najpomembnejše.

PREBERITE TUDI: Ema, pogumna deklica z rakom (resnična zgodba)

Nekaj stvari vam želim razložiti, da me boste bolje razumeli, glede na to da sem skoraj vsak dan v vaši družbi in sem pogosto godrnjava.

Ste moji prijatelji in kolegi, ljudje na katere lahko vedno računam in v katerih najdem oporo. Ste duhoviti, neumni, pametni, trmasti in jaz potrebujem vso to množico normalnosti v svojem življenju. Želela bi, da veste naslednje:

1. Sem takšna kot vi. Vsak od vas bi se lahko znašel na mojem mestu. Devet mesecev sem imela (oziroma sem mislila, da imam) zdravo deklico, potem sem slišala besedo »rak«. Takrat sem nehala biti takšna kot vi. Ampak, nekje globoko v duši sem še vedno takšna kot vi ...

2. Skoraj vsakdo, brez izjeme, mi govori stvari kot: »Kako si močna, Jaz ne bi nikoli mogel živeti s tem.« JA, PA BI! Seveda, bi lahko in bi morali. Kadar je tvoj otrok bolan, bi naredili vse, samo da mu bo bolje. Ste starši in delate stvari, ki jih počnejo vsi starši. Starši so superheroji s premalo spanja. Starši otrok, obolelih za rakom so druge vrste heroji s še manj spanja.

3. Nisem več to, kar sem bila. Če ste me poznali preden je moja hči zbolela, vam moram povedati, da je ta ženska izginila. Umrla je tistega dne, ko je prosila Boga, da bi zbolela namesto hčerke. Ampak zanimivo je, da je iz pepela vstala popolnoma druga oseba – močnejša različica mene. In nikoli ne bom več ista. Nekatere stvari te spremenijo za vedno in pustijo trajne brazgotine, ki te naredijo imune na različna sranja. Tako da, žal mi je, dobite to novo različico mene.

PREBERITE TUDI: Otroci z rakom in njihovi starši so pravi junaki

4. Ko se enkrat soočite z rakom, vas čaka boj do konca življenja. Kosti mojega otroka so postale krhkejše zaradi kemoterapije in steroidov, ima poškodovan kostni mozeg, povečana jetra in vranico, tako da je bolj dovzetna za številne druge, sicer netežavne bolezni. Zaradi narave njene bolezni je vsak udarec, ekcem, prehlad razlog za skrb, ne glede na to, da je rak že šest let v remisiji. Do konca življenja bo morala hoditi na preiskave. Rak ni samo – puf, pa je že v redu! Za seboj pušča številne poškodbe. Zato vas prosim, ne mislite, da je v redu samo zato, ker izgleda v redu.

5. Ja, od mene boste neprestano, znova in znova poslušali o histiocitozi Langerhansovih celic, ker je to velik del mojega življenja. Vsi morajo vedeti, da obstaja. Nikar ne zavijajte z očmi, ker to ni nekaj, kar bi morali potisniti na stran. To ubija otroke. To je nekaj kar je skoraj vzelo mojo deklico. Zamislite si svojega otroka, kako leži v postelji, slaboten in shujšan, nesposoben, da kaj zaužije, bled, brez las, obkrožen s stekleničkami, ki jih ne štejete več, VI.PA.NE.MORETE.NAREDITI.NIČ. Najraje bi se povzpeli na najvišjo stolpnico in kričali v megafon, da bi vas slišal cel svet.

6. Vedno bom preveč zaščitniška in »helikopter« mama. Ampak to je vse zaradi varnosti in zdravja. Moj otrok ene sme jemati določenih zdravil. Ne sme jesti karkoli. Ne more se igrati vseh iger. Ne more iti kamorkoli želi. To je življenje po raku. Pozorna bom vedno, ker moram biti.

7. Ne počnem vsega tega, ker si želim pozornosti. Ona ima raka. Njeno telo je pretrpelo določene poškodbe. Vso pozornost, ki jo dobiva, ne dobi zato, ker smo jo razvadili, ampak zato, ker JO POTREBUJE.

8. Prosim vas, pogovarjajte se s svojimi otroki o otrocih, ki so drugačni od njih. Moja hči ne bi želela, da se ji posmehujejo, ker je njen trebuh povečan zaradi bolezni. Tudi vi ne bi želeli, da bi bil vaš otrok »kreten«, ki se posmehuje bolnim otrokom. To ni dobro za nobenega otroka.

PREBERITE TUDI: Pri otrocih je najpogostejši rak kostnega mozga

9. Ne zaupam nikomur. To je v bistvu bolj paranoja. Ljudje, ki nas ne poznajo, ne vedo, da je moj otrok hudo bolan, in v to skupino spada tudi voznik avtobusa in varuška. Zato jo bom jaz vozila v šolo in najbrž ne bo nikoli prespala pri svojih prijateljih, vaših otrocih. To ni zaradi vas, ampak zaradi mene, čeprav je to kliše, tako pač je.

VIR: Vesti.rs na Ringeraja.rs