Z njim je lepo živeti, čeprav je malo drugače. (Arhiv Ringaraja.net)

/11 /11

»Po velikem pričakovanju, polnem veselja zaradi prihoda prvega otroka, se je nekega torka rodil mali A. Takoj je zajokal, dobil odlične ocene po Apgarjevi lestvici, dobila sem ga v naročje in na prsi. Oba sva se trudila, pa nekako ni šlo.

Bo že, smo si mislili vsi skupaj in po ustaljenem porodnišničnem redu so naju odpeljali v gornje nadstropje. A A.-ja nekam dolgo ni bilo s poporodnega pregleda pri pediatrinji. Pripeljala ga je kar ona in povedala, da z njim ni vse v redu. Je zelo hipoton (po domače: imel je mehke mišice) in sumijo na genetsko napako.

Bil je neverjeten šok, popolnoma nepričakovana novica in takoj milijon vprašanj. Zakaj? Zakaj prav nama, kako, da niso ničesar že prej ugotovili. A vendar tu je bil – malo, nebogljeno bitje, samo najino in odvisno samo od naju. Vse strahove in vprašanja sva potisnila na stran in se usmerila na malčka in na to, kako ga bomo nahranili. Obstajal je še sum na srčno napako in na žalost je dobil še hudo infekcijo, zato smo odšli na Pediatrično kliniko. To so bili zame hudi dnevi, polni negotovosti ter psihičnih in fizičnih naporov. Izkazalo se je, da ima A. res Downov sindrom, čeprav ima malo zunanjih znakov, da srčna napaka ni huda in da operacija zaenkrat ni potrebna. Izkazalo se je tudi, da je mali pravi borec, pil je izčrpano mleko in se začel rediti, tako da sva kmalu odšla v domače zavetje.

PREBERITE TUDI: Mongoloidnost in Downov sindrom

Na naše veliko veselje je A. danes zdrav deček, poln energije in zelo radoveden, učljiv ter prilagodljiv.Ravnokar je dopolnil 5 let. Seveda zaostaja za vrstniki svojih let na številnih področjih, na nekaterih pa jim konkurira. Dobro se počuti med otroki. Že drugo leto hodi v redni vrtec v naši 'vasi', kjer je priljubljen in ga poznajo otroci iz vseh skupin, pa tudi osnovne šole. Včasih jim povzroči sive lase, ko spleza na kakšno omaro ali obišče sosednji oddelek.

Prva leta je hodil v razvojni vrtec, ki pa ga je počasi »prerasel« – začel se je dolgočasiti, manjkala mu je družba živahnih otrok, od katerih bi se učil. Ob tem je hodil na plesne urice, kjer je zelo užival in jih vsak teden željno pričakoval.

V minulih letih sva se kot A.-jeva starša ogromno naučila. Tudi strokovnih stvari s področja nevrofizioterapije, logopedskih obravnav ter psihologije. Vse te stvari A. potrebuje, da se lahko razvija v skladu s svojimi zmožnostmi in da bo čim bolje prilagojen življenju v sodobni družbi. V vrtcu ga trikrat tedensko obišče specialna pedagoginja, s katero vadita finomotoriko in pilita področja, kjer je A. šibek. Enkrat mesečno obišče še logopedinjo in delovno terapevtko. Torej A. hodi v šolo, kot pravi sam. Zaenkrat mu je ta »šola« v veselje in domače naloge redno opravlja, kar je seveda vidno tako v njegovem napredku kot tudi v družinskem in vrtčevskem vzdušju.

PREBERI ŠE: Downov sindrom - ko je življenje drugačno

Kot starša otroka z Downovim sindromom pa sva se naučila še najpomembnejše stvari, ki jo mora spoznati vsak starš otroka s posebnimi potrebami: starši smo za otroka najpomembnejši strokovnjaki. Iz preprostega razloga – svojega otroka najbolje poznamo in ker nas naš otrok najbolj zanima ter mu želimo najboljše. Vemo, kje je približno njegova meja, vemo, kje ga lahko še spodbujamo in se pri tem ne oziramo na ustaljene metode in okvire zdravstva.

Naš A. ni vedno nasmejan »sonček«, saj tudi ni tipičen otrok z Downovim sindromom (če tak sploh obstaja). Je tudi jezen, žalosten in to že od nekdaj tudi zelo glasno in jasno pove. Je zelo občutljiv na energije ljudi in dobro začuti, kdo mu hoče dobro. Ima izrazit čut za poštenost in ne prenese prepiranja ter se velikokrat terapevtsko »loti« žalostnih ljudi. Rad potuje in obožuje različna prevozna sredstva. Peljal se je že z letalom, ladjo, s trajektom, z vlakom, avtobusom, s traktorjem. Zelo mu je ljuba voda, širnega morja pa se malo boji. Je zelo iznajdljiv in hitro najde najlažji način, kako do kje priti ali kako kaj doseči. Rad jé, vendar vse zaloge zelo hitro pokuri in na njem ni grama maščobe. Dobro pleza in plezati je naučil tudi svojega dve leti in pol mlajšega bratca, še preden je ta shodil. Sta prava zarotnika v »lumpastih« projektih, imata se zelo rada, a tudi prav po bratsko tekmujeta tako za pozornost kot za igrače.

A. še ne zna šteti do 10 (do 5 pa), ne zna še brati (razen nekaj črk), zna pa reči »dober dan«, »hvala«, »prosim« in pobrati smeti po tleh ter na to opozoriti tudi druge. Želim si, da bi se A. še veliko naučil, predvsem pa, da bi bil srečen. Z njim je lepo živeti, čeprav je malo drugače.«

mama Tatjana (33)