|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem
Uporabniki na tej temi: nihče
  Natisni
Stran: [1] 2   Naslednja stran >   >>
Uporabnik
Sporočilo << Starejša tema   Novejša tema >>
   Spina bifida
29.8.2006 18:27:30   
mansus
Pozdravljeni ! Sem nova na tem forumu in me zanima če ima katera izkušnje z boleznijo SPINA BIFIDA ,kajti to ima moja hčerka.
Neposredna povezava do sporočila: 1
   RE: Spina bifida
29.8.2006 20:59:05   
Marogica
Osebno nimam izkušenj s spino bifido, mogoče boš pa kaj našla na MON-u. Tukaj je link
http://www.med.over.net/forum/

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 2
   RE: Spina bifida
30.8.2006 9:14:08   
thaiss
Pozdravljena,

moja sestrična ima punčko, ki se je rodila s SB. Oktobra bo stara 3 leta. Punčka je normalno razvita, klepetava itd, probleme pa ima z nogami oz. stopala. Se pa počasi že sama spušča, tako da naredi 6-7 korakov sama. Najraje pa se sprehaja z otroškim vozičkom, tko da svojo bebiko naokoli prevaža!!!
Aja pa z mehurjem ima težave, tako da jo morajo kateterizirat vsake 4 urce!

lp

(odgovor članu Marogica)
Neposredna povezava do sporočila: 3
   RE: Spina bifida
30.8.2006 11:45:57   
ayna
Mansus poslala sam ti ZS.

(odgovor članu thaiss)
Neposredna povezava do sporočila: 4
   RE: Spina bifida
30.8.2006 16:13:50   
mansus
Je imela odprto ali zaprto hrbtenjačo in kako so to zrihtali.

(odgovor članu thaiss)
Neposredna povezava do sporočila: 5
   RE: Spina bifida
26.9.2006 18:20:20   
thaiss
Pozdravljena mansus,
oprosti tako poznemu odgovoru!!
Punčka je imela odprto hrbtenjačo in so jo takoj pr rojstvu operirali. Imela je pa 4 operacije!

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 6
   RE: Spina bifida
26.9.2006 21:05:42   
renata79
Že na začetku opravičilo glede firbčnosti,ampak me res zanima:

Kako se pri novorojenčku vidi da ima spino bifido?Ali je to vidno samo strokovnim zdravnikovim očem, ali opazi to tudi laik?In kako potem zadevo koregirajo?Hvala vam.

_____________________________

vsi so rekli da sem drugačna.....

(odgovor članu thaiss)
Neposredna povezava do sporočila: 7
   RE: Spina bifida
30.9.2006 9:31:46   
mansus
Zanima me če lahko kaj več poveš o tem !!
Naša punčka ima dva meseca in je imela že dve operaciji ,pa do zdaj sta še obe propadli.
Kako bo z naslednjo še ne vemo.
Prosila bi te ,če je kakšna možnost ,da bi govorila ali pisno preko E-maila kontaktirala s to tvojo sestrično. Je o tem že kaj vedela med nosečnostjo ,je bila kaj posebnega. Ta napaka naj bi se videla že na ultrazvoku ,pa nam ni nihče nič omenil.
Hvala za odgovor.

(odgovor članu thaiss)
Neposredna povezava do sporočila: 8
   RE: Spina bifida
2.10.2006 10:01:10   
Lianna
Ojla. V Lady je bil članek na to temo. Je zelo zanimiv.

RODITI OTROKA S HIBO ALI NE?

Leiloani ima spino bifido. Starši .si želijo, da bi za njeno bolezen izvedeli pred njenim rojstvom. Dan Fraker in njegova žena Colleen iz Kalifornije jasno in glasno povesta: svojo hčerko obožujeva. Devetindvajsetletnemu Danu gre na smeh, kadar si razposajena dvoletnica na baše v uste makarone in jih noče pogoltnitti, dokler je očka milo ne prosi. Pravi anglček je. Nikoli nama ne povzroča težav, razloži prav tako devetindvajsetletna Collen.

A kmalu po Leilaninem rojstvu, 29.8.2003, ko je postalo jasno da ima hudo deformirano hrbtenico, sta šokirana starša tožila njenega porodničarja dr. Fredericka Dietricha. Kalifornijska zakonodaja določa, da moprajo biti nosečnice obveščene o testih, s katerimi lahko ugotovijo spino bifido ter druge okvare in bolezni. Na podlagi rezultatov teh testov se starši lahko pripravijo na rojstvo otroka s hibo ali sprejmejo težko odločitev in splavijo.

Kaj bi storila Dan in Colleen? Neposredno ne želita odgovoriti. Ne vem, ali lahko odgovorim na to, kar je pač zdraj tu, pravi Colleen, medtem ko se Leilani igra v bližini. Vendar ju skrbi, kaj v življenju čaka hčerko, ki je od kolen navzdol povsem paralizirana, deloma paralizirana od pasu navzdol in ima pogosto vnetje urinarnega takta. Giblje se v invalidskem vozičku ali s hojico. To, da za njeno stanje nista vedela prej, jima še zdaleč ni všeč. Tisto, kar naju najbolj teži,je, da nisva imela možnosti za izbiro, poudarja Colleen.

Čeprav ni mogoče dobiti zanesljivih statističnih podatkov o številu prekinjenih nosečnosti zaradi rezultatov različnih zdravstvenih preiskav, naj bi med 1200 ženskami, ki so odgovorile na vprašalnik inštituta Guttmacher, tri odstotke splavilo zaradi zdravstvenih težav zarodka. Frakersova in še na tisoče staršev toži zdravnike zaradi neopravljenih testov, oz. zato ker jim niso ponudili te možnosti. Larry Eisenberg, odvetnik Frakersovih pravi: Namen prednatalnih testov je, da se lahko nosečnica in njen partner odločita, kako naprej.


Ker nimam več časa ostalo napišem zvečer. Je pa vredno prebrati in vprašati če pri nas te teste delajo.

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 9
   RE: Spina bifida
2.10.2006 22:12:17   
mansus
Zelo zanimiv, ne vem mogoče.
Sem brala ta članek vendar moram povedati ,da mi ni v pomoč.
Meni se je to že zgodilo in ne pomaga noben pregled več.
Ne razumem pa da po 5-ih ultrazvokih in poleg tega še 3-je v porodnišnici v Kranj-u, kjer sem bila na obratu ,ni tega nihče opazil .
Punca je še vedno v KC po drugi operaciji ,ki tudi ni uspela in ima hudo obliko spine bifide poleg tega pa še nog ne premika in anatomija le teh ni normalna.
Hudo je !!!!!!!!!!user posted image

(odgovor članu Lianna)
Neposredna povezava do sporočila: 10
   RE: Spina bifida
23.11.2006 11:55:48   
mansus
Evo naša punca je prišla po štirih mesecih in treh operacijah domov.
Zaenkrat se dobro drži.

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 11
   RE: Spina bifida
24.11.2006 12:27:30   
doklvesna
user posted image Mansus, upam, da bo  tvoj otročiček kar najbolje okreval .

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 12
   [Brisano sporočilo]
24.11.2006 12:48:40   
Brisani uporabnik
[Vsebina sporočila je bila izbrisana]

(odgovor članu doklvesna)
  Neposredna povezava do sporočila: 13
   RE: Spina bifida
24.11.2006 18:42:19   
mansus
Hvala za lepe želje !!!

(odgovor članu Brisani uporabnik)
Neposredna povezava do sporočila: 14
   RE: Spina bifida
27.5.2007 11:56:58   
mansus
Že kdo kaj novega ve ???
Naša punca je imela do sedaj že 5 operacij pa še vedno ni uspelo !!!
Drugače pa je O.K.  user posted image

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 15
   RE: Spina bifida
27.5.2007 21:57:12   
anajmad
Pri moji sodelavki ima fantek spino bifido. Ima lažjo obliko,oz. ima samo nevemkako se reče ene šince pri nogicah ,da lažje hodi. Najbolj žalostno je pa to,da njen osebni gin. (primorke poznate dr. Miloševiča) je videl na UZ in ji ni hotel povedati. Potem,ko je šla na obrat v porodnišnico,ji je tam gin. povedal,če je pripravljena,kakšen otrok se bo rodil. Ona je bila čisto šokirana,ker ni vedela,za kaj se sploh gre. Potem so ji povedali,da v njeni mat. knjižici piše,da ima otrok spino bifido. Žalostno. Fantek pa je star, 6 let.Imel je operacijo,takoj po rojstvu,ki je uspela na srečo.
Res upam,da bo vaši punčki,enkrat po operaciji se vsaj nekoliko popravilo.

_____________________________

* na žalost , štirje jurji so že tukaj.....smrk*

(odgovor članu Lianna)
Neposredna povezava do sporočila: 16
   RE: Spina bifida
28.5.2007 11:27:07   
NIN@
Kolikor jz vem bi nej te stvari oz bolezen ali napako (spina bifuda) tudi pri nas že operirali odpravili pri vseh primerih. No v tujini pravi kolegica da so strokovnjaki in da tudi pri nas jim uspeva , pač večkat operirajo. Jz upam in sem prepričana da se bo to tudi pri vas uredilo. Tamala je pa previ ceker na fotkiuser posted image


In ve verjamete da do te spine bifide prihaja zaradi pomankanje folne kisline, tako je nem G rekla????


lp
nin@

(odgovor članu anajmad)
Neposredna povezava do sporočila: 17
   RE: Spina bifida
28.5.2007 12:33:13   
Lusa
Kako srčkano punčko imaš.Koža se mi je naježila ,ko sem prebrala ,da je imela že 5operacij.Mogoče bi ti lahko dali v kliničnem centru kakšne telefonske št. mamic ,ki so njihovi otroci imeli to bolezen.Jaz sem dve mamici takrat ,ko je še bila Ajša v kliničnem spoznala ,vendar tel št.nimam.Ali pa ,če obstaja kakšno društvo ,da bi tako prišla do čimveč informacij.

Me pa še nekaj zanima.Kako to ,da ne zahtevate operacije v tujini?Ker možno je ,da če so jo že 5x operirali ,da jim enostavno ne uspe in se ne vedo lotit tega ,mogoče bi pa kakšnemu drugemu tujemu kirurgu le uspelo.Pa vsekakor zahtevajte še za mnenje tujega zdravnika.Baje imamo vsi starši to možnost ,seveda brezplačno ,vendar je na žalost to prikrito  v našem zdravstvu.

Pa upam ,da bo prišel čas ,ko boste lahko "normalno zaživeli" ,ker vem kakšno trpljenje je to.Vaši sončici ,pa želim čimprejšnje okrevanje in mislim nanjo.

lp

(odgovor članu NIN@)
Neposredna povezava do sporočila: 18
   RE: Spina bifida
28.5.2007 14:01:03   
NIN@
jz sem tudi najprej poštudirala na tujino npr. Anglija


lp
nin@

naše zdravstvo ti mora krit stroške za malo lepotičko, ti se kr pozanimiuser posted image




(odgovor članu Lusa)
Neposredna povezava do sporočila: 19
   RE: Spina bifida
1.6.2007 14:19:32   
Barbs
Absolutno! Bodi vztrajna in se pozanimaj najprej v KC, kakšne so variante, potem pa .... piši,piši.... Na ministrstvo, na... Vem, beden je tak nasvet, ker bi moralo biti samoumevno, da je zdravje otroka na prvem mestu, brez  pisanja kamorkoli, ampak tako žal je pri nas. Vztrajaj. Uporabi medije, če ti ni pretežko se izpostaviti ( žalostno, da je tako, ampak sem prepirčana, da boš samo tako lahko stoodstotno pomagala otročičku) .

Pa ne kliči jo "punca"user posted image  Kako je ime mali srčiki?user posted image

p.s.
Če rabiš pomoč v zvezi z nadaljnim zdravljenjem, nasveti za tujino, piši na ZS.user posted image

_____________________________

Vsako noč nekdo misli name, preden zaspi:)

(odgovor članu NIN@)
Neposredna povezava do sporočila: 20
   RE: Spina bifida
2.6.2007 22:54:50   
mansus
Naši "punci" je ime KATJUŠA .

(odgovor članu Barbs)
Neposredna povezava do sporočila: 21
   RE: Spina bifida
2.6.2007 23:28:13   
Barbs
Katjušauser posted image user posted image user posted image

_____________________________

Vsako noč nekdo misli name, preden zaspi:)

(odgovor članu mansus)
Neposredna povezava do sporočila: 22
   RE: Spina bifida
4.6.2007 9:59:30   
NIN@
ful je luškana, kot  iz naslovnice, škoda da nimaš še več fotk!!!user posted image





lp
nin@

(odgovor članu Barbs)
Neposredna povezava do sporočila: 23
   RE: Spina bifida
4.6.2007 23:51:07   
vika1
Kako je lepa vaša punčka!!!!!!!

KATJUŠAuser posted image user posted image user posted image user posted image user posted image

mansus,bodi močna.

Pa veliko,veliko sreče vam želim!!!!!!!!

_____________________________

Mi pa imamo že 5 sončkov
pa še PRAVEGA PSA,čivavo!!!!


(odgovor članu NIN@)
Neposredna povezava do sporočila: 24
   RE: Spina bifida
15.12.2007 11:58:43   
eya
Mansus, sem zdajle prebrala tole tvojo temo...kako je Katjuša? So bile operacije uspešne?

Sicer pa sem pogledala slikce v albumu...res je cukrček mala, prav luštnauser posted image

(odgovor članu vika1)
Neposredna povezava do sporočila: 25
Stran:   [1] 2   Naslednja stran >   >>
Stran: [1] 2   Naslednja stran >   >>
Pojdi na:





Prehlad, gripa ali angina?
Smrkav nosek, pordele oči, kašelj, kihanje, razbolelo grlo in splošno slabo počutje – vam je znano? Kako prepoznati, ali...
Zgradimo čarobni fižolov šotor
Preverite, kako zgraditi to naravno senco na domačem vrtu in otrokov nov poletni dom, kjer se dogajajo zares čarobne reč...




ime
Lelly28 RR

kaj vam je oz. vam je bilo najbolj pomembno pri izbiri otrokovega imena?