|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem

Božično darilo za Karolino

Društvo Viljem Julijan, 14.12.2023
Družina 4-letne Karoline, si za Božič želi samo to, da bi deklica lahko živela. Zato želijo v Društvu Viljem Julijan z dobrodelno akcijo »Božično darilo za Karolino« za deklico zbrati čim več donacij za razvoj zdravila.

image
/11


»Za Božič si želiva samo eno in to je, da bi Karolina lahko živela,« pravita njena starša, Sabina in Borut Lavrič. Pri tem jim pomagajo v Društvu Viljem Julijan, kjer želijo s praznično dobrodelno akcijo »Božično darilo za Karolino« deklici omogočiti najlepše možno darilo, to je čim več zbranih donacij, s katerimi bodo lahko krili stroške razvoja genskega zdravljenja, ki je edino upanje, da lahko Karolini rešijo življenje.

 

Karolina, ki ima skrajno hudo redko genetsko bolezen Cockayne sindrom – tip B, ki ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja, se te dni že zelo veseli Božičnih praznikov in v veselem pričakovanju skupaj z družino krasi jelko in peče piškote. Njena starša vse vlagata v to, da deklica s pomočjo vsakodnevnih fizioterapij ob svoji bolezni ohranja najboljše možno zdravstveno stanje in kondicijo v pripravah za prejem genske terapije. »V tem Božičnem prazničnem času je družina povezana še bolj kot prej. Kot starša si najbolj želiva, da bi bila genska terapija za Karolino čim prej na voljo in da bi najina hčerka imela iste možnosti, kot ostali otroci ter da ji ne bi pretila ta črna napoved, ki je zanjo napovedana,« pravita njena starša.

 

Razvoj genskega zdravljenja, za katerega v Društvu Viljem Julijan zbirajo 2 milijona evrov, poteka zelo dobro in se odvija po načrtih. Znanstveniki iz Portugalske in ZDA, ki delajo na razvoju, so tudi že začeli s prvimi poskusi zdravljenja na laboratorijskih modelih – gensko spremenjenih miškah. »Razvoj genskega zdravila poteka zelo vzpodbudno in nas navdaja z velikim upanjem. Pomembno je tudi to, da to zdravilo ne bo samo za Karolino, ampak bo za vse otroke s to strahotno bolezen, za katero trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

 

karolina

 

»Želimo si, da bi v tem čarobnem prazničnem času za Karolino zbrali čim več donacij in ji tako za Božič podarili najlepše možno darilo – možnost življenja,« dodajata Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja Društva Viljem Julijan, »do sedaj smo za deklico zbrali že neverjetnih 1.032.000€ in verjameva, da ji bo dobri mož Božiček prinesel zelo veselo novico, koliko smo zanjo zbrali za Božično darilo.«

 

Karolina pa je nedavno že dobila prav posebno darilo, namreč novorojeno sestrico Lucijo, ki se je pridružila družini. »Karolina ima sedaj dve mlajši sestrici, Tinkaro in Lucijo, in obe ima neskončno rada, kakor tudi oni dve njo. Želiva si, da bi lahko bila starejša sestra obema tudi v prihodnosti in neizmerno vesela sva, da imamo za to možnost in upanje v obliki razvoja genskega zdravljenja zanjo. Iz vsega srca sva hvaležna vsem, ki boste prispevali Božično donacijo za najino deklico in ji boste s tem omogočili prihodnost,« ob koncu pravita njena starša.

 

Božično donacijo za Karolino lahko namenite z SMS donacijo s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 ter z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, namen »Za Karolino«, sklic SI00 111888.

Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:

Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male ...
Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tr...
6
Še poznate stare igre? Se jih še igrate?
Igre poznajo vse kulture sveta. Skozi igro spoznavamo sebe in druge, pridobivamo dragocene izkušnje, rešujemo konflikte,...
5
Tudi otrok naj nosi sončna očala!
Tudi otroci potrebujejo ustrezno zaščito radovednih oči pred soncem. Pretirano izpostavljanje sončni svetlobi brez zašči...
5
Pasivno kajenje v vozilu škoduje otrokom
Potrjeno je, da dolgotrajna izpostavljenost tobačnemu dimu lahko med pasivnimi kadilci privede do razvoja istih bolezni ...
5



So crocsi primerna poletna obutev za otroka?
Diplomirano fizioterapevtko razvojno-nevrološke obravnave Špelo Gorenc Jazbec smo vprašali, ali so crocsi in podobni nat...
Prehlad, gripa ali angina?
Smrkav nosek, pordele oči, kašelj, kihanje, razbolelo grlo in splošno slabo počutje – vam je znano? Kako prepoznati, ali...




EURO 2024.
пеперутка16

Kdo bo prišel v polfinale?