/11 /11

»Za Božič si želiva samo eno in to je, da bi Karolina lahko živela,« pravita njena starša, Sabina in Borut Lavrič. Pri tem jim pomagajo v Društvu Viljem Julijan, kjer želijo s praznično dobrodelno akcijo »Božično darilo za Karolino« deklici omogočiti najlepše možno darilo, to je čim več zbranih donacij, s katerimi bodo lahko krili stroške razvoja genskega zdravljenja, ki je edino upanje, da lahko Karolini rešijo življenje.

Karolina, ki ima skrajno hudo redko genetsko bolezen Cockayne sindrom – tip B, ki ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja, se te dni že zelo veseli Božičnih praznikov in v veselem pričakovanju skupaj z družino krasi jelko in peče piškote. Njena starša vse vlagata v to, da deklica s pomočjo vsakodnevnih fizioterapij ob svoji bolezni ohranja najboljše možno zdravstveno stanje in kondicijo v pripravah za prejem genske terapije. »V tem Božičnem prazničnem času je družina povezana še bolj kot prej. Kot starša si najbolj želiva, da bi bila genska terapija za Karolino čim prej na voljo in da bi najina hčerka imela iste možnosti, kot ostali otroci ter da ji ne bi pretila ta črna napoved, ki je zanjo napovedana,« pravita njena starša.

Razvoj genskega zdravljenja, za katerega v Društvu Viljem Julijan zbirajo 2 milijona evrov, poteka zelo dobro in se odvija po načrtih. Znanstveniki iz Portugalske in ZDA, ki delajo na razvoju, so tudi že začeli s prvimi poskusi zdravljenja na laboratorijskih modelih – gensko spremenjenih miškah. »Razvoj genskega zdravila poteka zelo vzpodbudno in nas navdaja z velikim upanjem. Pomembno je tudi to, da to zdravilo ne bo samo za Karolino, ampak bo za vse otroke s to strahotno bolezen, za katero trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

»Želimo si, da bi v tem čarobnem prazničnem času za Karolino zbrali čim več donacij in ji tako za Božič podarili najlepše možno darilo – možnost življenja,« dodajata Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja Društva Viljem Julijan, »do sedaj smo za deklico zbrali že neverjetnih 1.032.000€ in verjameva, da ji bo dobri mož Božiček prinesel zelo veselo novico, koliko smo zanjo zbrali za Božično darilo.«

Karolina pa je nedavno že dobila prav posebno darilo, namreč novorojeno sestrico Lucijo, ki se je pridružila družini. »Karolina ima sedaj dve mlajši sestrici, Tinkaro in Lucijo, in obe ima neskončno rada, kakor tudi oni dve njo. Želiva si, da bi lahko bila starejša sestra obema tudi v prihodnosti in neizmerno vesela sva, da imamo za to možnost in upanje v obliki razvoja genskega zdravljenja zanjo. Iz vsega srca sva hvaležna vsem, ki boste prispevali Božično donacijo za najino deklico in ji boste s tem omogočili prihodnost,« ob koncu pravita njena starša.

Božično donacijo za Karolino lahko namenite z SMS donacijo s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 ter z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, namen »Za Karolino«, sklic SI00 111888.