|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem

Dober potek razvoja genskega zdravljenja za Karolino

Uredništvo Ringaraja.net, 24.11.2023
4-letna Karolina se te dni že zelo veseli prihajajočih decembrskih praznikov, v Društvu Viljem Julijan pa se skupaj z njenimi starši veselijo napredkov pri razvoju genskega zdravljenja za njeno smrtonosno bolezen, Cockayne sindrom – tip B.

image
/11


S strani obeh raziskovalnih skupin, ki svoje moči intenzivno usmerjata v razvoj genske terapije, namreč prihajajo dobre novice o uspešnem poteku projekta.

»S potekom razvoja genskega zdravljenja za Karolino smo zelo zadovoljni. Naša raziskovalna skupina iz Portugalske je uspešno vnesla zdrav gen v celice v laboratoriju in pred kratkim so že začeli s prvimi poizkusi učinkovitosti izdelane genske terapije na laboratorijskih modelih bolezni Cockayne sindrom – tip B. Ti modeli so gensko spremenjene miške, ki imajo to bolezen. To je pomemben napredek, ki smo se ga zelo razveselili, saj je to še en velik korak naprej k zdravilu. Sedaj skupaj s starši deklice z vsem srcem držimo pesti, da se bo genska terapija na laboratorijskih miškah izkazala za čim bolj učinkovito,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan in dodaja »prav tako dobro napredujejo naši znanstveniki v ZDA, ki že preizkušajo optimalne načine vnosa genske terapije v telo, med drugim pa ustvarjajo gensko spremenjene svinje, na katerih bodo lahko zelo dobro ugotovili učinkovitost genske terapije. Obe znanstveni ekipi sta projektu zelo predani in se resnično zelo trudita, kar je pri razvoju zdravila zelo pomembno. Z obema skupinama smo tudi redno v stiku in tako sproti spremljamo ves potek razvoja.«

 

viljem julijan

 

Poleg uspešnega poteka razvoja genskega zdravljenja, pa je tudi zbiralna akcija za Karolino nedavno presegla velik mejnik in sicer so zanjo v Društvu Viljem Julijan s pomočjo celotne Slovenije zbrali že več kot en milijon evrov. Torej se je za deklico zbralo že več kot polovico potrebne vsote.

"Kot starša sva neizmerno srečna in hvaležna, da smo v tako kratkem času uspeli zbrati že tako velik znesek. 1.028.845€ zbranih sredstev je izjemna vsota in čisto vsakemu donatorju sva neskončno hvaležna za njegov prispevek za Karolino. Seveda si želiva, da bi zbiralna akcija tudi v nadaljevanju potekala tako dobro in da čim prej zberemo celotno potrebno vsoto za razvoj genskega zdravljenja, torej vsaj 2 milijona evrov. Pomemben je čas, da nas ne doleti najhujše, saj bolezen sčasoma napreduje, vzame vse sposobnosti, ki si jih dosegel, vse kar si se naučil in kmalu tudi življenje, zato je izredno pomembno, da še pravi čas z genskim zdravilom ustavimo napredovanje bolezni, da bo lahko naša deklica doživela lepo prihodnost" pravita starša Karoline, Sabina in Borut Lavrič.

Starša se zelo trudita, da do prejema genskega zdravljena vzdržujeta Karolino v čim boljšem zdravstvenem stanju. Tako deklica redno obiskuje številne terapije, med drugim tudi terapijo s konji – hipoterapijo, ki jo ima zelo rada.

 

viljem julijan

 

V Društvu Viljem Julijan, kjer vodijo in izvajajo zbiralno akcijo za deklico sporočajo, da lahko za razvoj genskega zdravljenja za Karolino prispevate donacijo z SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.

Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:

BLOG: Nakupovanje ni "čas za mamo"
Tuširanje ne bi smel biti odmor, nakupovanje in pregled pri zdravniku prav tako ne. To so osnovne potrebe, ampak izgleda...
8
BLOG: Za leto in pol sem izginila
Prejšnji teden sem urejala fotografije, da jih izdelam in dam v album. In takrat sem ugotovila – od 200 slik, ki jih bom...
6
BLOG: Od hiše do hiše, od vrat do vrat ...
Včasih se mi zdi, kot da je tudi pust postal instanten. Hitro po kostum v najbližjo trgovino, malo naokrog po sladkarije...
6
Kakovosten odnos z otrokom: 10 zlatih pravil
Če želite kakovosten odnos z otrokom, je prvi pogoj, da na otroka ne gledate kot na manjvredno bitje, temveč ga spoštuje...
4



Škrlatinka: Otrok jo lahko preboleva večkrat
Škrlatinka je nalezljiva bolezen, za katero zbolijo največkrat otroci. Za razliko od drugih otroških bolezni, pa lahko z...
Zakaj ima otrok afte?
Afte so razjede na ustni sluznici, ki se lahko pojavijo v vseh starostnih obdobjih, tudi pri otrocih. V hujših primerih ...




Letni časi.
Admin

V katerem letnem času je bil rojen vaš otrok?