|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem

Dobrodelna turneja za Karolino po Sloveniji

Društvo Viljem Julijan, 20.5.2024
Da bi zbrali čim več sredstev, se je mala borka s prav posebnim starodobnim vozilom podala na pot po Sloveniji, na kateri bo lahko tudi videla in doživela najlepše znamenitosti naše dežele.

image
Dobrodelna turneja za Karolino po Sloveniji (Foto: Društvo Viljem Julijan)
/11


»Do sedaj nismo imeli dosti možnosti in časa, da bi lahko Karolino peljali na izlete po Sloveniji, saj praktično ves čas namenimo za njene številne terapije in vzdrževanje njenega zdravstvenega stanja. V tem smislu je bila zato Karolina zaradi svoje bolezni sedaj zelo prikrajšana. Najbolj od vsega si seveda želiva to, da bi s to zbiralno akcijo zbrali čim več sredstev za razvoj genskega zdravljenja, ki je edino upanje, da ji rešimo življenje, in ji tako omogočimo, da ti izleti ne bodo njeni zadnji, ampak, da bo lahko imela možnost življenja in možnost, da bo tudi v prihodnosti lahko doživljala vse lepote Slovenije,« pravita njena starša Sabina in Borut Lavrič, »zato bova iz vsega srca hvaležna za vsak poslan sms in za vsako podarjeno donacijo za najino deklico.«

 

Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.

 

karolina

(Foto: Društvo Viljem Julijan)

 

Ta vikend se je Karolina z družino tako podala na prav posebno dobrodelno turnejo po Sloveniji, v Društvu Viljem Julijan pa so ji ob tem priredili presenečenje, saj so ji omogočili posebno prevozno sredstvo, starodobni minibus VW T1, ki je za deklico še dodatno doživetje. Prva njena destinacija je bil naš naravni biser Bled, ki ga je sedaj videla in doživela prvič, ob tem pa je bila vsa nasmejana in navdušena. »Karolina je bila polna veselja in pričakovanja, ko je videla, s katerim vozilom se bo odpeljala na izlet. To je zanjo resnično prav posebno doživetje in neizmerno lepo jo je videti radostno ob vsej borbi z njeno kruto in neusmiljeno boleznijo, ki jo vsakodnevno prestaja,« pravita njena starša, »ne moreva si niti predstavljati, da čez nekaj časa najina deklica zaradi napredovanja bolezni vsega tega ne bi mogla več doživeti. Razvoj zdravljenja je resnično naša edina svetla točka, na katero se lahko opiramo in nam daje moč za naprej.«

 

karolina 

(Foto: Društvo Viljem Julijan)

 

V naslednjih tednih bo Karolina s starodobnim minibusom T1 obiskala mnoge naravne znamenitosti, poleg Bleda ima na seznamu tudi Postojnsko jamo, Piran, Logarsko dolino, Cerkniško jezero in druge lepote Slovenije. »S to dobrodelno turnejo si želimo za deklico zbrati čim več sredstev, obenem pa želimo s tem potovanjem Karolini podariti radost in veselje ob njeni težki bolezni ter hkrati ogled lepot Slovenije, ki jih ob dokončnem napredovanju bolezni, če ne bi razvijali zdravljenja, čez nekaj časa ne bi mogla več doživeti. Za našo malo borko smo Slovenke in Slovenci zbrali že izjemnih 1.470.000€, tako da moramo zbrati še zadnjo četrtino sredstev, ki jih potrebujemo za razvoj genskega zdravljenja in z vsem srcem verjamemo, da nam bo to uspelo,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »s to turnejo smo Karolini pripravili tudi uvod v poletje in čas počitnic ter radosti, vsaka podarjena donacija bo zanjo torej počitniško-poletna donacija.«

 

V Društvu Viljem Julijan za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbirajo 2 milijona €, to zdravljenje pa ne bo razvito le za Karolino, temveč bo za vse otroke s to hudo boleznijo, kar pomeni, da bo zdravilo lahko reševalo tudi življenja drugih otrok. Zato Karolinina borba skozi projekt razvoja zdravila predstavlja svetel žarek upanja za vse male borce po svetu, ki imajo Cockayne sindromom – tipa B.

 

karolina

(Foto: Društvo Viljem Julijan)

 

Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.

 

Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:

Naredite sami: Recepti za najlepše milne m...
Le kateri otrok ne obožuje milnih mehurčkov!? Več kot jih je in večji kot so, večje je veselje. Če se želite izogniti ku...
7
Intervju z Markom Macuro, dr.med.
Marko Macura je zdravnik travmatolog, ki mu je življenjsko pot zaznamovala družinska tradicija. Košarka je zanj usodna t...
5
Državno prvenstvo v letenju s toplozračnim...
Med 21. in 25. junijem bo potekal tekmovalni spektakel v zraku nad Mursko Soboto. Organizator načrtuje tudi bogat spreml...
5
Ljubljana - prva na svetu!
Otroci v stiski bodo odslej pomoč lahko poiskali tudi na vseh avtobusih Ljubljanskega potniškega prometa, ki so postali ...
4



Kožica na lulčku: kaj morajo vedeti starši...
Skoraj vsi dečki se rodijo z ozko kožico, ki je pritrjena na glavico penisa. Nekatere starše po nepotrebnem skrbi, da od...
Prehlad, gripa ali angina?
Smrkav nosek, pordele oči, kašelj, kihanje, razbolelo grlo in splošno slabo počutje – vam je znano? Kako prepoznati, ali...




Vrtec.
пеперутка16

Hodi/jo vaš/i otrok/ci v vrtec? V kateri?