|
/11
Predsednica Državnega zbora je obljubila, da se bo sprejela ustrezna zakonodaja, ki bo to omogočila. Ob tem pa se do sprejetja zakona zbiralna akcija za Matica nadaljuje.
Za 8-letnega Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, že tri mesece poteka zbiralna akcija, s katero njegovi starši z Društvom Viljem Julijan zbirajo 2,2 milijona €, ki so še potrebni za njegovo zdravljenje z novim genskim zdravljenjem v ZDA. Cena zdravila je namreč 3,2 milijona evrov. To je posledica situacije, da je gensko zdravilo odobreno v ZDA, ni pa še odobreno v EU. Zato so v Društvu Viljem Julijan na državo naslovili pobudo, da se z ustreznim mehanizmom otrokom z redkimi boleznimi zagotovi kritje stroškov zdravljenja z novimi zdravili tudi v takšnih primerih.
"Naša družina je ob podpori Društva Viljem Julijan z deljenjem svoje intimne zgodbe opozorila na napako v sistemu in z nedavno tiskovno konferenco in apelom na državo omogočila, da so družine z otroki z redkimi boleznimi videne in slišane," je povedala Matičeva mamica Živa Krelj, "medijska izpostavljenost nam je omogočila, da smo postali glas vseh slovenskih otrok z redkimi genskimi boleznimi, za katere zdravilo obstaja, pa jim sistem onemogoča priti do njega."
"V Društvu Viljem Julijan z vso toplino in hvaležnostjo pozdravljamo obljubo in srčnost predsednice Državnega zbora in sedaj na vso moč držimo pesti, da se bo ustrezen zakon pripravil res v čim krajšem času in da bo čim prej tudi potrjen v Državnem zboru," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, "ta zakonska ureditev bi pomenila nekaj izjemnega in zelo velikega zanaše male borce, saj bi jim omogočila zdravljenje z novimi zdravili, ki so drugače zanje praktično nedostopna. Zdravljenje z novim genskim zdravilom bi tako lahko poleg Matica potencialno prejeli tudi nekateri drugi otroci z Duchennovo mišično distrofijo ter mali borec Miloš. Sedaj bo zelo pomembno zavedanje vseh odločevalcev, da je čas v tem primeru ključen in da bo potrebno zakon sprejeti v najkrajšem možnem času."
"Ker je za Matica čas kritičnega pomena, si sedaj najbolj od vsega želiva, da bi se sistemska ureditev dejansko uredila in omogočila z največjo možno hitrostjo," dodajata njegova starša, "ker je čas tako pomemben in ker je čas naš nasprotnik, v tem trenutku še vedno nadaljujemo z zbiralno akcijo, dokler zakon res ne bo dejansko sprejet v Državnem zboru. Ob tem se želiva najgloblje in z neizmerno hvaležnostjo zahvaliti celotni Sloveniji, vsem Slovenkam in Slovencem, ki so za Matica že prispevali donacijo. Ko enkrat doživiš takšno podporo in srčnost ljudi, si lahko samo prevzet in ganjen do solz. To čutimo vsi v naši družini, tudi Matičeva brat in sestra."
Za Matica so v Društvu Viljem Julijan zbrali že 1.515.000€ donacij in do cilja družini manjka še 685.000€. "Odziv ljudi za Matica je neverjeten in ob tem čutimo samo največje spoštovanje do vseh srčnih ljudi, ki so zanj prispevali donacijo," pravi dr. Nejc Jelen, "Slovenke in Slovenci so že neštetokrat dokazali da imajo največje srce, sedaj upamo, da bo država držala obljubo in bo pokazala, da ga ima tudi ona."
Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen "Za Matica".
31
7
6
5
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
