To je Ema, hrabra deklica, ki se je pogumno borila z rakom. (Društvo Junaki 3. nadstropja)

/11 /11

O raku na sploh je veliko govora, manj pa se govori o raku pri otrocih, kot da bi bila to tabu tema, saj otroci ne bi smeli umirati pred starši. Ampak žal se tudi to dogaja in na srečo se dogaja tudi, da veliko otrok hrabro premaga bolezen. V želji, da bi vsi ti junaški otroci in njihove družine dobili pozornost, ki si jo nedvomno zaslužijo, so starši z resničnimi izkušnjami z bojem s to boleznijo, ustanovili društvo Junaki 3. nadstropja, društvo staršev otrok zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku. V mesecu septembru, mesecu ozaveščanja javnosti o otroškem raku, so se odločili, da bodo z dodatnimi aktivnosti in posebnimi zgodbami opozarjali na težko bolezen pri otrocih.

Kdo so pravzaprav junaki 3. nadstropja?

Ime društva dejansko izvira iz dejstva, da se otroci in mladostniki, oboleli s krvnimi boleznimi, zdravijo prav v 3. nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani, na Hemato-onkološkem oddelku. Kot so zapisali na spletni strani društva so to posebej junaški otroci: »To so otroci z rakom, ki jim je življenje v mladosti naprtilo tako težko preizkušnjo, da potrebujejo še toliko več moči in spodbude pri nas – starših, odraslih.« Pa ne samo oni, junaki so tudi njihovi starši: »Starši, ki nas je združila težka bolezen naših otrok in srčna želja, da jim v njihovem prikrajšanem otroštvu pomagamo.«

Čeprav so težko bolni, so ti otroci v resnici samo otroci, otroci, ki si želijo biti enaki drugim, ki želijo imeti svoje otroštvo, ki želijo premagati bolezen in želijo preživeti in živeti ter s svojo pozitivnostjo pomagati drugim otrokom pri premagovanju bolezni.

Junaške zgodbe: zgodbe, ki ganejo in hkrati opogumljajo

V društvu Junaki 3. nadstropja so se odločili, da bodo v septembru, mesecu posvečenem boju proti raku pri otrocih, javnost ozaveščali o otroškem raku, tako da bodo na svojem družabnem omrežju predstavljali zgodbe nekaterih Junakov in njihovih družin. Začeli so zgodbo o mali Emi, ki je hčerka predsednice društva Urške Kolenc, katere izkušnja je bila tudi povod in navdih za začetek delovanja društva staršev otrok z rakom.

PREBERITE TUDI: Tri mesece po porodu zbolela za rakom ...

Zgodba junakinje Eme: »Pozdrav tja za mavrico!«

Takole se začne Emina zgodba: »Ema je na oddelek prišla po dolgi operaciji možganov. V glavici je imela tumor v velikosti štirih centimetrov. Odstranili so ves tumor, vendar so bili vsi zdravniki enotnega mnenja, da takih tumorjev niso videli veliko in da bo zdravljenje težko. Ko se je njeno telo opomoglo, je začela prejemati kemoterapijo.

Cikli so si sledili na 14 dni, kar je pomenilo, da smo ji do naslednjega cikla izboljševali kri. V bolnici in doma smo ji vsak dan dajali injekcije. Po treh ciklih so vzeli njene matične celice in jih shranili za kasnejšo transplantacijo. Sledili so še trije cikli kemoterapije. Nato pa sva bili v decembru, ravno za spust božičkov s strehe pediatrične, sprejeti na dozo tako močne kemoterapije, da je »požgala« vse.

Kljub odstranitvi tumorja, so bili vsi Emini zdravniki enotnega mnenja, da takih tumorjev niso videli veliko in da bo zdravljenje težko. (FOTO: Junaki 3. nadstropja)

Sledila je transplantacija matičnih celic in naporno čakanje na rast levkocitov. Držala se je dokaj dobro, razen pričakovanih stranskih učinkov ni bilo posebnosti. Skoraj takoj, ko je kostni mozeg začel s svojo funkcijo, so jo napotili še na protonsko obsevanje v italijanski Trento. Tam smo, vsa družina, preživeli skoraj dva meseca.

Med celotnim zdravljenjem je bila Ema 50-krat uspavana, prejela je 17 krvnih pripravkov, imela eno dolgotrajno in dve manjši operaciji.«

»Ema, spominjamo se te z nasmehom na ustih in solzami v srcu! Radi te imamo!« (FOTO: Junaki 3. nadstropja)

Kot še pišejo v objavi, je to le kratek povzetek njenega dolgega zdravljenja in težko je vse podrobnosti, ki so spremljale Emino življenje in življenje njene družine v tem času strniti v kratek zapis.

Družina je v spomin na Emo in v opomin na raka pri otrocih, 1. septembra organizirala pohod iz Škofje Loke, Eminega doma, do Ljubljane in ob tem so zapisali: »Na današnji dan pred dvema letoma nas je Ema zapustila v fizični obliki. Ema, danes se te spominjamo z nasmehom na ustih in solzami v srcu! Radi te imamo! <3«

PREBERITE TUDI: Ko pridejo težki trenutki ...

Pripnimo si zlato pentljo!

V znak podpore si ta mesec pripnite zlato pentljo, ki je simbol boja proti otroškemu raku.

Vzemite si čas in si na Facebook strani Društvo Junaki 3. nadstropja preberite vse junaške zgodbe.

Lahko pa z donacijo tudi podprete delovanje društva, da bodo lahko še naprej stali ob strani otrokom in staršem v boju proti tem hudim boleznim. Vse informacije o tem, kako lahko pomagate, najdete tukaj >>>