|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem

Veliki dobrodelni koncert za male borce

Uredništvo Ringaraja.net, 20.6.2023
Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.

image
/11


Za male borce, ki se soočajo s hudimi in neozdravljivimi boleznimi, bodo tudi tokrat združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.

Na že petem velikem dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi se bodo na velikem odru Gallusove dvorane zvrstila legendarna glasbena imena kot so Goran Karan, Otroški pevski zbor RTV SLO, Challe Salle, SoulGreg Artist & BigLights Band, Manca Špik, Zdravniški orkester Camerata medica, New Swing Quartet in Primož Grašič Quartet. Vstopnice za koncert so že na voljo na Eventimovih prodajnih mestih, vsa sredstva, zbrana s prodajo kart, pa bodo v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi.

Pobudnik koncerta je glasbenik Gregor Bezenšek - SoulGreg Artist, oče fantka Viljema Julijana, ki je pri dveh letih in pol umrl za smrtonosno redko boleznijo, v svojem kratkem življenju pa je postal glasnik otrok s temi boleznimi: »Redke bolezni so žal prezrte in skrite bolezni. A ti otroci še kako živijo med nami in vsak njihov dan je zaznamovan z borbo, za katero jim lahko podamo vse naše spoštovanje. Njihove zgodbe so zgodbe izjemne srčnosti, ljubezni in upanja, hkrati pa tudi zgodbe bolečine, žalosti in izgube. Dobrodelni koncert Viljem Julijan je mogočen glas podpore, ljubezni in sočutja, ki jo z dogodkom namenjamo vsem malim borcem in njihovim družinam,« je ob napovedi dogodka dejal glasbenik.

 

viljem julijan 

4-letni Miloš, eden od malih ambasadorjev koncerta ima hudo redko neozdravljivo bolezen kože.

 

Viljem Julijan je tudi letos srčni ambasador koncerta, pridružujejo pa se mu tudi drugi mali borci, kot so Jernej, Eva, Karolina, Loti, Miloš, Oskar, Teo, Ajda in Samanta. Vsi ti otroci se borijo z zelo hudimi redkimi boleznimi, ki povzročajo težka zdravstvena stanja in jih močno zaznamujejo. 7-letni Jernej se je rodil s hudo genetsko napako in je prestal že 17 operacij hrbtenice, Loti je prekrasna deklica, ki ima težko neozdravljivo zdravstveno stanje, ki ga pretresajo težki in nezaustavljivi epileptični napadi, 4-letni Miloš se bori z zelo hudo in zelo redko genetsko boleznijo kože. S koncertom se bodo zbirala sredstva tudi za deklico Karolino, za katero v društvu s pomočjo raziskovalcev razvijajo gensko zdravljenje, s katerim bi ji lahko rešili življenje.

 

eva

4-letna Eva, ki ima hudo redko genetsko bolezen hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9 in je nedavno prestala zahtevno operacijo v ZDA, je mala ambasadorka letošnjega koncerta

 

 karolina

4-letna Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen je ena od malih ambasadork letošnjega dobrodelnega koncerta

 

Ob tem v Društvu Viljem Julijan začenjajo tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo za težko bolne otroke skupaj z dobrodelnim koncertom zbrati čim več sredstev. Prispevate lahko z SMS donacijo s ključno besedo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898.

Redke bolezni so večinoma zelo hude in težke bolezni in na žalost v večini prizadenejo otroke. So neozdravljive bolezni in žal pogosto smrtonosne v zgodnjem otroštvu. Čeprav je posamična bolezen zelo redka, pa je teh bolezni več tisoč, zato je tudi malih borcev zelo veliko. Bolezni ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Otroci z redkimi boleznimi in njihove družine namreč doživljajo skrajne človeške stiske, mnogo družin se zaradi bremena bolezni znajde v materialni stiski, starši pa otrokom pogosto ne morejo nudi vse potrebne nege, terapij, pripomočkov in skrbi, ki jo le-ti potrebujejo. 

»V Društvu Viljem Julijan smo za otroke z redkimi boleznimi podarili že več kot 850.000€ donacij. Tudi letos si želimo z našim dobrodelnim koncertom zanje zbrati čim več sredstev, saj ti otroci in njihove družine resnično zelo potrebujejo našo pomoč,« pravi predsednik društva dr. Nejc Jelen, »Verjamemo, da bodo ljudje tudi letos pristopili z vsem srcem in se že sedaj zelo veselimo našega prekrasnega dobrodelnega dogodka, zato z vsem srcem vabimo vse, na oktobra napolnimo Cankarjev dom v podporo malim borcem.«

 

 

Kako lahko prispevate donacijo za otroke z redkimi boleznimi:

- s sporočilom SMS s ključno besedo VJ5 na 1919 (prispevate 5€)

- z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Društvo Viljem Julijan, cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur, namen »Za male borce«)

 

Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:

Kdaj je čas za kahlico?
Tako kot na skoraj vseh področjih otrokove vzgoje se tudi pri navajanju na kahlico teorija in praksa skozi čas spreminja...
26
Pesmi o mami in za mamo
Mama je nekaj posebnega, je popolna in ena sama. Ko ne najdemo besed, kako bi se ji zahvalili za vse, kar nam je dala, z...
10
Nočem več v vrtec!
Kaj narediti, ko otrok ne želi v vrtec? Ko zavlačuje z jutranjim oblačenjem in ne želi od doma, nam pa se mudi v službo ...
9
Ko otrok raste, z njim tudi mi in naše sku...
Otroci se v prvih letih zelo hitro razvijajo, zato moramo njihovemu razvoju posvetiti posebno pozornost. Nudimo jim varn...
9



Norice ali vodene koze
photo
Norice ali vodene koze so najpogostejša nalezljiva bolezen z izpuščaji. Bolezen se pojavlja skozi vse leto, v večjem šte...
Upanje za Karolinin rojstni dan
Mala Karolina bo kmalu praznovala svoj 5. rojstni dan, ob tem pa si njena starša želita samo to, da bi za njeno darilo z...




Voda za otroke.
пеперутка16

Mamice, koliko mesecev ste prekuhavale vodo za dojenčke?