Tija ima DiGeorgeov sindrom z zelo hudo okvaro srca, zaradi katerega se je morala že v prvem letu življenja soočiti s tremi srčnimi operacijami. (Foto: Osebni arhiv)

/11 /11

Številni koronaukrepi še kar omejujejo naša življenja in medtem, ko povprečne družine vendarle nekako krmilimo med vsemi ukrepi, družine z otroki s posebnimi potrebami doživljajo izjemne stiske, ki bodo pustile žal tudi trajne posledice. 

Zato smo se v uredništvu Ringaraja.net odločili, da z vami podelimo konkretne zgodbe konkretnih družin z otroki s posebnimi potrebami, ki jih z nami deli društvo Mavrica izzivov.

Napovedali so ji le nekaj ur življenja

"Tija je nasmejana deklica, ki ima veliko volje do življenja. Kljub bolezni, ki jo spremlja že od rojstva, se pogumno sooča z življenjskimi izzivi," nam je zaupala Tijina mama Jasmina Bilić-Pozvek, ki se je od svoje hčerke tako rekoč poslovila že takoj po rojstvu:

"Tijina življenjska borba se je začela takoj po porodu, ko so Tijo namestili v inkubator in ji napovedali samo nekaj ur življenja. Tri ure po rojstvu so jo vendarle priklopili na ventilator, toda v domačo oskrbo je odšla šele po enem letu na Pediatrični kliniki v Ljubljani."

 Tija ima namreč DiGeorgeov sindrom z zelo hudo okvaro srca, zaradi katerega se je morala že v prvem letu življenja soočiti s tremi srčnimi operacijami, pri dveh letih pa še s četrto. Zaradi dolgotrajne umetne ventilacije in slabega pretoka krvi ima poškodovana tudi pljuča.

Po zastoju srca se je v bolnišnici vrnila v stanje šestmesečnega dojenčka

Tudi, ko je Tija končno lahko prišla domov, je imela še vedno veliko zdravstvenih težav, večkrat jo je bilo potrebno tudi oživljati.

"Njeno življenje je tako rekoč vsak dan viselo na nitki, a mala borka se ni dala. Ker ni mogla govoriti, hoditi, sedeti in jesti, smo jo vozili na različne samoplačniške terapije, s katerimi je ogromno napredovala. Prav zaradi njih se je Tija naučila jesti, sedeti in ob opori narediti tudi nekaj korakov," nam je zaupala Tijina mama.

Kljub neizmernemu trudu staršev je septembra 2014 sledilo novo poslabšanje - zastoj Tijinega srca. Starša sta Tijo oživljala do prihoda reševalcev, ki so deklico odpeljali v bolnišnico, kjer je bila ponovno skoraj celo leto.

"V tistem letu v bolnišnici je Tija izgubila vse usvojene veščine in se vrnila v stanje šestmesečnega dojenčka. Poleg tega so se pojavili še epileptični napadi," se z žalostjo spominja izjemno pogumna in vztrajna mama Tije, ki je imela avgusta 2017 še peto, zadnjo operacijo srca.  

S samoplačniškimi terapijami vzdržuje vitalne funkcije in razvoj

Kljub vsem težavam, s katerimi se srečuje Tija, njeni starši ne obupujejo in ji s pomočjo različnih terapij (fizioterapija, senzorna integracija, hipoterapija, logoped) omogočajo čim večje možnosti za napredek.

Tija tako poleg šole vsak teden obiskuje MICSI, nevrofizioterapijo in hipoterapijo, tri- do štirikrat na leto pa ima tudi intenzivne terapije - cel teden triurne ali celo večurne terapije vsak dan.

"Vse te samoplačniške terapije si lahko privoščimo le s pomočjo donacij in prostovoljnih prispevkov, ki jih je v času epidemije s Covid-19 vse manj. V spomladanskem času so se zaradi epidemije ustavile tudi določene terapije, ki so za Tijo zelo pomembne, saj z njimi vzdržuje svoje vitalne funkcije in razvoj.

Vse, kar smo do pomladi 2020 pridobili z rednimi terapijami in ogromno vloženega truda, se je iz dneva v dan vse bolj izgubljalo, njeno stanje pa vse bolj slabšalo," se spomladanskega vala epidemije spominja Bilić-Pozvekova.

V 24 urah dvakrat testirana za Covid-19

Na srečo se v tem drugem valu epidemije vsaj samoplačniške terapije lahko izvajajo. Toda, še vedno pa so zaprte šole in tako tudi šola, ki jo obiskuje Tija.

"Seveda je tudi za Tijo pomemben stik s sovrstniki in socializacija, česar sedaj nima. Poleg tega je bila Tija v času epidemije zaradi težav z dihanjem in povišane telesne temperature že večkrat testirana za Covid-19. Zgodilo se je tudi to, da je bila v 24 urah dvakrat testirana. Test je bil na srečo vedno negativen," nam je zaupala Tijina mamica, ki se je odločila, da Tija ne bo šla v šolo, čeprav se odpirajo šole za otroke s posebnimi potrebami.

"Res je, Tija ne gre v šolo, saj se ne strinjam s pogoji oziroma navodili, ki smo jih starši otrok s posebnimi potrebami prejeli. Ne želim namreč, da Tijo obremenjujejo s testiranji, prav tako pa Tija zaradi epileptičnih napadov ne more nositi maske, ki bi jo morala nositi povsod razen v matični učilnici," je odločna mama, ki po vsem, kar je preživela v bitki za Tijino življenje, najbolje ve, kaj je dobro za Tijino zdravje in kakovostno življenje (nav)kljub njeni težki bolezni.