|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem

Resnična zgodba: Kdaj bo pomoč za otroke s posebnimi potrebami višja in učinkovitejša?

Helena Primic, 7.1.2021
Tija poleg šole vsak teden obiskuje MICSI, nevrofizioterapijo in hipoterapijo, tri- do štirikrat na leto pa ima tudi intenzivne terapije. Vse te samoplačniške terapije si lahko privošči le s pomočjo donacij in prostovoljnih prispevkov.

image
Tija ima DiGeorgeov sindrom z zelo hudo okvaro srca, zaradi katerega se je morala že v prvem letu življenja soočiti s tremi srčnimi operacijami. (Foto: Osebni arhiv)
/11


Številni koronaukrepi še kar omejujejo naša življenja in medtem, ko povprečne družine vendarle nekako krmilimo med vsemi ukrepi, družine z otroki s posebnimi potrebami doživljajo izjemne stiske, ki bodo pustile žal tudi trajne posledice. 

Zato smo se v uredništvu Ringaraja.net odločili, da z vami podelimo konkretne zgodbe konkretnih družin z otroki s posebnimi potrebami, ki jih z nami deli društvo Mavrica izzivov.


Mavrica izzivov

Napovedali so ji le nekaj ur življenja

"Tija je nasmejana deklica, ki ima veliko volje do življenja. Kljub bolezni, ki jo spremlja že od rojstva, se pogumno sooča z življenjskimi izzivi," nam je zaupala Tijina mama Jasmina Bilić-Pozvek, ki se je od svoje hčerke tako rekoč poslovila že takoj po rojstvu:

"Tijina življenjska borba se je začela takoj po porodu, ko so Tijo namestili v inkubator in ji napovedali samo nekaj ur življenja. Tri ure po rojstvu so jo vendarle priklopili na ventilator, toda v domačo oskrbo je odšla šele po enem letu na Pediatrični kliniki v Ljubljani."

 Tija ima namreč DiGeorgeov sindrom z zelo hudo okvaro srca, zaradi katerega se je morala že v prvem letu življenja soočiti s tremi srčnimi operacijami, pri dveh letih pa še s četrto. Zaradi dolgotrajne umetne ventilacije in slabega pretoka krvi ima poškodovana tudi pljuča.

 

Po zastoju srca se je v bolnišnici vrnila v stanje šestmesečnega dojenčka

Tudi, ko je Tija končno lahko prišla domov, je imela še vedno veliko zdravstvenih težav, večkrat jo je bilo potrebno tudi oživljati.

"Njeno življenje je tako rekoč vsak dan viselo na nitki, a mala borka se ni dala. Ker ni mogla govoriti, hoditi, sedeti in jesti, smo jo vozili na različne samoplačniške terapije, s katerimi je ogromno napredovala. Prav zaradi njih se je Tija naučila jesti, sedeti in ob opori narediti tudi nekaj korakov," nam je zaupala Tijina mama.

Kljub neizmernemu trudu staršev je septembra 2014 sledilo novo poslabšanje - zastoj Tijinega srca. Starša sta Tijo oživljala do prihoda reševalcev, ki so deklico odpeljali v bolnišnico, kjer je bila ponovno skoraj celo leto.

"V tistem letu v bolnišnici je Tija izgubila vse usvojene veščine in se vrnila v stanje šestmesečnega dojenčka. Poleg tega so se pojavili še epileptični napadi," se z žalostjo spominja izjemno pogumna in vztrajna mama Tije, ki je imela avgusta 2017 še peto, zadnjo operacijo srca.  

 

Mavrica izzivov

 

S samoplačniškimi terapijami vzdržuje vitalne funkcije in razvoj

Kljub vsem težavam, s katerimi se srečuje Tija, njeni starši ne obupujejo in ji s pomočjo različnih terapij (fizioterapija, senzorna integracija, hipoterapija, logoped) omogočajo čim večje možnosti za napredek.

Tija tako poleg šole vsak teden obiskuje MICSI, nevrofizioterapijo in hipoterapijo, tri- do štirikrat na leto pa ima tudi intenzivne terapije - cel teden triurne ali celo večurne terapije vsak dan.

"Vse te samoplačniške terapije si lahko privoščimo le s pomočjo donacij in prostovoljnih prispevkov, ki jih je v času epidemije s Covid-19 vse manj. V spomladanskem času so se zaradi epidemije ustavile tudi določene terapije, ki so za Tijo zelo pomembne, saj z njimi vzdržuje svoje vitalne funkcije in razvoj.

Vse, kar smo do pomladi 2020 pridobili z rednimi terapijami in ogromno vloženega truda, se je iz dneva v dan vse bolj izgubljalo, njeno stanje pa vse bolj slabšalo," se spomladanskega vala epidemije spominja Bilić-Pozvekova.

 

V 24 urah dvakrat testirana za Covid-19

Na srečo se v tem drugem valu epidemije vsaj samoplačniške terapije lahko izvajajo. Toda, še vedno pa so zaprte šole in tako tudi šola, ki jo obiskuje Tija.

"Seveda je tudi za Tijo pomemben stik s sovrstniki in socializacija, česar sedaj nima. Poleg tega je bila Tija v času epidemije zaradi težav z dihanjem in povišane telesne temperature že večkrat testirana za Covid-19. Zgodilo se je tudi to, da je bila v 24 urah dvakrat testirana. Test je bil na srečo vedno negativen," nam je zaupala Tijina mamica, ki se je odločila, da Tija ne bo šla v šolo, čeprav se odpirajo šole za otroke s posebnimi potrebami.

"Res je, Tija ne gre v šolo, saj se ne strinjam s pogoji oziroma navodili, ki smo jih starši otrok s posebnimi potrebami prejeli. Ne želim namreč, da Tijo obremenjujejo s testiranji, prav tako pa Tija zaradi epileptičnih napadov ne more nositi maske, ki bi jo morala nositi povsod razen v matični učilnici," je odločna mama, ki po vsem, kar je preživela v bitki za Tijino življenje, najbolje ve, kaj je dobro za Tijino zdravje in kakovostno življenje (nav)kljub njeni težki bolezni.  

 

KAJ BI MORALA STORITI VLADA RS, DA BI ZARES POMAGALA TIJI?

"Otrokom s posebnimi potrebami oziroma njihovim staršem bi Vlada lahko pomagala z višjim in tudi hitrejšim izplačilom kriznega dodatka za čas, ko so otroci doma. S tem bi si družine lahko pokrile dodatne stroške šolanja na daljavo in materiala za vsakodnevno nego, ki ga sicer zagotavlja vzgojno-izobraževalna ustanova. Koronakriza je namreč močno prizadela tudi finančno stanje družin otrok s posebnimi potrebami.

Jasmina Bilić-Pozvek

Intervju z Andrejo Medvedič
Andreja Medvedič je mama, uspešna poslovna ženska in lastnica Sense Wellness cluba. S sinkom in možem je že veliko p...
9
Dragi mož, nekoč bova vse to pogrešala
Dragi moj, ne bo vedno tako. Naše življenje ne bo večno videti, kot da se nam mudi, kot da nenehno zamujamo, kot da nene...
6
Nagradna igra: Gremo po Sloveniji
Pri založbi Epistola je izšla otroška knjiga Mojiceje Podgoršek, Gremo po Sloveniji. Živali spoznavajo lepote Slovenije....
5
NIFTY nagrajuje najlepše zgodbe
Nifty nagrajuje vaše najlepše zgodbe o zanositvi in nosečnosti, ki jih bodo izbrali naši bralci in komisija.
5


Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:


Trampolin: škodljiv ali ne?
Skoraj pri vsaki hiši, kjer so doma tudi otroci, na zelenici stoji trampolin. Otroci ga naravnost obožujejo, starši pa s...
Pri otrocih je najpogostejši rak kostnega ...
Čeprav rak predstavlja tretji najpogostejši vzrok smrti pri mlajših od 15 let, umrljivost z leti vse bolj pada, tako da ...




Fantovsko ime
metuljčica12

Katero fantovsko ime vam je všeč